Berichten

Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09

/door

fireworks-1102871_640

Publicitair vuurwerk om de Eerste Kamer-leden over te halen vóór het wetsontwerp 33509 te stemmen is de komende twee maanden te verwachten vanuit de commerciële hoek. De behandeling van dit wetsontwerp over de elektronische medische datacommunicatie gaat op dinsdag 27 september aanstaande zijn eindpunt vinden. Op die dag gaat de Eerste Kamer plenair het wetsontwerp behandelen en er over stemmen. Het gaat om het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Lees meer

Centrale opslag zorgdata niet uitgesloten. Mist rond memorandum

/door

mist tree-690253_640

Op 23 juni beantwoordde minister Schippers van VWS 68 vragen van Tweede Kamerleden over het recent onthulde geheime “memorandum van overeenstemming over informatievoorziening over de zorg”. Het stuk dat in de openbaarheid kwam door een verontrust arts riep veel vragen op. De antwoorden die de minister nu geeft zijn beslist onvoldoende om de bezorgdheid over dit document weg te nemen. Een verklaring waarom alles zich in het geniep moest afspelen wordt niet gegeven. De minister geeft op onderdelen geen duidelijkheid over verdere toekomstplannen bij het delen van de zorgdata. Haar antwoorden betreffen ook de gang van zaken rond het Diagnose BehandelCombinatie Informatie Systeem(DIS). Hierbij speelt ook het uitwisselen van gepseudonimiseerde zorgdata en wel de in DBC’s vastgelegde diagnoses. Waarom het memorandum in het geheim afgesproken moest worden tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) het ZorgInstituut Nederland(ZIN) en de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) maakt zij niet duidelijk. Het is zelfs zo geheim dat er van het overleg geen notulen bestaan volgens de minister(pagina 10) Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat de betrokken instanties, met name de niet gouvernementele ZN iets met VWS afspreken zonder verslaglegging. Die moet er zijn, maar is (nog) geheim.

Lees meer

Gen-patenten en medische big-data analyse

/door

dna-24559_640

Op het eerste gezicht lijken het twee volkomen verschillende grootheden, maar er bestaat wel degelijk belangrijke gemeenschappelijke aspecten. Het is zeker leerzaam om de toenemende pogingen van wereldwijd opererende bedrijven om genen te patenteren en om biometrische en zorg-gegevens van mensen te verzamelen en te analyseren met elkaar te vergelijken. Het gaat daarbij om “gene-grabbing” versus “health-data-grabbing”. Het doel van beide activiteiten is om de markt volledig naar de eigen hand te zetten, bestaande gegevens intensief te exploiteren en snel te komen tot grote winsten. In de landbouw hebben de acties van zeer grote bedrijven als Monsanto, Syngenta, Bayer, BASF, Dow en Pioneer tot grote weerstand geleid bij critici. Deze bedrijven patenteren al dan niet genetische gemanipuleerde gewassen, waardoor een monopolie-positie ontstaat op de gebieden waarop die bedrijven actief zijn. Ook is getracht bij de mens voorkomende genen te patenteren en op die basis dure diagnostische tests exclusief op de markt te brengen(BRCA-testen bij borstkanker). De laatste paar jaar wordt duidelijk hoe grote bedrijven zich storten op het toegang krijgen tot omvangrijke hoeveelheden biometrische gegevens, bijv. door de data die via meet- en fitnessapps verkregen worden. Daarnaast sluiten bedrijven als Google contracten met zorginstellingen om grote hoeveelheden medische data te kunnen analyseren. Dat gebeurt echt niet op filantropische basis, maar met het oogmerk expertsystemen en andere diagnostische/besluitvormings-programma’s op de markt te brengen. Die dan weer voor veel geld in de zorgsector aan de man gebracht kunnen worden.

Lees meer

Onderbezetting toezichthouder privacy(CBP) is politieke keuze

/door

currency-1065214_640

Op de webpagina van het NRC-Handelsblad staan op 30 december 2015 een tweetal artikelen die gebaseerd zijn op een openhartig interview met Jacob Kohnstamm, voorzitter van het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP). Het eerste heeft als kop “Privacy kan mensen wél wat schelen”, het tweede de kop: “Privacywaakhond CBP kampt met onderbezetting”  (overigens ook deels op www.nu.nl te lezen). Kohnstamm geeft er in aan dat privacy wel degelijk een belangrijk item is. Hij noemt persoonsgegevens ook het nieuwe goud. Daarnaast geeft hij een zeer sterk signaal af dat het CBP zwaar onderbezet is. Hij zegt duidelijk dat er minstens vijf keer zoveel personeel als er nu bij het CBP is, een goed begin zou zijn omdat anders de handhaving van de privacywetgeving in het gedrang komt. Hij heeft meerdere keren bij de politiek neergelegd dat er meer geld en mensen nodig zijn voor de huidige taken plus de uitbreiding door het ingaan van nieuwe regelgeving, maar kreeg nul op het rekest.

Lees meer