Corona-opt-in voor LSP: haken en ogen plus proportionaliteit

Door de uitbraak van de coronacrisis hebben huisartsenposten behoefte aan het snel verkrijgen van beschikbare informatie over onderliggende gezondheidstoestand van patiënten. Daarvoor kan de HAP via het Landelijke SchakelPunt(LSP) de Professionele Samenvatting(PS) opvragen mits de patiënt toestemming gaf om die gegevens te doen delen. Het LSP is echter thans maar beperkt bruikbaar voor dit doel, omdat ruim de helft van de Nederlanders geen toestemming liet noteren bij de huisarts om die data opvraagbaar te maken. Koepels van eerste- en tweedelijnszorgverleners, zoals de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen(NVZ), de Landelijke HuisartsenVereniging(LHV), Nederlands HuisartsenGenootschap(NHG), InEEN aangevuld met de PatIëntenfederatie Nederland zijn in gesprek gegaan met minister de Jonge van VWS om het aantal op de HAP benaderbare huisartsendossiers in deze corona-crisis te vergroten. Dat lijkt op het oog simpel, maar heeft nogal wat haken en ogen. Het zal relatief lang duren voor het gerealiseerd is en zal niet keten-breed toegepast kunnen worden.

Proportioneel?

Het is zeer de vraag of het voornemen van een opgelegd corona-opt-in wel proportioneel te noemen is. Men stelt dat door het ontbreken van toestemming er nu informatie ontbreekt, die ter plekke moet worden uit- en opgevraagd. Vooral buiten kantoortijden zou dat dan tot grote vertragingen kunnen leiden. Men denkt dat als hier niet op korte termijn een oplossing voor komt en de stijging van het aantal patiënten doorzet, het denkbaar is dat de triage zal vastlopen. Dat is maar de vraag. Triage is niet per se afhankelijk van het beschikbaar zijn van informatie in huisartsdossiers. De patiënt dient in het kader van de triage sowieso bevraagd te worden, los van een al dan niet beschikbare PS. Bovendien heeft een groot deel van de kwetsbare patiënten al lang toestemming gegeven.

Corona-opt-in

Middels een Kamerbrief over corona-gerelateerde zaken heeft minister de Jonge laten weten op verzoek van voornoemde koepels te onderzoeken of een tijdelijk corona-opt-in voor het LSP realiseerbaar is. Die tijdelijke opt-in zou dan plaatsvinden op basis van een “tijdelijke veronderstelde toestemming”. De groep mensen waarbij in de huisartsdossiers geen toestemming staat, bestaat uit mensen die bewust toestemming weigerden en mensen die nog geen toestemming gaven. De minister lijkt toe te willen naar een tijdelijke veronderstelde toestemming met opt-out voor degenen die het absoluut niet willen. Dat is echter een constructie waarvan de Autoriteit Persoonsgegevens ooit liet weten dat die nooit mocht gelden voor het LSP. De weigeraars hebben trouwens bewust ingecalculeerd dat bij spoedopnames en crises hun data niet automatisch in te zien zijn.

Wettelijke-/administratieve basis?

In de brief maakt de minister niet duidelijk op welke wettelijke of administratieve basis hij een corona-opt-in denkt te kunnen of gaan realiseren. Blijkbaar is er binnen het ministerie nog geen omschreven idee op welke gronden het één en ander realiseerbaar is. In de brief heeft de minister het wel over het terug kunnen draaien van de corona-opt-in na deze crisis. Hij laat zich niet over de uitvoerbaarheid van een dergelijk terugdraaien uit. Dat is namelijk lastiger dan je denkt. Zie hiervoor de komende alinea’s.

Realiseerbaarheid?

