Menselijke maat in onpersoonlijke bestuurlijke processen zoek
Als een overheid zeer gevoelige verzamelingen van persoonsgegevens verzamelt of wil verzamelen in centrale systemen in een democratisch bestel dan dienen burgers en zorgverleners zich meerdere vragen te stellen. Hoe bescherm je de rechtsstaat tegen extreme politieke en financiële belangen? Hoe garandeer je de menselijk maat in anonieme bestuurlijke processen? Dient het beschermen van privacy en de principes van de rechtsstaat een vast onderdeel te zijn van de beroepsethiek? Als het uitsluiten van mensen in een papieren bureaucratie al efficiënt en snel ging, hoe gaat dat dan in een digitale wereld? Wie is er verantwoordelijk voor het beschermen van zwakke groepen in een technocratische wereld?
Ik schrijf dit naar aanleiding van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) die met de Regeling GGZ en Forensische zorg die zorgaanbieders in de GGZ verplicht om de zeer privacygevoelige antwoorden op de HONOS-vragenlijsten naar haar op te sturen.
Grote gevaren(1)
Het aanleggen van verzamelingen van persoonsgegevens mag dan wel heel handig zijn om bepaalde zaken administratief te verwerken. Toch dient men altijd op de hoede te zijn voor de grote gevaren van dat soort dataverzamelingen en de zaken die daarmee faliekant mislopen en misliepen. Het meest indringende voorbeeld van waar het mis ging is de bevolkingsregistratie die men in de jaren dertig van de vorige eeuw in Nederland invoerde. Voor elke burger was er een persoonskaart met diens: voornamen, familienaam, adres, kerkgenootschap, beroep, namen van ouders, echtgenoot en kinderen. De kaart werd in het gemeentelijk bevolkingsregister bijgehouden en stuurde de gemeente na verhuizing naar een nieuwe gemeente. Het cruciale punt waarmee het mis ging was de registratie van het kerkgenootschap, kortweg het geloof. Door die registratie ging het in de Tweede wereldoorlog gruwelijk mis toen de bezetter op die basis Joodse Nederlanders kon lokaliseren, isoleren, afvoeren en vermoorden.
Grote gevaren(2)
De toeslagenaffaire bij de belastingdienst liet zien wat er gebeurt als er in een dataverzameling op persoonsniveau kenmerken als één-ouder-gezin en het hebben van meerdere nationaliteit een rol gaat spelen. We zagen daarbij dat selectie op dat soort criteria zeer negatieve gevolgen opleverde voor de betrokken personen. Die zich daar bovendien niet of niet efficiënt tegen konden verdedigen. Evenals bij de gevolgen van de registratie van iemands geloof in het bevolkingsregister zien we ook bij de toeslagenaffaire dat het vrijwel onmogelijk is verantwoordelijken aan te wijzen.
Andere werkelijkheid(1)
Eenmaal ingevoerd gaan bepaalde registraties een geheel eigen dynamiek krijgen. Een heel bijzondere inkijk bij de zaken rond het bevolkingsregister gaf de historicus Raymund Schutz, rechtshistoricus en senior onderzoeker bij het Haags Gemeentearchief. Hij publiceerde in het Tijdschrift voor Geschiedenis in 2022 een artikel genaamd “De administratieve verhulling van het lot van vervolgden tijdens de Endlösung. Bureaucratische paradoxen bij het registreren, verhullen en vernietigen van persoonsgegevens”.
Hij maakt duidelijk dat er bij het bevolkingsregister problemen ontstonden door het wegvoeren van Joodse Nederlanders via Westerbork naar vernietigingskampen. Er ontstond in Westerbork administratief een zwart gat in de bevolkingsregistratie waarin de afgevoerde en later vermoorde mensen verdwenen. Daardoor klopten de basisregistraties van afzonderlijke gemeenten niet meer. Dat heeft men op wonderlijke geprobeerd “te repareren” door ze als geëmigreerd te boeken. Bestemming ‘buitenland’, voor Auschwitz en Sobibor, terwijl voor de uitwisselingskampen Bergen-Belsen en Theresienstadt de bestemming met name werd opgeschreven.
Andere werkelijkheid(2)
Ook bij de belastingdienst kende men in de toeslagenaffaire een andere werkelijkheid. Door te profileren op basis van persoonskenmerken als één-ouderschap en meerdere nationaliteiten ontstond een grote groep mensen die op voorhand als verdacht werden beschouwd. Het gehanteerde principe van de omgekeerde bewijslast maakte dat de burger moest bewijzen dat die niet fraudeerde. Als burgers relevante stukken opstuurden naar de belastingdienst, dat per aangetekende post stuurden of zelfs afgaven aan de dienst kwam het regelmatig voor dat die beweerde de stukken nimmer ontvangen te hebben. Het sturen van bewijzen van onschuld verstoorde de door de dienst gepercipieerde werkelijkheid. Zo bleef het beeld van fraude intact.
NZa(1)
Voor het voorgenomen bekostigingsmodel voor de GGZ, het zorgprestatiemodel, stelt de NZa alle antwoorden op HONOS-vragenlijsten van GGZ-patiënten/cliënten nodig te hebben. Die wil men op persoonsniveau gepseudonimiseerd opgestuurd krijgen van zorgverleners in de GGZ. Net zoals in bovengenoemde registratiesystemen gaat het om uiterst gevoelige informatie die valt onder het medisch beroepsgeheim. Informatie die over forse kwetsbaarheden van personen gaat. Het probleem met pseudonimiseren is dat het hooguit het herleiden tot een persoon vertraagt maar niet onmogelijk maakt. Bovendien is er bij pseudonimisatie altijd iemand die de pseudonimiserings-sleutel beheert. Daarnaast is het door koppeling van databases mogelijk om snel data tot een persoon te herleiden.
NZa(2)
Daarvan zegt de NZa op 21 juli 2022 op haar website:
“Voor een goede werking van het model is gedetailleerde informatie nodig. De NZa verzamelt deze gedepersonaliseerde informatie zo dat die niet te herleiden is naar een individuele patiënt. Alleen als we deze data zouden koppelen aan andere datastromen zou het mogelijk kunnen zijn deze wel te herleiden. Onze processen zijn zo ingericht dat dit niet zal gebeuren.”
Hier staat met andere woorden “we kunnen de data tot persoonsniveau herleiden, maar we doen het niet.” Dat is geen bemoedigende gedachte als het om data gaat die voor de betrokken personen in het maatschappelijk verkeer nu en inde toekomst van grote betekenis zijn. En het betekent dat we de NZa blindelings moeten geloven in dezen.
Maatschappelijke verplichting
Met de voorbeelden die ik hierboven beschreven heb kan het niet anders dat zorgverleners in de GGZ maar ook individuele burgers hun stem dienen te verheffen tegen de plannen van de NZa. Zulks om te voorkomen dat de NZa met uiterst gevoelige data van ronde 800.000 GGZ-cliënten een werkelijkheid schept die niet die van de burger zelf is of in diens belang is.
W.J. Jongejan, 21 januari 2023
Afbeelding van homestead1997 via Pixabay
Recente reacties