Parallel NHS-data-deal met Google en de “brede” toestemming van Schippers

/door

No

Een brief van Dame Fiona Caldicott, National Data Guardian in het Verenigd Koninkrijk, aan de leiding van de drie Royal Free ziekenhuizen in Londen, lekte gisteren uit. In die brief geeft ze een vernietigend oordeel over het beschikbaar stellen van medische dossiers aan derden. Het gaat om de geruchtmakende deal, die deze ziekenhuizen afsloten met DeepMind, een onderdeel van Google. DeepMind is van origine een Britse start-up die zich bezighoudt met kunstmatige intelligentie en die gebruikt om medische expert-programma’s en apps te ontwikkelen. Door genoemde deal kreeg Google’s DeepMind de beschikking over 1,6 miljoen patiëntendossiers. In de brief van de National Data Guardian, die fungeert als de belangrijkste adviseur voor de National Health Service op het gebied van data-protectie, stelt deze dat de onderafdeling van Google de beschikking kreeg over deze tot persoon herleidbare medische dossiers op een ”inappropiate legal basis”. Over de nogal vreemde deal schreef ik al eerder op 6 mei 2016 en 8 juli 2016.

Lees meer

Publieke verontwaardiging over onacceptabele LSP-aansluitdwang apothekers

/door

boosheid

Op vrijdag 12 mei 2017 besteedde EenVandaag, het nieuws- en actualiteitenprogramma van AVROTROS op NPO 1, aandacht aan de publieke verontwaardiging over het onacceptabel handelen van apothekers bij het verkrijgen van opt-in-toestemmingen voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Via het LSP kunnen medicatiegegevens en samenvattingen van huisartsgegevens opgevraagd worden door zorgaanbieders als de burger daar toestemming voor heeft gegeven middels de zogenaamde opt-in-toestemming. Zowel ‘s-middags op de NPO Radio1 als in de actualiteitenrubriek op televisie(NPO 1) na het nieuws van 18.00uur besteedde men uitgebreid aandacht aan wat patiënten bij (dienst)apotheken vaak overkomt als ze geen opt-in-toestemming hebben gegeven om hun medicatiegegevens te doen delen. (in de link zowel de tv-reportage als de radiouitzending). Ze krijgen dan te horen dat ze hun medicijnen alleen meekrijgen als ze toestemming geven. Mondige burgers die verbaal voldoende van zich af kunnen bijten en weten dat deze praktijk ongeoorloofd is krijgen hun medicatie soms mee. Sommigen verlaten onverrichterzake de apotheek zonder medicatie en anderen geven tegen hun zin een opt-in-toestemming om de medicatie maar mee te krijgen. Deze handelswijze van de apothekers is de uiterste consequentie van het toestemming vragen aan de burger als die op zijn zwakst is, namelijk als patiënt en als die zich in een sterke afhankelijkheidsrelatie bevindt ten opzichte van de zorgaanbieder.

Lees meer

Duidelijk bewijs door VZVZ zelf voor staatssteun LSP met VIPP-subsidie

/door

pot met geld staatssteun

Op 3 maart 2017 schreef ik op deze website een artikel over het VIPP-subsidieprogramma. Daarin beargumenteerde ik waarom dit te beschouwen was als ongeoorloofde staatssteun aan het Landelijk SchakelPunt(LSP. Het gaat om het Versnellingsprogramma Informatieuitwisseling Patiënt en Professional (VIPP). Daarin geeft de minister  beleidsregels voor het subsidiëren van ziekenhuizen en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen(NVZ) voor het stimuleren van elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieder en patiënt en tussen zorgaanbieders onderling. Dat alles onder de noemer van eHealth. De regeling stimuleert het verschaffen van behandelinformatie aan de patiënt via elektronische portalen en downloadbare pdf-bestanden, maar deze regeling stimuleert daarnaast het zo aanpassen van de ICT-systemen in ziekenhuizen dat deze naadloos op het LSP aansluiten. Het programma is zeer listig opgezet, omdat dit het LSP aan de zijkant, aan de ziekenhuiskant, steunt. In de subsidiehandleiding was enige moeite gedaan om de relatie met het LSP te maskeren. Nu is er meer duidelijkheid. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, houdt op 8 juni aanstaande een bijeenkomst in het NBC-congrescentrum in Nieuwegein met als onderwerp “LSP-gebruik en -beheer in ziekenhuizen”. Hieruit blijkt zonneklaar dat er een evidente en betekenisvolle relatie is tussen het VIPP-subsidieprogramma en het LSP, waardoor het een ongeoorloofde vorm van staatssteun is. Ongeoorloofd omdat de Eerste Kamer in 2011 de minister van VWS per motie opdroeg alle beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het LSP te beëindigen. In 2012 onderschreef de minister dat. Voor kenners van het LSP-dossier is het zonneklaar dat onder de oppervlakte VWS nog steeds sturend en faciliterend optreedt t.a.v. het LSP

