Paneldemocratie door Patiëntenfederatie om opt-out bij het zorgdata delen te pushen
Paneldemocratie door Patiëntenfederatie om opt-out bij het zorgdata delen te pushen. Ondemocratische wijze van beïnvloeden besluitvorming.
Berichten
Roze olifant in AO VWS: toekomst zorgdata-uitwisseling zonder gespecificeerde toestemming
Op woensdag 9 oktober 2019 was het Algemeen Overleg(AO) van minister Bruins met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. (Hier trouwens) alsnog te volgen. Het ging om de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg en de gegevensbescherming. De reuzegrote roze olifant die tijdens het debat aanwezig was, betrof de toekomst van de uitwisseling van zorg-data zonder gespecificeerde toestemming. De Kamerleden bevroegen de minister indringend, maar niet op dat punt. Zij namen genoegen met de toezegging dat de minister in 2020 met een nieuw plan komt. Minister Bruins kondigde aan lid 2 van artikel 15 a in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens niet te doen ingaan. In dat lid zou die wet het gebruik van de gespecificeerde toestemming regelen. Hij doet het niet omdat hij het verwaterde model van gespecificeerde toestemming met 28 keuzemogelijkheden i.p.v. 160 bij nader inzicht toch niet geschikt vond voor invoering.
Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland
Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.
Algemene opt-in-toestemming: een kansloze proefballon vanaf de zijlijn
In de aanloop naar een tweedaagse conferentie van INEEN over het belang van ICT voor de eerste lijn, laat voorzitter Martin Bontje van INEEN op 7 augustus in een artikel op Skipr een zeer opmerkelijke uitspraak optekenen. INEEN is een vereniging, die de organisatiegraad van de eerste lijn wil verhogen. Leden zijn gezondheidscentra/eerstelijnscentra, zorggroepen, regionale ondersteuningsstructuren van huisartsen, eerstelijns diagnostische centra en huisartsenposten. Martin Bontje stelt in het artikel, dat het huidige opt-in-systeem bureaucratisch is en een groeiende belemmering vormt voor gegevensuitwisseling in de zorg. Deze uitspraak is zeer opmerkelijk te noemen, omdat die tegen de voorwaarden voor toestemmingsverlening voor datacommunicatie in de zorg ingaat en strijdig is met diverse wetten.
In Groningen staan de hakken in het LSP-zand
Het bestuur van de Huisartsenkring Groningen heeft de afgelopen week besloten de ondersteuning, die het bedrijf Gerrit leverde ter bevordering van het gebruik van het Landelijk SchakelPunt, te beëindigen en daarmee de stekker uit het project te trekken. De reden is de beperkte deelname van huisartsen en burgers en het nauwelijks verder toenemen van die deelname. Sinds begin 2013 is met in het Groningse bezig om het gebruik van het LSP op de doktersposten te implementeren met extra ondersteuning. Het is echter een langdurig proces zonder succes geworden. De Groningers zien het niet zitten en hebben duidelijk de hakken in het zand gezet. Lees meer
Recente reacties