Berichten

Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

/door

stop

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Lees meer

VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

/door

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees meer

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

/door

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer

Minister VWS erkent onwettige levering ROM-data aan SBG

/door

vrouwe Justitia gluurt

In haar antwoord op Kamervragen van het SP-Tweede Kamerlid Renske Leijten heeft Edith Schippers, minister van VWS, een verrassende uitspraak gedaan. Zij geeft zelf aan dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Ze overlegt nu met onder andere de Autoriteit Persoonsgegevens en veldpartijen en overweegt een reparatiewetje in te dienen. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en is bij zorgaanbieders in de GGZ in gebruik om het behandelresultaat van individuele patiënten te evalueren. ROM is vanwege de intrinsieke subjectiviteit totaal ongeschikt voor benchmarking en zorginkoop. Toch worden de ROM-data al enige tijd door SBG verzameld. Sinds 1 januari 2017 is het zelfs verplicht voor alle zorgaanbieders in de GGZ. De actiegroep Stop Benchmark met ROM vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Deze actiegroep bestaat uit patiënten en zorgaanbieders. Renske Leijten stelde haar vragen in het kader van het toenemende momentum dat deze actiegroep thans heeft.

Lees meer

Reanimatie kwakkelend eConsult is veelzeggend

/door

AED

Het loopt allemaal met het eConsult, het elektronisch raadplegen van de huisarts patiënt door de patiënt allemaal zo vlot niet. Beleidsmakers op het ministerie van VWS en bij Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en eHealth hadden zich er heel veel van voorgesteld, maar de praktijk blijkt weerbarstiger te zijn. Tijdens de laatste eHealthweek in januari organiseerden organiseren Nictiz, Stichting Ikone en het Design Thinking Center samen een workshop met als titel: “het eConsult bij de huisarts: van belofte naar praktijk”. Duidelijk is dat men door heeft dat het door de bevolking breed omarmen van het eConsult niet plaats vindt. Tijdens de workshop probeerden de aanwezigen oplossingsrichtingen te bedenken om de adoptie van het elektronische consult via een patiëntenportaal te verbeteren. Via deze portalen vinden ook andere activiteiten plaats, namelijk het afspraken maken en het aanvragen van herhaalmedicatie. In de nabije toekomst moeten de portalen ook inzage in het gegevens uit eigen medisch dossier mogelijk maken. Een kwakkelende ontwikkeling bij het eConsult heeft daarom een veel grotere impact. Ook op andere eHealth-gebieden loopt het trouwens niet zo vlekkeloos als propagandisten ons volhouden.

Lees meer