Rapport over geïntegreerd gezondheidszorgsysteem OESO onwaardig
Het lezen van details kan interessante gezichtspunten opleveren over hoe bepaalde “gezaghebbende” organisaties over digitale zorgcommunicatie denken. En wat ze juist niet vermelden. Het begon voor mij bij een passage in het Integraal Zorgakkoord. Daar staat op pagina 93 onder “Digitalisering en gegevensuitwisseling” een onderdeel dat over afspraken gaat m.b.t. het punt dat elektronische gegevensuitwisseling standaard moet zijn in de zorg. VWS verwijst in voetnoot 30 naar een stuk van de Europese organisatie OECD, ook bekend onder de naam OESO(=organisatie voor Economische samenwerking en Ontwikkeling). De titel is “Naar een geïntegreerd gezondheidsinformatiesysteem in Nederland” . Het verscheen half mei 2022. Bij lezing blijkt dat dit gezaghebbende Europese Orgaan de kans laat liggen om een volledig objectief document te produceren. Het rapport gaat maar over één manier van het verbeteren van digitale zorgcommunicatie. Maar verzuimt ook maar iets te vermelden over een al elders in Europa bewezen fundamenteel juistere oplossingsrichting.
Voortborduren op verkeerd stramien
Het rapport van de OESO gaat evenals het op deze website al enige malen besproken voorstel van de Europese Commissie voor een European Health Data Space(EHDS) eigenlijk alleen over het verbeteren van de zorgcommunicatie door het implementeren van een berichtenstandaard. En niet zozeer om het standaardiseren van de plaats en vorm waarop diep in de systemen data vastgelegd worden. Men wil de uitwisseling standaardiseren maar niet de basis. Bij het standaardiseren van de uitwisseling gaat men uit van HL7 FHIR-IHE protocollen. IHE staat voor Integrating the Healthcare Enteprise. Het is een wereldwijd samenwerkingsverband tussen gebruikers en softwareleveranciers met het doel informatie-uitwisseling tussen computersystemen in de zorgsector te standaardiseren en harmoniseren. Het doel is niet het harmoniseren van de onderliggende databases. Wat de OECD compleet over het hoofd ziet c.q. niet bespreekt is dat een veel beter alternatief geleverd door openEHR-standaarden en Europese/internationale EN/ISO 13606 en ISO 18308(EPD vereisten)-normen bestaat.
Fundamenteel anders
Bij berichtenverkeer wordt bij gebruik van HL7 FHIR medische data gedupliceerd, van het brondossier naar het ontvangende dossier. De data wisselt men letterlijk uit. Bij wijzigingen wordt het moeilijk om zonder context te bepalen wat wanneer uitgewisseld is.
Bovendien kan een foute invoer door kopiëring naar elders eindeloos blijven rondzingen. Ik beschreef dat recent in een artikel over het Landelijk SchakelPunt. Het verdient daarom de voorkeur dat zorgdata bij de bron blijven staan en men in een opvragend systeem die data via een link kan raadplegen. Op die wijze stelt de bron de data altijd in de oorspronkelijk context beschikbaar. Op deze wijze vermijdt men eindeloze rijen van parallelle datasilo’s waar zorgdata over en weer in gekopieerd staan.
“Usual suspects”
De OECD stelde het rapport op na langdurige gesprekken met een groot aantal stakeholders in de Nederlandse zorgICT. De groep kende een brede samenstelling maar zeer evident is dat in die groep een groot aantal mensen voorkomen die in Nederland druk bezig zijn met de HL7 FHIR implementatie ten aanzien van het digitale berichtenverkeer in de zorg. In die zin representeert het rapport van de OECD vooral het bestaande denkmodel en niet zozeer een afweging tussen dat denkmodel met een bestaand en elders succesvol toegepast alternatief. In landen als Finland, Noorwegen, Duistland, het Verenigd Koninkrijk, Spanje, Rusland, Zuid-Amerika en in de Verenigde Staten bieden de Open EHR/ ISO-EN 13606 normen al oplossingen voor de unificatie van databases en de daarmee veel gemakkelijker communicatie van zorgdata.
Belangen
Zoals zo vaak in de wereld gaat het vaak om belangen, heel grote belangen. Van bedrijven, landelijke organisaties en soms landen zelf. Niet voor niets is de IHE-organisatie er één van vooral softwareleveranciers. Die hebben, zoals in Nederland inmiddels overduidelijk is bij de ziekenhuisinformatiesystemen, er een fors belang bij om allemaal hun eigen databasemodel te hebben. Het koppelen van systemen kost de ziekenhuizen extra geld. Zo hoort het koppelen van ongelijke en soms zelfs gelijke systemen bij hun verdienmodel.
Ernstige omissie
Het rapport over de digitale zorgcommunicatie kent een ernstige omissie door volkomen voorbij te gaan aan een oplossingsrichting die al langer bestaat. Die nota bene een Europese Norm(13606) kent en die men elders, ook binnen de Europese Unie, toepast .
Ik kan het alleen maar beschamend noemen en de OECD=OESO onwaardig.
Het sterkt ook de gedachte dat men blijkbaar liever datasilo’s wil met over en weer gekopieerde data. Dat terwijl het zeer wel mogelijk is de data bij de bron te laten en via een datalink in te zien zonder ze te kopiëren.
W.J. Jongejan, 26 oktober 2022
Afbeelding van Ale Hidalgo via Pixabay
Recente reacties