GGZ-cliëntplatform MIND laat vooralsnog cliënten stikken bij datahonger NZa
Per 1 juli 2023 verplicht de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) zorgaanbieders in de GGZ de antwoorden op de zeer gedetailleerde HONOS-vragenlijsten op te sturen en op persoonsniveau op te slaan. Doodstil is het bij het cliëntenplatform MIND als het gaat om hun stem daarover te verheffen tegen de NZa. Op 20 februari 2023 riep MIND(Platform) de NZa nog op om de voorgenomen gegevensverzameling voorlopig te staken. Daarbij wijzend op de weerstand die in het veld ontstaan was en het culmineerde in het voornemen van de actiegroep “Vertrouwen in de GGZ” om een rechtszaak tegen de NZa aan te gaan spannen. Teneinde de verplichte aanlevering van de gewraakte data te doen stoppen. In februari 2023 dus nog ferme taal terwijl het ruim twee weken voor de verplichting tot aanlevering van de data over de periode juli 2022 tot juli 2023 nu eigenlijk beangstigend stil is.
Standpunt 20 februari 2023(1)
MIND schreef op 20 februari op haar website:
“In december kwam het bericht van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) dat de gegevensverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is toegestaan, mits aan enkele strenge voorwaarden wordt voldaan. Vorige week is de actiegroep “Vertrouwen in de ggz” een crowdfunding gestart om een rechtszaak hierover aan te spannen. MIND deelt de twijfel van deze cliënten en behandelaren over de meetmethodes, de veiligheid en de doelmatigheid van de gegevensverzameling.”
MIND weet overigens best wel dat de actiegroep Vertrouwen in de GGZ bestaat uit een grote groep ernstig verontruste cliënten en zorgverleners uit de GGZ.
Standpunt 20 februari 2023(2)
MIND vervolgt dan:
“ Is het met deze weerstand nog wel houdbaar om tot gegevensverzameling over te gaan? Heiligt het middel hier nog het doel? En kan van de cliënt in de behandelkamer worden verwacht dat deze een weloverwogen en échte vrije keuze kan maken om wel of geen toestemming te verlenen voor gegevensdeling? MIND is hier terughoudend in. Wij roepen de toezichthouders NZa en AP op om zo snel mogelijk met alle betrokken partijen om tafel te gaan om de rechtmatigheid, het nut en de noodzaak van de gegevensverzameling opnieuw te wegen in het licht van het belang van de mensen om wie het gaat.”
Heldere communicatie
Ook sprak MIND ferme taal op 9 januari 2023 als het gaat over de voorlichting van de cliënten. MIND voelde toen haarfijn aan dat als een zelfstandig bestuursorgaan als de NZa, gelieerd aan het ministerie van VWS zoveel gevoelige data zonder toestemming van de cliënt verzamelt, dat er dan een informatieplicht bestaat. Mind schreef:
“En we vragen om heldere communicatie over welke gegevens wel en niet worden verzameld. Het is ons beloofd dat hierover begin 2023 een speciale folder voor cliënten komt”
Je hoort nu MIND ook niet hardop vragen waar die folder blijft.
Uit informele bron weet ik dat een lagere woordvoerder van de NZa gezegd heeft dat er een folder voor cliënten zou komen. Maar die heeft de NZa tot op heden niet gemaakt en zal die vermoedelijk ook niet gaan maken.
Vuig vermoeden
Er bestaat bij mij een vuig vermoeden dat de NZa niet met voorlichtingsmateriaal voor de betrokkenen, de GGZ-cliënten, gaat komen. Ook al zou ze dat wettelijk moeten bij de aard en omvang van de voorgenomen dataverzameling. Daarbij vermoed ik dat men de voorlichting over wat ze gaan verzamelen stilletjes delegeren aan de zorgaanbieders. En dat zijn vooral de directie en besturen van de grote GGZ-zorginstellingen. Die voelen zich over het algemeen niet geroepen om luidkeels te roepen dat ze de HONOS-data-aanlevering ongepast en onrechtmatig vinden. De kennisgeving aan de cliënten is daardoor op de websites heel beperkt. Ook het kenbaar maken dat de cliënten gebruik kunnen maken van de zogenaamde privacyverklaring om te voorkomen dat hun HONOS-data opgestuurd worden vindt marginaal plaats.
Broedende kip toch maar storen
MIND heeft het moeilijk zich een duidelijke mening te vormen over de gigantische NZO-HONOS-data-opvraag. MIND was als platform al vroeg bij de ontwikkeling van het nieuwe zorgprestatiemodel voor de bekostiging van de GGZ betrokken als overlegpartner. Het daaruit losmaken komt MIND nu contra-intuïtief voor. Tel daarbij op dat dat MIND grotendeels haar financiën krijgt van/via het ministerie van VWS dan snap je dat de afhankelijkheid van die financierder huizenhoog is. Wat ook speelt is dat de vorige voorzitter van MIND, Marjan ter Avest, in december 2022 vertrok. En dat de nieuwe voorzitter-bestuurder Dienke Bos per 1 juni 2023 aantrad na een Algemene LedenVergadering(ALV).
MIND lijkt na te denken over de te volgen koers. Meestal stelt men dat je een broedende kip niet moet storen. Toch denk ik dat het verstandig is om MIND te herinneren aan de ferme woorden die men in januari en februari 2023 sprak.
W.J. Jongejan, 14 juni 2023
Afbeelding van un-perfekt via Pixabay
Recente reacties