Lees meer

Copy/paste-journalistiek van Zorgvisie als verlengstuk van Philips

/door

copy-paste

Het online-magazine Zorgvisie had op 5 mei 2017 een artikel op de website staan met als kop “Steven Keating. Delen van data redde mijn leven”. Opvallend was al dat er geen naam van een journalist of redacteur onder stond. Bij klikken op een link genaamd “geïnterviewd” onder het artikel komt de aap uit de mouw. Het gaat, woord voor woord, om een exacte kopie van een artikel dat op de website van de Future Health Index van onze multinational Philips staat. Dat het een kopie daarvan is staat niet bij Zorgvisie vermeld. Het artikel is een pleidooi voor het volledig delen van medische informatie door de behandelaars met de patiënt. Het artikel is een één lang pleidooi om als patiënt je medische data zoveel mogelijk te delen met anderen. Het verhaal gaat om een intelligente jonge man, die een hersentumor bleek te hebben ter grootte van een tennisbal en die tot in detail alle behandelinformatie wilde hebben, inclusief de DNA-sequencing-uitslag van het weefsel dat verwijderd was. Het is geen actueel verhaal want op het internet zijn al in 2015 artikelen te vinden over deze man met gelijkluidende inhoud. Waarom dan nu dit stuk in Zorgvisie?

Lees meer

Opvraagpoging medische gegevens via LSP zonder toestemming gewoon mogelijk

/door

impossibleHet blijkt mogelijk dat als er geen opt-in-toestemming is gegeven om medicatiegegevens te delen toch een bevraging via het landelijk SchakelPunt(LSP) op gang wordt gezet. Dat blijkt uit een inzage-overzicht dat ik gisteren opvroeg. Op 23 maart 2017 schreef ik een artikel op deze website over het feit dat twee apotheken ten onrechte een vermeende mondelinge opt-in-toestemming buiten mijn weten genoteerd hadden in hun systemen. Ik ben namelijk een notoir tegenstander van het gebruik van het LSP. Daardoor zat ik in tegen mijn wil in het LSP en zag ik in negen pogingen om gegevens op te vragen in het inzage-overzicht op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP. Alle pogingen mislukten trouwens. Ik vroeg mijn apotheek dringend de vermeende toestemming te verwijderen uit het ICT-systeem van de apotheek. Met enige inspanning liet ik ook via de website van VZVZ de vermeende “toestemmingen” verwijderen. Daarvan kreeg ik een bevestiging op 13 april 2014. VZVZ meldde mij toen dat er geen zorgaanbieders meer een opt-in-toestemmingen genoteerd hadden staan.  Overigens moet u wel weten dat VZVZ de opt-in-toestemmingen niet zelf weghaalt uit de LSP-index, maar aan de betreffende zorgaanbieders vraagt om de opt-in-toestemming ongedaan te maken.

Deze week was ik benieuwd naar wat er op het inzage-overzicht op de website van VZVZ te zien zou zijn na een aflevering door de apotheek van een nieuw medicament. Dat leverde een verrassend resultaat op. Zonder opt-in-toestemming deden zich namelijk twee opvraagpogingen voor!

Lees meer