Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen

In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in  Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.

Meer negativiteit

Vorige week publiceerde het online-magazine Pulse een artikel, waarin NHS Digital toegeeft dat in het kader van het CareData-programma zorgdata afkomstig van huisarts-patiënten verstrekt waren aan meer dan 150 organisaties. Dat terwijl de patiënten expliciet aangegeven hadden zulks niet te willen. In het licht van dit soort informatie is het volkomen begrijpelijk dat de publieke opinie omsloeg tegen het gebruik van big-data-analyses. Bij de aanvang van het CareData-programma waarschuwden burgers en artsen al voor de mogelijkheid van een dergelijke gang van zaken. Het kan dus niet op naïviteit van de programmaleiding geschoven worden.

Nederland

In ons land leggen meerdere bedrijven, organisaties, maar ook overheden zich toe op big-data-analyse in de zorg. De teneur van de boodschap die ze verspreiden is eigenlijk onveranderd dat er veel heil te verwachten is en ons een fantastische toekomst wacht. Die uitingen zijn te duiden als een vorm van techno-optimisme. Vergeten wordt vaak dat big-data-analyse verbanden kan aantonen en door profiling risicogroepen personen at risk mogelijk kan aanwijzen, maar het bewijs dat dat zo is alsnog geleverd moet worden. Big-data-analyse vervangt dan ook geen wetenschappelijk onderzoek. Gevonden verbanden moeten alsnog bevestigd worden door wetenschappelijk onderzoek. Medisch handelen op basis van niet nader uitgezochte verbanden kan leiden tot verontrusting onder patiënten. Zowel voor de big-data-analyse als voor wetenschappelijk onderzoek is de toestemming van de patiënt nodig. Bij big-data-analyse geven veel voorstanders aan dat de huidige wetgeving lastig is, omdat telkens als er een nieuwe analyse wordt uitgevoerd waarbij andere databases naast de database met patiëntgegevens wordt gelegd opnieuw toestemming moet worden gevraagd.

Omslaan  

Net als in het Verenigd Koninkrijk kan de publieke opinie over het geven van toestemming voor het gebruik van zorgdata plotseling omslaan. Er bestaat al een differentiatie in wat de burger wil ten aanzien van hetgeen inzichtelijk is van zijn of haar zorgdata. Bij het Landelijk SchakelPunt(LSP) zien we al dat twee derde van de Nederlanders het niet erg vindt om medicatiegegevens te doen delen. Daarentegen heeft twee derde van de Nederlanders blijkbaar geen trek om diagnose- en consultgegevens van de huisarts te doen delen. Plotse calamiteiten met zorgdata, zoals datalekken bij gemeenten of bij ziekenhuizen, kunnen de bereidheid van burgers om toestemming te geven hun zorgdata in wat voor vorm te delen, opeens doen dalen.

Zeer alert blijven

Bij het herstructureren van het gestopte CareData-programma blijkt het noodzakelijk te zijn zeer alert blijven op wat de overheid in het Verenigd Koninkrijk in een eventuele herstart beoogt. Daarbij gaat het met name om het uitoefenen van de opt-out-toestemming. Net als in Nederland de minister van VWS de opt-in-toestemming structureel probeert uit te hollen, probeert de Britse overheid precies hetzelfde met de opt-out. Plannen worden daar voorbereid om CareData onder een andere naam en in een wat andere vorm weer in de lucht te krijgen. Het trieste is dat het opt-out-principe daarbij volkomen verkracht wordt. Het Department of Health zal over enkele weken bekend maken hoe het nu verder moet met de zorgdata. Wat er nu van bekend is maakt de huisartsen in het Verenigd Koninkrijk ongerust. NHS Digital gaat zich op het standpunt stellen dat zij de statutaire veilige haven wordt waar de zorgdata berusten. NHS Digital neemt dat recht de facto af van de afzonderlijke huisartspraktijken. Een patiënt kan zich daardoor niet meer verzetten tegen het verlaten van de huisartspraktijk van zijn zorgdata. Hij zou wel twee opt-out-mogelijkheden krijgen. De eerste is een veto waarmee de hogere NHS-functionarissen de zorgdata niet mogen inzien. De tweede is een veto om niet-NHS entiteiten inclusief research-organisaties en liefdadigheidsinstellingen de toegang te weigeren. De nieuwe constructie vernietigt een fundamenteel principe, namelijk dat de huisartsen de hoeders zijn van de zorgdata die zij zelf verzamelen. Het beroepsgeheim wordt daarmee ook volledig onderuit gehaald. Desgevraagd geeft NHS Digital een nietszeggend antwoord.

Volatiel

Het zou mij niet verbazen als de nieuwe NHS-plannen ten aanzien van zorgdata een nog grotere storm van verontwaardiging onder de huisartsen en de patiënten zou gaan veroorzaken. Wat de NHS daar nu aan het doen is, valt te omschrijven met de Bijbelse uitdrukking: de duivel met Beëlzebub uitdrijven. Vanuit het management gezien wil men overduidelijk af van de bewakersfunctie die de huisartsen hebben ten aanzien van zorgdata. Het veld percipieert het als een aantasting van grondwaarden. Door alle veranderingen in Nederland ten aanzien van de zeggenschap over zorgdata en het handhaven van het beroepsgeheim, terwijl tussentijds het begrip “patiëntgeheim” absoluut nog geen vorm heeft gekregen kan de publieke mening over het gebruik van zorgdata voor big-data-analyse ook hier opeens omslaan.

W.J. Jongejan