De opzet van het LSP maakt het invoeren van een corona-opt-in van de ene dag op de andere niet zomaar mogelijk. Het LSP kent een centrale computer met een index waarin het BSN van mensen met een opt-in-toestemming voor huisarts- en apotheekdata is opgenomen. De toestemming om die data te delen is decentraal bij die zorgverleners opgeslagen in hun elektronische systemen. Je kunt vanuit de computer van bijv. het SBV-Z(Sectorale Berichten Voorziening in de Zorg) of via de data van de Stichting Inschrijving op Naam(St. ION) de BSN-nummers wel allemaal in de LSP-index pompen. Maar dan blijft het punt dat de gewenste huisartsendata alleen te benaderen zijn als in al die systemen per patiënt aangevinkt is dat die informatie gedeeld mag worden. Eisen dat elke huisarts nu  alle patiënten langs loopt in het informatiesysteem en bij iedereen de opt-in-toestemming aanzet is absoluut onmogelijk

Niet snel

De toestemming collectief aanzetten kan alleen maar als de leveranciers van huisarts- en apotheekinformatiesystemen(HIS en AIS) op zeer korte termijn op gezag van de minister de software van het LSP-deel van die systemen her-programmeren. Zonder centraal vullen van de LSP-index met alle BSN-nummers kan VWS ook een oekaze doen uitgaan aan alle HIS- en AIS-leveranciers om bij alle ingeschreven  patiënten een toestemming te noteren en ze automatisch allemaal aan te melden bij het LSP. Dat lijkt de simpelste weg, maar die weg is niet zo eenvoudig. Het vereist een gecoördineerde en gelijktijdige actie van al die leveranciers. Die moeten dan ook al het bestaande werk aan die HIS-sen terzijde leggen. Het LSP-deel van de genoemde HIS-sen en AIS-sen is niet het simpelste onderdeel van die systemen. Ervaring uit het verleden met die systemen heeft geleerd dat verbouw altijd eerst nauwgezet getest moet zijn alvorens het aan alle gebruikers wordt uitgeleverd.

Testtraject

Het is net als bij de verbouw van een huis. Bij het plaatsen van een dakkapel kan opeens onverwacht het dak gaan lekken of de achterdeur gaan klemmen. Een traject van afgedwongen verbouw van de zorgverlenerssystemen is niet zomaar geregeld en kost op zijn minst vele weken testen in meerdere praktijken per HIS.

Praktijken niet aangesloten op LSP

Complicerend bij de voorgestane maatregel is dat het een aantal huisartsenpraktijken niet aangesloten zijn op het LSP. Dat vanwege principiële reden. Als die praktijken niet aangesloten zijn, is het onmogelijk dat PS of medicatiedata opgevraagd kunnen worden. Afdwingen dat die praktijken nu opeens wel moeten aansluiten is niet mogelijk. Deze praktijken geven over het algemeen wel aan patiënten die verwezen worden medicatieoverzichten mee plus de interacties/contra-indicaties en allergieën(ICA).

Wie kan welke data opvragen?

Nog problematischer is dat alleen de HAP de PS kunnen opvragen. Een SEH(Spoedeisende & Eerste Hulp) kan met de huidige stand van zaken van het LSP zelf geen PS opvragen bij de huisartsen. Wel een medicatieoverzicht plus ICA. Berichtenverkeer van HAP naar de SEH is uitermate beperkt mogelijk. Dat zal dan ook vooralsnog niet elektronisch verlopen. Het HAP-SEH-spoedbericht wordt in een pilotfase op twee plaatsen onderzocht, maar niet landelijk operationeel. De bevraging via het LSP door ziekenhuizen, inclusief SEH gebeurt, as we speak, eigenlijk nooit real-time. Vanwege lange duur en fouten vragen specialisten in ziekenhuizen de medicatieoverzichten en ICA twee dagen voor polikliniekbezoek op middels “prefetching”, het van te voren ophalen. Op grote schaal in de coronacrisis zal dat alleen maar zeer grote vertragingen geven.

Twijfelachtig

Het is twijfelachtig of de weg die de minister van VWS zegt te willen gaan bewandelen wel veel zoden aan de dijk zal zetten. Het is maar helemaal de vraag of de voorgestelde handelswijze wel proportioneel en echt effectief te noemen is. Het heeft er veel van weg dat het ministerie van VWS, maar ook andere partijen in de zorg de bevolking wil laten wennen aan een opt-out voor het delen van medische informatie.

In een volgend artikel ga ik verder in op de voornemens van de minister.

W.J. Jongejan, 30 maart 2020

Afbeelding van Vektor Kunst iXimus via Pixabay