Voorzichtig begint AP kritiek te geven op datahonger NZa
Het kan blijkbaar niet op. De Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) verzamelt al naast de gegevens in het DBC(Diagnose BehandelCombinatie)-systeem ook antwoorden op vragenlijsten van GGZ-cliënten in een database. Nu blijkt dat het ministerie van VWS plannen heeft om de NZa ook gezondheidsgegevens uit de jeugdzorg en strafrechtelijke gegevens van jeugdigen te laten opslaan in een database. Hierover liet de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) op 14 december 2023 op haar website voorzichtig weten dat ze nogal kritische opmerkingen heeft bij een wetsvoorstel van het ministerie van VWS. Het betreft het wetsvoorstel Wet beschikbaarheid jeugdzorg. Dat wetsvoorstel heeft als doel dat het gemeenten verplicht tot gezamenlijke regionale inkoop van specialistische jeugdzorg via jeugdregio’s. VWS wil de NZa belasten met nieuwe onderzoeks- en toezichtstaken. De NZa kan op grond van het concept stelselonderzoek doen naar de beschikbaarheid van jeugdzorg. Eén van de mogelijkheden die ze krijgt is het opvragen en verwerken van gezondheids- en strafrechtelijke gegevens.
Omvang
De NZa zou met het wetsontwerp de bevoegdheid krijgen om bij gemeenteraden, colleges van Burgemeester en wethouders, jeugdregio’s, jeugdhulpaanbieders en gecertificeerde instellingen gegevens en inlichtingen op te vragen. Daarbij gaat het naast financiële en administratieve gegevens ook om gezondheidsgegevens van individuen waarvoor gemeenten jeugdzorg betalen. Daarnaast betreft het ook strafrechtelijke gegevens van hen die in jeugdzorg zitten. Dat komt omdat in het wetvoorstel de informatieverplichting van toepassing wordt verklaard op jeugdhulpaanbieders en uitvoerders van kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering.
Sneaky
De verzameling van data van individuen in de jeugdzorg staat “getrapt” in het wetsvoorstel. Er staat eerst in dat de NZa in beginsel bij het uitvoeren van de regionale samenwerking en de uitoefening van de taken van de NZa geen cliëntgegevens zal verwerken. Maar voor het zo nodig verwerken van gegevens in het kader van stelselonderzoek is in het voorstel een expliciete wettelijke mogelijkheid opgenomen om gegevens van cliënten te kunnen verwerken. Daarbij staat niets over de begrenzing van de hoeveelheid data die men opvraagt.
AP gaat bedenkingen krijgen
De AP publiceerde op 14 december 2023 op haar website haar visie over het wetsvoorstel. Daarbij stond ook de link naar de brief met het advies dat de AP naar de minister van VWS stuurde.
De kop boven het stuk op de website luidt direct al “Noodzaak van grootschalige dataverzameling in jeugdzorg niet aangetoond”.
De AP stelt dan: “Niet aangetoond is echter waarom het gebruik van deze gevoelige gegevens noodzakelijk is. Het is denkbaar dat de beschikbaarheid van jeugdzorg kan worden onderzocht op een manier die veel minder ingrijpend is. Bijvoorbeeld met steekproefsgewijs onderzoek, door te kijken naar de verdeling van wachttijden bij verschillende vormen van jeugdzorg of door nieuwe statistiek te ontwikkelen.”
Onvoldoende gekeken naar subsidiariteit
De AP maakt hier en ook in het advies aan VWS, zeer duidelijk dat wat men wil ook op een andere minder ingrijpende manier kan.
Dat betekent dat het qua subsidiariteit niet deugt wat in het wetsvoorstel staat. Dat houdt meteen dat wat men voorstelt niet proportioneel is. In feite komt het er op neer dat de AP stelt dat noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit niet aangetoond zijn.
Bezwaar AP over omvang gezondheidsgegevens
In het wetsontwerp staat geen specifiek omschreven welke gezondheidsgegevens dan wel zou mogen verzamelen en verwerken. De AP zegt hier bij monde van haar vicevoorzitter Monique Verdier:
“Ook maakt het wetsvoorstel niet precies duidelijk welke gezondheidsgegevens en strafrechtelijke gegevens er zullen worden verwerkt. Terwijl dat wel moet, juist ook omdat het gaat om gegevens met een zeer privacygevoelig karakter. Jongeren en hun ouders moeten weten waar zij aan toe zijn. Zij hebben daar recht op. Daarom moet het wetsvoorstel duidelijk afbakenen wélke gezondheidsgegevens en strafrechtelijke gegevens er worden gedeeld.”
Het officiële advies aan de minister luidt kort en goed:
“De AP heeft ten aanzien van het concept bezwaren die zien op de onderbouwing van de noodzaak om gepseudonimiseerde gegevens te gebruiken en op de afbakening van strafrechtelijke gegevens in de wet”
Voorzichtige breuk met het verleden(1)
Wat de AP nu ventileert betekent een breuk met het verleden. De AP heeft ten aanzien van het concept bezwaren die zien op de onderbouwing van de noodzaak om gepseudonimiseerde gegevens te gebruiken en op de afbakening van strafrechtelijke gegevens in de wet. De NZa verzamelt al meerdere jaren medische/gezondheidsgegevens in de database van het DIS. Dat is het DBC Informatie Systeem. Dat zijn ook gepseudonimiseerde data, waarvan de NZa herhaaldelijk stelt dat ze “vrijwel niet herleidbaar tot individuen zijn.” Daarvan bestreed de burggerechtenvereniging Vrijbit zeer recent op 13 december j.l. de noodzaak, proportionaliteit en subsidiariteit bij de Raad van State.
Voorzichtige breuk met het verleden(2)
Ook verzamelt en verwerkt de NZa sinds kort de zeer privacygevoelige antwoorden op de HONOS-vragenlijsten van GGZ-cliënten. Ook daarbij gaat het om gepseudonimiseerde data die de NZa ook wel “vrijwel anoniem” of “gedepersonaliseerd” noemt. Bij de HONOS-data vroeg de NZa tevoren advies aan de AP maar deed dat heel leep zodat het in eerste instantie de AP niet opviel dat de NZa die data wilde hebben. Daarna zei de AP per brief eerst dat het niet rechtmatig was dat de NZa die data verzamelt/verwerkt om twee maanden later te stellen dat het wel mocht, eenmalig. En dat als de NZa toch nog een jaar die data nodig zou hebben ze opnieuw een aanvraag moest indienen. Ook deze dataverzameling van de NZa ligt onder vuur. Ditmaal door de actiegroep Vertrouwen in de GGZ die de NZa recent dagvaardde in het kader van een bodemprocedure tegen deze grootschalige dataverzameling/-verwerking.
Er is hoop
Het is bemoedigend te noemen dat de AP heel langzaam haar stem verheft tegen de ongebreidelde datahonger van de NZa. Overigens moet men daarbij ook bedenken dat het ‘t ministerie van VWS is dat de NZa die dataverzamelingen opdringt. Je kunt het wetsontwerp ook als een exponent van een perfide systeem zien. Eerst zorgt de centrale overheid voor decentralisatie van de jeugdzorg met gelijktijdige bezuiniging. Daardoor ontstaan wachtlijsten. Nu gaat men om wachtlijsten te bekorten een wet optuigen waarmee data van individuen verzameld gaan worden.
W.J. Jongejan, 18 december 2023
Afbeelding van G.C. via Pixabay(bewerking WJJ)
Zie ook het dagblad Trouw op 14 december 2023 en de website van Binnenlands Bestuur
Recente reacties