NZa verzamelde al jaren teveel data in DIS-databank
Via een nieuwsbrief voor de medisch-specialistische zorg op 21 november 2024 laat de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) weten dat zorgverleners minder data hoeven aan te leveren. Het gaat om een aanpassing van de zogenaamde Minimale DataSet(MDS) die de NZa wil hebben voor de DIS-databank. DIS betekent DBC-Informatie-Systeem, DBC staat voor Diagnose-Behandel-Combinatie. Sinds 2015 beheert de NZa de DIS-databank. In die databank staan op persoonsniveau, gepseudonimiseerd, de diagnosegegevens van in zorginstellingen behandelde mensen. Binnen het DIS bestaat een onderscheid tussen de medisch specialistische zorg en de GGZ/Forensische Zorg. Voor de GGZ en Forensische Zorg bestond een aparte MDS. In 2018 bleek dat die niet proportioneel was en niet strookte met bestaande privacy regels. In stilte paste de NZa de MDS voor de GGZ en FZ aan omdat het niet uitkwam i.v.m. een gerechtelijke procedure van de burgerrechtenvereniging Vrijbit tegen de Autoriteit Persoonsgegevens aangaande het DIS van de NZa. De NZa wist dus dat ze best wel eens voor meer MDS-sen teveel data zou kunnen opvragen.
Vrijbit
Deze burgerrechtenvereniging heeft een zeer lang lopende gerechtelijke procedure gevoerd over het DIS. De vanaf 2016 lopende procedure betreft de weigering van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) om handhavend op te treden. Handhaven over de wijze waarop de NZa middels het DIS al vanaf mei 2015 uiterst gevoelige medische, tot de persoon herleidbare gegevens voor beleidsdoeleinden opeiste van zorgverleners en deze verwerkte en door leverde aan andere partijen.
Nadat de AP aanvankelijk jarenlang heeft beweerd dat het DIS – opgericht in 2004 – niet in strijd was met de wetgeving ter bescherming van persoonsgegevens, omdat de gepseudonimiseerde DIS-data geen persoonsgegevens zouden zijn, heeft de AP in 2014 moeten toegegeven dat dit al die jaren wél het geval was geweest.
Deze procedure heeft in de jaren vanaf 2018 de handelswijze van de NZa achter de schermen indringend beïnvloed. In 2018 wist de NZa dat men meer GGZ-data verzamelde dan nodig was maar hield dat stil vanwege de gerechtelijke procedure van Vrijbit.
2018
Uit Woo-stukken die de NZa overlegde in begin 2023 blijkt dat de NZa ten aanzien van de minimale datasets rond de GGZ en FZ in 2018 op in de notulen van de Raad van Bestuur heeft staan:
“De Directie Regulering oordeelt dat de huidige MDS-regelingen juridisch niet houdbaar zijn: de dataverzamelingen voldoen niet aan de eisen rondom noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit.”
Ook uit andere bron, vanuit Vektis, het datawarehouse van de gezamenlijke zorgverzekeraars dat declaratiegegevens verzamelt, krijgt de NZa een signaal in die richting.
“Tegelijkertijd heeft Vektis aangekondigd bepaalde gegevens niet meer aan de NZa te verstrekken, omdat dit volgens haar niet past binnen de AVG. Omdat datagedreven werken (strategisch speerpunt) hier op gespannen voet staat met privacyborging, vragen we de aandacht van de RvB voor deze situatie. Met bijgaand memo beschrijft Regulering (als benoemd ‘DIS-gegevenseigenaar’) deze situatie en doet zij een voorstel hoe hier mee om te gaan.”
Stil houden
In 2018 zit de NZa opeens met een groot probleem. Men had altijd beweerd(ook bij de procedure die Vrijbit voerde) een uitgebreide dataset nodig te hebben.
En toen bleek dat de dataverzamelingen niet voldeden aan eisen van noodzakelijkheid, proportionaliteit(kan het ook anders, minder ingrijpend) en subsidiariteit(waarmee dan anders). Men besluit dan in 2018 in verband met de lopende procedure van Vrijbit de zaak stil te houden, er niet over te communiceren maar wel de opvraag aan te passen in de zin dat alleen de diagnose hoofdgroepen opgevraagd worden. Dit valt te lezen in een interne mail van de NZa dd 9 juli 2018.
Aanpassing MDS heden
De NZa schrijft nu in november 2024:
“Onlangs evalueerden we de DIS-aanlevering. Hieruit blijkt dat een beperkt deel van de gegevens die wij opvragen op grond van de Regeling minimale dataset (mds) niet meer nodig is voor het doel waarvoor ze werden opgevraagd. We gaan daarom de Regeling mds wijzigen. Hierdoor verandert ook de gegevensaanlevering voor zorgaanbieders aan het DIS.“
Dat onlangs evalueren komt niet bepaald geloofwaardig over als de NZa al in 2018 wist dat ze voor het GGZ en FZ deel van de DIS-database teveel data opvroeg.
Gewaarschuwd
Reeds in 2018 wist de NZa dat ze bij een deel van de opvragingen van het DIS, namelijk dat voor de GGZ en FZ, teveel data opvraagt. Het ligt dus in de rede dat een organisatie als de NZa dan ook van haar andere datasets meteen gaat onderzoeken of ze niet meer opvraagt dan noodzakelijk, proportioneel en subsidiair is. Daarmee doel ik speciaal op de minimale dataset voor de niet-GGZ zorg, de somatische, medisch-specialistische zorg. Het is niet voor te stellen dat de NZa zulks vanaf 2018 nagelaten heeft. De vraag komt dan bovendrijven waarom de NZa in november 2024 met de mededeling komt dat de MDS voor de medisch specialistische zorg ook met wat onsjes minder af kan.
Rol van Vrijbit-procedure
Voor het antwoord op die vraag moet je kijken naar de Vrijbit-procedure. Die loopt uiteindelijk door tot de Raad van State. Na veel getreuzel , door toedoen van met name de AP, vindt eind 2023 een zitting van de Raad van State plaats. Die doet uiteindelijk op 17 januari 2024 uitspraak.
Het is zeer aannemelijk dat de NZa in het kader van die lopende procedure aldoor gewacht heeft aan te geven dat bij de MDS voor de medisch-specialistische zorg ook een te groot aantal data wordt opgevraagd.
Daarenboven publiceert de NZa die beperking nu ook niet pontificaal op haar website maar komt het ergens midden in een email-nieuwsbrief terecht op een luw moment. Met het anderszins aankondigen dat de dataset beperkt wordt, had men openlijk moeten toegeven jarenlang teveel data opgevraagd te hebben.
W.J. Jongejan, 29 november 2024
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!