Minister Schippers evenaart Trump met Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

Het leek er even op dat Nederland gevrijwaard zou blijven van het voorstellen van onzinnige wetten. Dat is helaas niet zo. De minister van VWS, Edith Schippers, heeft op 24 april 2017 een oud en controversieel wetsvoorstel uit 2011, nieuw leven ingeblazen door midden in de huidige kabinetsformatie een consultatieronde via het internet aan te kondigen voor de beoogde  Wet zeggenschap lichaamsmateriaal. Ze evenaart ermee Donald Trump. In naam gaat het om een algemeen kader te scheppen voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruiken en vernietigen van menselijk materiaal voor andere doeleinden dan actuele diagnostiek of geneeskundige behandeling van de donor. De facto wil het voorstel echter belemmeringen opheffen om lichaamsmateriaal te doen gebruiken voor commerciële doeleinden(bijv. farmaceutische- of cosmetische industrie) en er voor zorgen dat het materiaal gebruikt kan worden voor strafvorderlijke toepassingen. Dat wil zeggen dat politie en justitie daar over zouden mogen beschikken zonder toestemming van de betrokkene.  Tijdens de demissionaire periode van het toenmalige kabinet in 2012 gaf de minister van VWS, destijds ook Edith Schippers, te kennen dat het wetsontwerp niet ingediend zou worden bij de Tweede Kamer. Het voorstel was daarmee dan ook niet ingetrokken en kon ooit weer uit de kast gehaald worden. Het is dan zeer vreemd dat zij thans, terwijl het huidige kabinet demissionair is opeens met het voorstel komt en net als in 2011 een consultatieronde start. Het wetsontwerp is overigens net als toen nog niet ingediend bij de Tweede Kamer.

Bezwaren

Het heeft er alle schijn van dat de minister met lede ogen ziet dat veel lichaamsmateriaal dat her en der verzameld wordt niet beschikbaar is voor andere doeleinden dan waarvoor het afgenomen is. Met lede ogen ziet zij als VVD-er, dat (DNA) materiaal dat in zorginstellingen voorhanden is, niet gebruikt kan worden voor politionele en justitiële doeleinden. Velen, waaronder ook de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst(KNMG), zagen in 2011 en 2012 in de indiening een poging van de minister om tot één grote landelijk databank van lichaamsmateriaal, dus ook DNA, te komen en spraken zich duidelijk uit. Biobanken Nederland zei toen:

“Het gemeenschappelijke standpunt van alle UMC’s, de Nederlandse biobanken en de KNMG is dat justitie geen toegang heeft tot weefsel opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek of zorg, nu niet en in de toekomst niet“.

Vereisten

Privacy Barometer zette op 30 april 2017 fraai alle bezwaren die nu in te brengen zijn op een rij. Ik zal deze hier niet herhalen, maar besteed aandacht aan een niet vermeld punt.   

Bij dataverzamelingen van mensen zijn een aantal punten van groot belang:

• Noodzakelijkheid. Is er een noodzaak voor de verzameling
• Voorzienbaarheid. Is het te voorzien waarvoor de data in de toekomst gebruikt worden?
• Doelbinding. Voor welk doel zijn de data verkregen?
• Proportionaliteit. Staat het middel wel in verhouding tot het beoogde doel?
• Subsidiariteit. Kan het misschien met een minder ingrijpend middel ook?

Doelbinding

Het artikel op Privacy Barometer gaat op de eerste en laatste twee items diep in. Ik wil de aantasting van de doelbinding, die de minister voor ogen heeft, hier onder de loep nemen. Daarover schrijft de minister op pagina 13 onder hoofdstuk 5.1.1 in de memorie van toelichting het volgende.

“Dit wetsvoorstel maakt het mogelijk dat de donor bij het afnemen of bij de vraag of zijn materiaal voor andere doeleinden dan diagnostiek of behandeling ten behoeve van hemzelf mag worden gebruikt, een ‘brede’ toestemming kan geven. Dit houdt ten eerste in dat de toestemming niet alleen beperkt blijft tot lichaamsmateriaal dat op het moment van vragen al vrij is gekomen of vlak daarna zal vrijkomen, maar ook op in de verdere toekomst (eventueel elders, en mogelijk zelfs na overlijden) beschikbaar komend lichaamsmateriaal; daarnaast houdt ‘breed’ in dat toestemming die nodig is voor speciaal afnemen ook betrekking kan hebben op meerdere afnames.”

Dit is echter volledig in strijd met artikel 7 van de Wet bescherming persoonsgegevens waarin staat  dat gegevens alleen voor welbepaalde, uitdrukkelijk omschreven en gerechtvaardigde doeleinden verzameld mogen worden. Artikel 9, eerste lid, bepaalt bovendien in aansluiting hierop dat de gegevens (vervolgens) niet mogen worden verwerkt op een wijze die onverenigbaar is met de doeleinden waarvoor ze zijn verkregen. Dat betekent dat een brede toestemming niet rechtsgeldig kan zijn en dat als men het omschreven doel van een bepaalde dataverzameling wil wijzigen opnieuw toestemming aan de burger gevraagd moet worden. Daarnaast wil de minister dat de “brede” toestemming niet alleen gaat gelden voor lichaamsmaterialen die al verkregen zijn voor het ingaan van de wet, maar ook tot ver in de toekomst, eventueel tot na het overlijden van de betrokkene.

In wezen wil zij een eenmalige volmacht met een vage, want brede, omschrijving. Onbegrijpelijk dat een bewindspersoon zo iets durft voor te stellen.

Gevaar voor volksgezondheid

Het is triest om te constateren dat de minister van VWS met dit wetsvoorstel een aanzienlijk gevaar voor de volksgezondheid is. Als de burger niet weet wat er met zijn/haar lichaamsmateriaal of de data van onderzoek van dat materiaal gaat gebeuren dan is er een grote kans dat deze zorg gaat mijden. Zulks om te voorkomen dat materiaal afgenomen en opgeslagen wordt voor doeleinden anders dan welke waarvoor het materiaal verkregen is.

De vraag blijft waarom juist nu, midden in een demissionaire periode, de minister met dit lijk uit de kast komt. Het voorstel staat garant voor een hele hoop onrust. Met een beetje kwade wil zou je nog kunnen denken dat het een poging is van een VVD-minister om een bliksemafleider te creëren voor iets heel anders, bijv. de VVD-voorzittersaffaire.

W.J. Jongejan