Voorstanders SBG-ROM-database roeren zich. Verdraaiing en juridische misvatting

Het zal zorgaanbieders in de Geestelijke Gezondheidszorg(GGZ), maar ook mensen daar buiten, de afgelopen weken niet ontgaan zijn dat thans een enorme discussie woedt over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en heeft als doel het invullen van scoringslijsten voor, tijdens en na de een GGZ-behandeling om het verloop ervan te evalueren en eventueel bij te sturen. Ondanks de inspanningen van zorgaanbieders om aan te tonen dat ROM ten enen male ongeschikt is voor benchmarking en zorginkoop, zijn ROM-data (verplicht)  vanaf 2008 in de database van de Stichting Benchmark GGZ  terechtgekomen. Zelfs de minister heeft recent moeten erkennen dat zulks onwettig is, omdat er geen informed consent van de patiënt aan ten grondslag ligt. Dat, terwijl het wel om een verzameling van bijzondere persoonsgegevens gaat. Langzamerhand beginnen voorstanders van het systeem zich ook te roeren. Zorgverzekeraars Nederland, de financier van de SBG, deed dat vrij snel na het verschijnen van het voor ROM-gebruik vernietigende rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ. De directeur van zorgverzekeraar DSW, Chris Oomen, deed op 5 april 2017 ook identieke duit in het zakje in een interview met het online-magazine www.zorgvisie.nl. Op 3 april reageerde de jurist E.B. van Veen van MedLaw Consult via een reactie op een blog-artikel van de psychiater Menno Oosterhoff op de website van Medisch Contact. Opvallend is de SBG-leiding zich niet roert, blijkbaar onder het motto: “Wie geschoren wordt, moet stil zitten”.    

 Zorgverzekeraars

ZN en Chris Oomen van DSW gooien het over de boeg van minimaliseren van de betekenis van het rapport van de Algemene Rekenkamer. Zij stellen dat het rapport schrijft dat gebruik van ROM voor benchmarking en zorginkoop niet helemaal voldoet. Het is echter een omdraaiing van de inhoud van het rapport dat duidelijk maakt dat ROM helemaal niet voldoet voor die doelen. Het is een schaamteloze verdraaiing van zaken in een poging tot “downplaying”. De GGZ-sector verwijt men een gebrek aan transparantie, maar hoe kan je transparant zijn met een ongeschikt middel.

MedLawconsult

Dit bedrijf adviseert overheden, zorginstellingen en koepelorganisaties. In een tamelijk hautain blog-artikel, getiteld “Gerommel rond de ROM’s”  toont de jurist van Veen zich een fervent voorstander van de SBG-ROM-database. Niet verrassend gezien zijn clientèle.  Hij wil dat er een grondslag komt om kwaliteitsregistraties te maken zonder dat organisatoren zich al dan niet met anonimisering in allerlei bochten moeten wringen. Ook zonder dat voor gegevensverwerking ten behoeve van kwaliteitsverbetering toestemming van de patiënt nodig is. Aardig is dat hij de recente opstelling van de minister van VWS dat voor het verzamelen van de ROM-data geen wettelijke basis bestaat een enorme misslag noemt. Hij wil eigenlijk niet praten over de “toestemming of anonimisering”-benadering, maar over de vraag of de gegevens veilig zijn. In zijn optiek zijn ze dat als ze niet buiten de context van de verzameling verwerkt kunnen worden. Hij doelt daarbij op benchmarking en het vrijgeven van op patiëntniveau anonieme overzichten over de performance van GGZ-instellingen. Hij huldigt hiermee een standpunt dat in strijd is met bestaande wet en regelgeving, die juist uitgaat van expliciete toestemming, maar wijst op een achterdeur.

Achterdeur?

Dat is in zijn ogen de Algemene Verordening Gegevensbescherming die op 25-05-2018 de Wbp gaat vervangen. Hij doelt op artikel 9 lid 2 onder i, waar gesproken wordt over toestaan van verwerking om redenen van algemeen belang, zoals het waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de zorg.

“i) de verwerking is noodzakelijk om redenen van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid, zoals bescherming tegen ernstige grensoverschrijdende gevaren voor de gezondheid of het waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg en van geneesmiddelen of medische hulpmiddelen, op grond van Unierecht of lidstatelijk recht waarin passende en specifieke maatregelen zijn opgenomen ter bescherming van de rechten en vrijheden van de betrokkene, met name van het beroepsgeheim.”

Geen achterdeur

Dit is echter geen achterdeur. Omdat ROM-data voor benchmarking en zorginkoop niet geschikt zijn, ook volgens de gezaghebbende Algemene Rekenkamer, kan er ook geen hoge norm inzake kwaliteit mee gewaarborgd worden. De verwijzing naar bovengenoemd artikel is niets anders dan een misplaatste poging om af te komen van het uitgangspunt, dat gegevens als genoemd in lid 1 van artikel 9 AVG (bijzondere persoonsgegevens) niet mogen worden verwerkt indien deze te herleide zijn tot personen tenzij de expliciet betrokkene toestemming heeft gegeven voor een specifieke verwerking van deze gegevens (specifieke, geïnformeerde toestemming). Van Veen probeert met zijn betoog te beredeneren dat de AVG met betrekking tot de verwerking van bijzondere persoonsgegevens een nieuwe norm zou introduceren. Daarbij zou het zonder specifieke, geïnformeerde toestemming verwerken van herleidbare bijzondere persoonsgegevens dan nu ook mogelijk zijn indien “passende en specifieke maatregelen zijn opgenomen ter bescherming van de rechten en vrijheden van de betrokkene, met name van het beroepsgeheim“.

Onjuist

Dat standpunt is onjuist omdat het hier gaat om een welbepaalde uitzondering die slechts van toepassing is als de voorgenomen verwerking de toetsing aan kernwaarden (doelbinding in relatie tot voorzienbaarheid, noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit) van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens(EVRM)(rechten en vrijheden van betrokkene overeenkomstig jurisprudentie art 8 EVRM) kan doorstaan. In zijn redenatie gaat van Veen van MedLawsconsult voorbij aan twee essentiële zaken. Ten eerste het ten enen male ongeschikt zijn van ROM voor benchmarking en zorginkoop. Hij creëert een juridisch bouwsel op evident drijfzand.  En ten tweede dat er geen enkele noodzaak is om voor beleidsondersteuning een systeem te maken met een centrale database waarin medische gegevens op persoonsniveau vastgelegd worden in gepseudonimiseerde vorm.

W.J. Jongejan,

Bij het tot stand komen van dit artikel is dankbaar en met toestemming gebruik gemaakt van passages uit de discussie die ik per email had met de jurist Ab van Eldijk. Hij is voorzitter van de Koepel van DBC-vrije Psychotherapeuten(KDVP) en ook tegenstander van het huidige gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop.