Baarlijke medische nonsens in advertorial Philips

Op de website van het Financieel Dagblad plaatste het Philips-concern recent een advertorial met de kop “‘Met data kunnen we ziektes voorkomen, ontdekken en bestrijden”. De auteur is de Amerikaanse arts Daniel Kraft. Deze en andere advertorials van Philips zijn bedoeld om de geesten rijp te maken voor de nieuwe zorgwereld zoals de multinational die graag ziet. Het gaat in die visie om zowel het gebruik van elektronische apparatuur(scanners, sensoren) als om big-data verzamelen, analyseren en de uitkomsten ervan verkopen. Dat laatste is het recent geformuleerde verdienmodel dat door het concern gepresenteerd is nu gloeilampen en beeldschermen maken niet meer lonend is. Het verhaal dat Philips hier uit de mond van Kraft laat optekenen is een vergaande extrapolatie met een fors natte duim van de huidige onderzoek- en analysemethoden naar door hem bedachte toekomstmuziek. Wat telkens terugkomt in het verhaal is het beschikbaar stellen/delen van medische data. Onrealistische toekomstperspectieven worden geschetst onder het motto dat alles mogelijk is als er maar voldoende moeite voor wordt gedaan.

Kanker

Kraft zegt in de advertorial als oncoloog veel mensen met maligniteiten te zien in stadium 3 en 4 en daarom graag tumoren in een vroeg stadium te willen ontdekken. Daar wordt wereldwijd door wetenschappers op zeer grote schaal onderzoek naar gedaan en gaan de vorderingen stapje voor stapje. Geen enkele tumorsoort is gelijk aan een andere, zowel ten aanzien van de diagnostiek als de therapie. Het vergt vaak een enorme inspanning om bij bepaalde maligniteiten überhaupt een min of meer selectieve tumor-marker te vinden. Er bestaat dan ook geen universele methode om kanker op te sporen. Kraft moet dat gezien zijn achtergrond als haematoloog/oncoloog, die beenmergtransplantaties doet, wel degelijk weten.

Waar komt hij vervolgens mee? Een medische tricorder. Hij beschrijft dan eerst een apparaatje, dat vandaag de dag temperatuur, hartslag en bloeddruk, een éénkanaals-ECG en zuurstofverzadiging kan meten en fietst vervolgens gelijk door naar een niet bestaand klein apparaat dat in de toekomst moet aangeven dat iemand kanker heeft. Gezien de grote verscheidenheid aan kwaadaardige tumoren en hun tumor-markers kan er gewoonweg geen universeel detecterend apparaat bestaan. Bovendien stelt een apparaat geen diagnose. Hij gaat ook volledig voorbij aan de moeilijkheid om echt zekere diagnoses te stellen op basis van indicatoren. Ik denk daarbij aan de vals-positiviteit(ten onrechte diagnose kanker) en vals-negativiteit(ten onrechte geen diagnose kanker gesteld).

Hier vindt, door iemand die beter moet weten, een verregaande ongefundeerde extrapolatie van bestaande techniek plaats zonder enig wetenschappelijk fundament. Uiteraard is een flinke verkleining van medische apparatuur mogelijk gebleken, maar de voorgeschotelde over-simplificatie is baarlijke nonsens en gevaarlijk. Het wekt bij het grote publiek verwachtingen die nooit waargemaakt kunnen worden.

Tricorder

Het is wel eens aardig om te bekijken waar het woord “tricorder” vandaan komt. Het is afkomstig uit de science-fictionserie Star Trek. Het woord is een samenvoeging van de woorden “TRIfunction reCORDER). De drie functie ervan gaan om: sensing, computing en recording. In de films komen drie typen voor: de gewone voor het onderzoeken van de leefomgeving, de medische voor doctoren om ziekten te helpen diagnosticeren en lichaamsinformatie te verzamelen en de technische tricorder voor de technische staat van het ruimteschip Enterprise. Daar hanteerde dr. Leonard McCoy(voor de insiders: “Bones” ) het apparaat Het geval was bedacht door Wah Ming Chang, een Amerkinaas-Chinese ontwerper/vormgever. Het is toch wel een beetje zielig om een apparaatje dat op dit moment polsfrequentie, bloeddruk, temperatuur, en misschien een elektrocardiogram en zuurstofsaturatie kan meten een tricorder te noemen. Er worden thans alleen wat basale metingen mee gedaan, maar de pretentie van het in de toekomst stellen van ingrijpende diagnoses zoals kanker is in het licht van het in de vorige alinea vermelde toch echte onzin.

Quantified health

Kraft memoreert de bestaande mogelijkheid van het verzamelen van allerlei lichaamsparameters door een persoon met behulp van sensoren in zogenaamde “wearables”. Kleine, draagbare, sensoren die data registreren zorgen voor iets wat hij “the quantifed self” noemt. Je functioneren in getallen vastgelegd. Daarnaast definieert hij “the quantified health” waarmee hij bedoelt dat artsen heel gericht gezondheidsgegevens van patiënten kunnen verzamelen, bijv. via een digitale weegschaal waarna het gedrag van die patiënt kan worden aangepast en ziekten kunnen worden voorkomen(woorden Daniel Kraft). Hij heeft het naar aanleiding van het Internet of Things ook over een toekomstig Internet of Body. Uitgegaan wordt van een overdreven vertrouwen in meetwaarden om tot diagnosen te komen. Meetwaarden dienen geïnterpreteerd te worden door een arts die daarbij de meetwaarden afzet tegen dat wat bij anamnese en lichamelijk onderzoek gevonden wordt. Een apparaat stelt geen diagnose, kan hooguit een indicatie, een richting geven. Hij gaat ook volledig voorbij aan de enorme problemen die er nu al blijken te zijn met de beveiliging van het Internet of Things. Bij het op grote schaal delen van medische data speelt daarnaast altijd het probleem van de validatie van de meetwaarden en van de privacy een rol. Niet alleen in de zin of iemand anders mag weten wat je zelf aan data hebt geproduceerd maar ook of de gedeelde data zich in enige vorm niet tegen je gaan keren.

Datadonoren

In het stuk stelt hij de patiënten in de toekomst voor als datadonoren, die wat van hen aan medische data bekend is beschikbaar stellen aan doctoren. In een begeleidende video noemt hij ook nadrukkelijk een “share”-knop in elektronische medische dossiers om de data te laten delen. Ook noemt hij daarbij naast allerlei meetwaarden ook iemands genoom en microbioom. Gesteld dat van iedere burger het genoom(erfelijke informatie in het DNA) beschikbaar zou zijn dan zou het ongelimiteerd delen van die informatie tegelijkertijd zeer contraproductief voor de burger kunnen zijn. Hoewel kennis van het erfelijke materiaal het bijvoorbeeld mogelijk maakt om chemotherapie of andere medicatie gerichter te geven dan vroeger heeft het delen van die informatie ook enorm negatieve kanten als het gaat om risicoselectie door commerciële partijen zoals (zorg)verzekeraars.

De patiënt zien als een willige datadonor is de natte droom van elke big-data-verzamelaar in de zorg en het toekomstvisioen van Philips, omdat daarop hun nieuwe bedrijfsfilosofie gebaseerd is. De patiënt heeft wel degelijk iets te willen in dezen en bepaalt zelf wel wat met wie gedeeld wordt nu en in de toekomst. Daar heeft hij/zij dit soort overdreven advertorials van Philips niet bij nodig. Snappen dat het bedrijf dit soort onzin plaatst doe ik niet omdat met een beetje medisch verstand deze ballon door te prikken is.

W.J. Jongejan