ROM-data drie jaar bewaard in tussenstation aanleverketen

Het zal menigeen niet ontgaan zijn dat er onrust in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ)-wereld bestaat vanwege het verplicht moeten aanleveren van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. In de eerste plaats omdat de uitkomsten van de Routine Outcome Monitoring(ROM) daar niet voor bedoeld en niet geschikt voor zijn, en in de tweede plaats omdat deze data buiten medeweten en zonder toestemming van de patiënt verzameld en doorgestuurd zijn naar de Stichting Benchmark GGZ. Omdat de data als (bijzondere)persoonsgegevens te beschouwen zijn is geadviseerd om de aanlevering van ROM-data voorlopig op te schorten.  Om daar een mouw aan te passen is er door een tussenstation in de aanleverketen een buffer-oplossing bedacht. De Stichting Vrijgevestigden Rommen(SVR) faciliteert de aanlevering van ROM-data aan de SBG voor vrijgevestigde zorgverleners in de GGZ. Dezen zouden dan de ROM-data kunnen blijven aanleveren aan de SVR zonder dat die ze doorstuurt naar de SBG. Als de aanleverende zorgverlener zijn fiat geeft worden de data pas door geleverd aan SBG. Op dit moment(13-06-2017) kan men de data tot 31 december 2017 bufferen. Uit info op de website van SVR blijkt dat de data bij niet doorleveren pas na een administratieve bewaartermijn van drie jaar uit de database van SVR verwijderd worden. Het gaat dan mijns inziens om een onacceptabele opslag van data op een onacceptabele plaats.

ROM-data-circus

Zodra je je er een beetje in gaat verdiepen wordt duidelijk dat rond het ROM-men een groot administratief circus met veel ICT-bedrijven is ontstaan. Op de website van SVR alleen al is een grote groep bedrijven zichtbaar dat actief is op dat gebied. Dit is nog maar een beperkt deel van alle bedrijfjes en bedrijven die iets verdienen met het verzamelen en doorsturen van ROM-data. ROM-men is big-business geworden. Het is een systeem dat in stand gehouden wordt door een aanleverplicht met boetebepalingen door de gezamenlijke zorgverzekeraars, die overigens de SBG volledig betalen. Bij niet aanleveren van voldoende data vindt een korting plaats op de vergoeding voor verleende zorg.

Aanbod SVR

Wat heeft de SVR nu opgezet.

“De SVR realiseert op 19 juni een switch waarmee u de doorlevering van ROM-gegevens aan de SBG zelf kunt opschorten en tijdelijk kunt bufferen bij de SVR. Met deze switch is een persoonlijke kluis gemaakt met daarin uw ROM-gegevens, waarover u alleen beslist. Daarmee creëert u tijd om te verifiëren of u daadwerkelijk voldoet aan de toestemmingsvereiste voordat de gegevens naar SBG gaan. U kunt dan aantonen dat u wilt voldoen aan uw ROM-verplichting en de intentie heeft gegevens aan te leveren. Zodra u zeker bent van de toestemming van de cliënt levert u de gegevens alsnog aan. U beslist zelf over het aan- en uitzetten van deze switch. De switch kan voorzien in een buffering tot uiterlijk eind 2017.”

Deze formulering lijkt te suggereren dat het mogelijk is ROM-data in die buffer te stoppen en bij het niet verkrijgen van toestemming van één of meerdere patiënten deze uit de batch te verwijderen. Uit welingelichte bron vernam ik dat dit niet het geval is en dat het dus een alles of niets situatie is. Dat blijkt ook uit het de opmerking op de website dat de alle data die nu tot 31 december 2017 te bufferen zijn pas na een administratieve bewaartermijn van drie jaar uit het SVR-systeem verwijderd worden.

Uitermate vreemd

Het is uitermate vreemd dat een buffer halverwege de aanleverketen ingericht wordt om aan administratieve verplichtingen te voldoen terwijl  geadviseerd wordt de aanlevering van ROM-data vooralsnog te staken. Nog zotter is dat terwijl aangeraden wordt aanlevering aan de SBG te staken de data drie jaar bewaard worden op een tussenstation in de keten. Het toont andermaal aan hoe krampachtig gepoogd wordt vast te houden aan het concept van benchmarking van zorgaanbieders en zorginkoop op basis van de ROM-data. Het is trouwens ook de vraag of de data op het moment dat SVR als tussenstation ze in bezit heeft al voor de tweede maal gepseudonimiseerd heeft. De eerste maal gebeurt het namelijk bij de zorgaanbieder en de tweede maal bij aanlevering aan de SBG.

Systeemdwang

Achter de aanlevering van de ROM-data zit systeemdwang. Aanlevering van een te laag percentage ROM-data levert korting op zorgbudgetten van zorginstellingen en zelfstandige zorgaanbieders plaats. Organisaties in de GGZ, zowel aan werkgeverszijde als patiëntenorganisaties, bijv. Mind/LpGGZ, hebben forse  subsidies ontvangen van bijv. het Zorginstituut Nederland, waardoor ze met handen en voeten zich gebonden hebben aan de aanlevering van ROM-data. SVR geeft die dwang ook weer in optie drie over de buffering van ROM-data en poogt de weigeraar ook nog bang met kosten die in rekening gebracht kunnen worden bij later alsnog aanleveren:

“3.  U levert voorlopig helemaal niet aan bij SVR

U kunt gegevens ook zelf bufferen bij, of door, uw eigen softwareleverancier. U toont dan niet aan dat u wilt voldoen aan uw ROM-verplichting en de intentie heeft gegevens aan te leveren. Bovendien kan er door SVR geen controle op de werking van de koppeling en de correcte aanlevering van gegevens worden gedaan aan SVR en uiteindelijk aan SBG. Een mogelijke ander gevolg hiervan is, dat u in de toekomst deze data niet meer aan SBG kan aanleveren. Als u later alsnog gegevens wilt aanleveren vanuit deze positie, dan kijkt SVR of volledige aanlevering alsnog mogelijk te maken is, maar het is niet uitgesloten dat er dan kosten aan verbonden zijn”

Something rotten

Wat we hier voor onze ogen zien gebeuren is hoe belanghebbenden een eenmaal opgebouwd administratief bouwwerk waarvan niet de minsten, professionals in de GGZ EN de Algemene Rekenkamer, stellen dat het een wrak bouwsel is dat op drijfzand gebouwd is, met kunstgrepen in de lucht proberen te houden. Waarschijnlijk met de gedachte dat na verloop van tijd de storm gaat liggen de overheid met reparatiewetgeving komt. De focus ligt eenzijdig op het toestemmingsprincipe en niet op de ondeugdelijkheid van de data voor het doel waarvoor ze gebruikt worden. Eén en ander geeft wel aan hoe groot de belangen zijn die hier spelen. Weinig belicht in dit geheel is de drijvende kracht van Zorgverzekeraars Nederland in deze kwestie.

Concluderend kan ik met een parafrase van een strofe uit Shakespeare’s Hamlet(eerste acte, vierde scene) zeggen:

“Something is rotten in the state of Holland”

W.J. Jongejan