Het spel is nog niet gespeeld met NZa-GGZ-datahonger
De Tweede Kamer nam op 29 november 2022 unaniem de motie Hijink/Westerveld aan. Die betrof de manier waarop de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) zeer gevoelige antwoorden op HONOS-vragenlijsten, ingevuld door GGZ-cliënten, wil verwerken in het kader van het zorgprestatiemodel. Dat is een beoogde nieuwe systematiek voor bekostiging van de GGZ. Ik schreef er op deze website frequent over. De motie beoogt paal en perk te stellen aan de manier waarop de NZa die data verwerkt. De motie verzoekt de regering om aan de NZa te verzoeken dat deze in de eerste plaats zich moet voegen naar een nog te ontvangen waarschijnlijk kritisch oordeel door de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). In de tweede plaats verzoekt men de NZa geen identificerende (persoons)gegevens op te vragen of te laten ontvangen. Dat lijkt een enorme winst voor critici van de NZa-activiteiten met het zorgprestatiemodel. Forse kanttekeningen zijn er echter te maken na het aannemen van de motie.
Tekst motie
De tekst van de motie:
“constaterende dat de Nederlandse Zorgautoriteit een grote hoeveelheid zeer persoonlijke data verzamelt van mensen die ggz-zorg ontvangen;
overwegende dat een datalek of misbruik van gegevens bij de NZa verstrekkende gevolgen zal hebben voor deze mensen;
Verzoekt de regering om de NZa te verzoeken om waar nodig opvolging te geven aan het AP-advies voordat gestart wordt met de dataverzameling in het kader van de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering in de ggz en om bij het eventueel verzamelen van gegevens binnen dit traject geen persoonsgegevens, (zoals naam, BSN, geboortedatum, geslacht, woonplaats en postcode, informatie met data van de verblijfsdagen, zorgtrajectnummer en datum en type consult) op te laten vragen of te laten ontvangen en andere vormen van data (ten behoeve van controle en handhaving) na ontvangst en controle te verwijderen, zodat de scheiding tussen de zorgvraagtypering data en de controle data onomkeerbaar is.”
Kanttekening “zonder toestemming”
De eerste en belangrijkste kanttekening die ik hier wil maken is dat er bij uitvoering van de motie zorgverleners nog steeds ZONDER TOESTEMMING van de cliënt de zeer gevoelige en gedetailleerde antwoorden op de HONOS-vragenlijsten naar de NZa dienen te sturen. Het ontdoen van identificerende persoonsgegevens doet daar niets aan af.
Kanttekening datareconstitutie
De NZa beschikt ook over andere datastromen waardoor bij koppeling van de databases herleiding tot personen toch mogelijk is. Dat gaat o.a. om VEKTIS-data. De NZa schreef dat zelf op haar website op 21-07-2022. Je zou dan kunnen spreken van een reconstitutie tot informatie tot op persoonsniveau, ook al hebben de zorgverleners dat bij aanlevering van HONOS-data niet gedaan.
“De NZa verzamelt deze gedepersonaliseerde informatie zo dat die niet te herleiden is naar een individuele patiënt. Alleen als we deze data zouden koppelen aan andere datastromen zou het mogelijk kunnen zijn deze wel te herleiden.”
Kanttekening “oordeel AP”
Het eerste deel van de motie ziet erop dat men de regering verzoekt de NZa te verzoeken opvolging te geven aan een nog te ontvangen advies van de AP. Nu heeft de NZa een bedenkelijke rol gespeeld bij de adviesaanvrage bij de AP over de regeling met de verplichte aanlevering. In de eerste plaats deed men die aanvraag zeer ongewoon in twee etappes. En in de tweede plaats zat in de tweede aanvraag de verplichte aanlevering verstopt in één regeltje op pagina 90. De AP lijkt in die laatste valkuil gestapt te zijn. Op 9 september bleek de AP wakker te zijn geworden en meldde aan de NZa nog met een nader oordeel te komen. Het is maar helemaal de vraag hoe dat oordeel zal uitvallen. Persoonlijk verwacht ik dat de AP wel kritisch zal zijn, maar het blijft toch altijd afwachten met de AP.
Kanttekening “herbeoordeling AP”
Als de NZa de regeling die de zorgverleners verplicht om zonder toestemming antwoorden op HONOS-vragenlijsten gepseudonimiseerd op te sturen naar de NZa wijzigt als gevolg van de Kamervragen dan ligt er een andersoortige regeling. Dat betekent de facto dat de NZa de AP opnieuw advies zou dienen te vragen over het toelaatbare ervan. Op zich betekent zoiets dat de regeling dan sowieso niet op de geplande datum van 1 januari 2023 zou kunnen ingaan.
Kanttekening “naast zich neerleggen”
De NZa kan een dergelijk advies van de AP naast zich neerleggen tenzij deze het de NZa duidelijk verbiedt en sancties in het vooruitzicht stelt bij overtreding. De Kamermotie neemt ook het woord verzoek tot twee keer toe in de mond en spreekt niet over een verbod. Theoretisch is het dan ook mogelijk dat de NZa het verzoek uit de motie naast zich neerlegt met het argument dat ze vooralsnog geen werkbaar alternatief hebben en dat ze tot heden met de DSM-gegevens ook al bijzondere persoonsgegevens verzamelt.
Kanttekening ”volledig ongeschikte data”
De aangenomen Kamermotie gaat totaal niet in op de vraag of de antwoorden op de HONOS-vragenlijsten nu wel zo zinvol zijn om te verzamelen en verwerken voor een bekostigingssystematiek. HONOS-lijsten zijn gemaakt en gevalideerd om de therapie te evalueren tussen een cliënt en een zorgverlener. Nimmer zijn die bedoeld en gevalideerd om er een bekostigingssysteem mee op te zetten. Al in 2012 waarschuwden elf zeer prominente psychiaters in het Tijdschrift voor Psychiatrie voor de enorme valkuil van het gebruik van ROM-data voor benchmarking, laat staan voor bekostiging. Ze schreven dat beschouwing leerde dat gebruik ervan wetenschappelijke noch medisch-ethische toetsing kan doorstaan. Ook de Algemene Rekenkamer vond het in 2017 al niets dat de NZa ROM-data, dat zijn de antwoorden op de HONOS-vragenlijsten immers, als basis voor het zorgprestatiemodel nam.
De teerling is nog niet geworpen
Met het bovenstaand heb ik duidelijk gemaakt dat het spel nog niet gespeeld is. “Alea not iacta est” zou met een kleine wijziging van een Romeins gezegde spelen. Ik vermoed dat de NZa zich in nog wat bochten zal wringen om toch te doen wat ze van plan was, namelijk antwoorden op HONOS-vragenlijsten op persoonsniveau verzamelen.
Wim J. Jongejan, 2 december 2022
Afbeelding van Stefan Schweihofer via Pixabay
Recente reacties