Berichten

Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

/door

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Lees meer

De subsidie voor de PGO’s die geen subsidie mocht heten

/door

Open House inkoopOp 25 juni 2019 stond  een interessant artikel op de website www.gemeente.nu over het inkopen van zorg met de zogenaamde “open house”-methode.  Gemeente.nu is een platform voor de lokale overheid en functioneert onder auspiciën van de Staatsdrukkerij en Uitgeverij bedrijf(SDu)  Het artikel had als kop “Minister koopt zelf in via verguisde openhouse-methode”. Hierbij dient men zich te realiseren dat het gaat om een door minister van VWS, Hugo de Jonge, verguisde methode van zorginkoop. De kern van het artikel is dat deze minister zelf op 7 juni 2019 in een brief aan de Tweede kamer in een beschouwing de open-house-methode in de jeugdzorg “principieel kwestieus” noemt, maar zelf recent twee projecten ermee opgetuigd heeft. De journalist Richard Sandee, verbonden aan voornoemde website,  stelt met verwondering vast dat de minister zelf iets doet wat hij lagere overheden, zoals  de gemeenten, verwijt.  Hij vraagt zich dan ook af waarom de genoemde methode in de twee projecten van VWS  niet op bezwaren zou stuiten. Eén van die projecten is de financiering van de Persoonlijke Gezondheids-Omgevingen(PGO’s). Daarin kunnen patiënten vanaf 1 juli 2020 hun zorgdata opslaan die ze van hun zorgverleners elektronisch verkregen hebben. Na introductie in 2010 is er geen duidelijk verdienmodel voor. Dus greep het ministerie van VWS in met een financiële regeling die geen subsidie mocht heten.

Lees meer

Datalek door diefstal laptop coassistent. Wie is waar aansprakelijk voor?

/door

stealing-294489_640

Weer is er een datalek van zorgdata. Nu door diefstal van een laptop met daarop patiëntgegevens in een Excel-bestand. Dat bericht het Isala-ziekenhuis in Zwolle vandaag in een persverklaring. Het gaat om patiënten van de afdeling plastische chirurgie. In het Excel-bestand staan van 504 mensen de patiëntnamen, patiëntnummers, geboortedata en enkele relevante medische gegevens over het carpaal tunnel syndroom. De laptop blijkt het eigendom te zijn van een coassistent te zijn. Niet een directe werknemer van het ziekenhuis, maar iemand in opleiding tot basisarts in de laatste fase van de studie.  In dit specifieke geval is de vraag wie waar verantwoordelijk en aansprakelijk is. Weer speelt het probleem, zoals eerder met een gestolen mobiele harde schijf in het Anthonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis(AvL) te Amsterdam  in maart dit jaar, dat de gegevens niet op de laptop hoorden te staan en dat het betreffende bestand niet beveiligd en versleuteld was. Het is in Excel een koud kunstje om een bestand met een wachtwoord te vergrendelen, zodat inzage niet zomaar mogelijk is. Los van die beveiliging zou een Excel-bestand met zorgdata op een mobiele gegevensdrager cryptografisch versleuteld dienen te zijn. Versleutelingsprogramma’s zijn tegenwoordig zelfs als freeware al te downloaden en maken na diefstal inzage zeer moeilijk dan wel onmogelijk.

Lees meer

Centrale opslag zorgdata niet uitgesloten. Mist rond memorandum

/door

mist tree-690253_640

Op 23 juni beantwoordde minister Schippers van VWS 68 vragen van Tweede Kamerleden over het recent onthulde geheime “memorandum van overeenstemming over informatievoorziening over de zorg”. Het stuk dat in de openbaarheid kwam door een verontrust arts riep veel vragen op. De antwoorden die de minister nu geeft zijn beslist onvoldoende om de bezorgdheid over dit document weg te nemen. Een verklaring waarom alles zich in het geniep moest afspelen wordt niet gegeven. De minister geeft op onderdelen geen duidelijkheid over verdere toekomstplannen bij het delen van de zorgdata. Haar antwoorden betreffen ook de gang van zaken rond het Diagnose BehandelCombinatie Informatie Systeem(DIS). Hierbij speelt ook het uitwisselen van gepseudonimiseerde zorgdata en wel de in DBC’s vastgelegde diagnoses. Waarom het memorandum in het geheim afgesproken moest worden tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) het ZorgInstituut Nederland(ZIN) en de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) maakt zij niet duidelijk. Het is zelfs zo geheim dat er van het overleg geen notulen bestaan volgens de minister(pagina 10) Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat de betrokken instanties, met name de niet gouvernementele ZN iets met VWS afspreken zonder verslaglegging. Die moet er zijn, maar is (nog) geheim.

Lees meer

Privacy rond zorgdata ook in Vlaanderen at risk

/door

flag-863754_640 met vraagteken

Gisteren kon ik mijn ogen niet geloven toen ik op het internet berichten las dat staatssecretaris Philippe de Backer van de regering van Vlaanderen aangaf gezondheidsgegevens van burgers te willen doorgeven, of zelfs verkopen, aan de farmaceutische sector. Hij wil daar een wettelijk kader voor maken. De Backer is staatssecretaris voor de bestrijding van de sociale fraude, privacy en Noordzee(vreemde combinatie), toegevoegd aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Het is een geluid dat hetzelfde klinkt als de recente uitingen rond de eHealthweek in Nederland om privacy niet meer te koesteren, maar als een hinderpaal voor nieuwe ontwikkelingen te zien. De Vlaamse staatsecretaris zei er bij dat hij kansen wil grijpen om nieuwe therapieën te ontwikkelen, medische fouten op te sporen, en gepersonaliseerde geneeskunde te versterken.

Lees meer