Staatssecretaris veronderstelt geven van expliciete toestemming bij doorgaan leveren ROM-data

Tijdens een overleg van de staatssecretaris van VWS Paul Blokhuis op 29 november 2017 met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS deed de bewindsman een bijzondere uitspraak. (39-48 sec. in de video)  Ondervraagd over de aanlevering van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaf hij namelijk aan dat hij er vanuit ging dat de instellingen en zorgaanbieders in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) die nu nog die data aanleveren daar ordentelijk toestemming voor hebben gevraagd aan de patiënt. Dat is totaal iets anders dan de truc met de zogenaamde “veronderstelde toestemming” die de brancheorganisatie van werkgevers in de GGZ, GGZ Nederland(GGZ NL) recent lanceerde. Het gaat met die constructie niet om een expliciete toestemming van de patiënt, maar om de veronderstelling dat die geen bezwaar kan en mag maken als de ROM-data voor kwaliteitsbewaking wordt gebruikt. Dat terwijl de data in dat geval wel de instelling verlaten en toch door SBG verzameld en ver-/be-werkt worden voor terug levering aan de instelling/zorgaanbieder. Dat zit zou kunnen zonder expliciete toestemming is een kapitale misvatting. De staatssecretaris blijkt dat te bevestigen.

ROM

Bij de ROM-data gaat het om gepseudonimiseerde data die vanaf 1 januari 2017 aan SBG verplicht aangeleverd moesten worden door alle zorgaanbieders in de GGZ op straffe van een korting op de honorering. Gepseudonimiseerde data zijn in principe door intelligente koppelingen met andere data herleidbaar tot individuen. Daarom dienen ze beschouwd te worden als (bijzondere) persoonsgegevens waarvoor bij het verzamelen en bewerken door een derde partij als SBG expliciete toestemming van de patiënt vereist is. Hoewel dat al vanaf 2014 bekend was in Europees verband, was de Autoriteit Persoonsgegevens daar zeer laks mee. Pas eind 2016 werd voor de Argus-database en in april 2017 voor de ROM-database gevraagd de aanlevering van data vooralsnog te stoppen en alleen op te sturen indien expliciete toestemming van de patiënt verkregen was. Veelal wisten patiënten niet eens dat hun gegevens richting SBG opgestuurd werden. Grote GGZ-instellingen lieten en laten in hun communicatie met patiënten veelal na om ze te wijzen op het feit dat expliciete toestemming nodig is. De hele discussie over het toestemmingsvereiste staat bovendien volkomen los van het oordeel van niet de minste professionals in de GGZ, dat ROM-data totaal ongeschikt zijn om centraal te verwerken voor zaken als benchmarking of zorginkoop.

Commissie

De staatssecretaris werd uitgebreid bevraagd over de ROM-materie door het SP-Kamerlid Nine kooiman. De bewindsman bleek goed te weten dat op dit moment slecht één derde van de instellingen / zorgaanbieders in de GGZ de data nog aanleveren. Hij maakte zijn opmerking over de toestemming dan ook bij het behandelen van dat punt. Ook wilde het Kamerlid Kooiman weten wat er gebeurt met de data die voor de vraag om aanlevering te stoppen wederrechtelijk verkregen waren. Dat oordeel schortte hij nog even op omdat hij af wil wachten wat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) van oordeel is na het stellen van een veertigtal vragen aan SBG over de data-aanlevering en -verwerking.  De AP is nu nog aan het nadenken.

Lijnrecht

De staatssecretaris stelt zich met zijn uitspraak lijnrecht op tegenover GGZ NL en andere krachten in de GGZ om met de gekunstelde constructie van een “veronderstelde toestemming” het ROM-data verzamelen gewoon weer ongelimiteerd doorgang te doen vinden. Het is ook een duidelijk standpunt dat in lijn is met de uitspraak van minister Schippers begin september 2017 bij de beantwoording van vragen van de Kamerleden Diertens en Verhoeven. Zij stelde toen dat de patiënt het recht heeft doorlevering van ROM-data aan SBG te weigeren. De minister kon toen ook trouwens niet veel anders Antwoorden omdat de ROM-data als zijnde bijzondere persoonsgegevens, zonder toestemming verzameld en verwerkt waren door SBG.

W.J. Jongejan