VWS laat ware aard zien bij beantwoording ROM-Kamervragen

Het ministerie van VWS beantwoordde, bij monde van de staatssecretaris Martin van Rijn op 8 mei 2017 een tweede reeks Kamervragen(Lilian Marijnissen, SP) over de ROM-problematiek. De antwoorden laten duidelijk zien, dat de top van het ministerie bezig is tijd te rekken. Tijd, waarmee men de Stop benchmark met ROM-beweging probeert uit te putten en waarin reparatiewet-/regelgeving voorbereid wordt.  Het blijkt dat het ministerie van VWS onverkort vasthoudt aan het verplicht aanleveren van Random Outcome monitoring-data aan de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De antwoorden geven echter  ook een inkijkje in hoe men in de toekomst denkt om te gaan met het vullen van data-verzamelingen, waarvoor toestemmingsverlening niet mogelijk is, daarbij een beroep doend op het algemeen belang. De SBG, volledig betaald door de zorgverzekeraars, beoogt met de ROM-data benchmarking(kwaliteitsvergelijking) mogelijk te maken tussen individuele zorgaanbieders en zorginstellingen en zorginkoop door de zorgverzekeraars te faciliteren. Dat, terwijl het gebruik van ROM-data helemaal niet bedoeld is daarvoor,  maar voor het evalueren en bijsturen van de therapie bij een individuele patiënt. Op deze website schreef ik recent meerdere artikelen over de ROM-problematiek. Het ministerie probeert met haar antwoorden slinks enkele zeer heikele punten op het gebied van privacy te omzeilen.

Callcentra

Het enige positieve is dat van Rijn in de beantwoording het gebruik van callcenters om aan ROM-data te komen ongewenst acht(vraag 6). Wonderlijk is dat hij niet op de hoogte zegt te zijn van het bestaan van dergelijke callcenters, die door zorginstellingen zijn ingeschakeld. Hij moet ziende blind zijn of zijn omgevingsanalisten doen hun werk niet goed. Dat zijn mensen, die, goed betaald, in de gaten houden wat er in het veld gebeurt en voor de bewindslieden de werkelijkheid van de werkvloer  naast de papieren werkelijkheid houden.

Algemene Rekenkamer

Terwijl in de Kamervragen expliciet het zeer negatieve oordeel van de Algemene Rekenkamer over het gebruik van ROM-data bij de bekostiging van de geestelijke gezondheidszorg aan de orde komt, gaat de staatsecretaris daar totaal niet op in. Hij bewandelt de weg van het handhaven van de ROM-data als basis en het door ontwikkelen van de toepassing ervan. Het is het volharden in het op drijfzand bouwen van een huis.

Verplicht

Het probleem met de aanlevering van ROM-data aan de SBG is dat door de conclusie van de artikel 29 werkgroep van de Europese privacy-toezichthouders de ROM-data ondanks dubbele pseudonimisering toch te beschouwen zijn als (bijzondere) persoonsgegevens. Voor het verzamelen en doorsturen van deze gegevens is voorlichting en toestemming van de patiënt nodig. Dat is in zeer veel gevallen niet gebeurd. Patiënten hebben daardoor geen weet van waar hun data naar toe gaan en waarvoor ze gebruikt worden. Staatssecretaris Martin van Rijn die deze keer antwoordde laat duidelijk weten dat ROM-men en aanlevering van ROM-data aan de SBG verplicht is voor de zorgaanbieders in het kader van het zogenaamde Kwaliteitsstatuut. Hij stelt dan ook dat het volledig aan individuele zorgaanbieders en zorginstellingen is om toestemming te vragen voor verzameling en aanlevering aan de SBG. Hij stelt dat als aan het toestemmingsvereiste voldaan is niets de levering van de ROM-data in de weg staat.

Chaos

Wetende dat tot nu toe het overgrote deel van de ROM-data zonder dat de patiënt daar weet van had bij de SBG terechtkwam, zal nu de toestemming van de patiënt gevraagd moeten worden en geregistreerd. Dat zal één grote chaos worden. Het is te verwachten dat patiënten, verontwaardigd om de aanlevering zonder toestemming, hun hakken in het zand zullen gaan zetten en dat mede daardoor het verplicht vragen om toestemming een onevenredig tijdsbeslag zal gaan geven. Signalen uit het veld wijzen erop dat zorginstellingen helaas zeer terughoudend zijn om de patiënt voor te lichten over wat tot heden met hun gegevens gebeurde. Ze proberen het via de cliëntenraden te spelen en niet rechtstreeks met de patiënt.

Vrijwilligheid?

Bij het toestemming vragen doet zich het vreemde probleem voor dat de patiënt geacht wordt in “vrijwilligheid” een besluit te nemen, terwijl op de zorgaanbieder een verplichting rust de data aan de SBG te leveren. Sancties bestaan in de vorm van kortingen door zorgverzekeraars op het zorgbudget. Door de druk die daar van uit gaat kan niet gesproken worden van het echt vrijwillig toestemmen. Het ministerie gaat ook volledig voorbij aan het feit dat alle bestaande contracten en regelingen om de data te verzamelen en aan te leveren geschreven zijn zonder de toestemmingsvereiste. Nu toestemming wel noodzakelijk, is verliezen die contracten hun rechtsgrond. Het toestemmingsvereiste kan daar niet met terugwerkende kracht in gefrommeld worden. Over nieuwe contracten met het toestemmingsvereiste erin zal opnieuw onderhandeld moeten worden.  De staatssecretaris spreekt helemaal niet over de onrechtmatige aanlevering in de achterliggende periode, maar focust zich op reparatie-wet/regelgeving om op korte termijn tot een ongehinderde aanlevering van ROM-data te komen.

Zorgelijk

In vraag 15 vroeg Lilian Marijnissen een overzicht te geven van de overige dataplatforms in de zorg, die eveneens op onrechtmatige wijze gegevens hebben verzameld en verwerkt, nu het toestemmingsvereiste ook van toepassing blijkt te zijn op gepseudonimiseerde gegevens. Daarop geeft van Rijn als antwoord, dat hij dat aan het bekijken is en dat als er sprake is van gepseudonimiseerde gegevens daar ook reparatie- wet/regelgeving op van toepassing is. Hij vervolgt :

“Wanneer blijkt dat er bij bepaalde dataplatforms geen wettelijke grondslag is, toestemming niet mogelijk is, en de registratie van de gepseudonimiseerde persoonsgegevens wel gerechtvaardigd is voor het maatschappelijke belang, bijvoorbeeld voor de verbetering van de kwaliteit van zorg in het algemeen, dan betekent dit dat alsnog een wettelijke grondslag gecreëerd moet worden.”

De jurist A. van Eldijk(KDVP) geeft daar desgevraagd een zeer kritisch commentaar op. Hij stelt terecht dat het ministerie bezig is met een korte- en een langetermijnstrategie. Op de korte termijn focust de minister zich op het verkrijgen van toestemming. Op de lange termijn wil ze iets heel anders, iets veel gevaarlijkers. Blijkens bovenstaand citaat wil zij toe naar de mogelijkheid om als toestemming onmogelijk is, met een beroep op het algemeen belang, alsnog met een gecreëerde wettelijke grondslag over die data te kunnen beschikken dan wel beschikbar te stellen aan derden, zoals zorgverzekeraars. Hiermee zet zij de patiënt volledig buiten spel en berooft die van het fundamentele recht te beslissen wat er met zijn/haar medische data gebeurt.

Niet nodig

Met alle reparatie-ideeën en -pogingen gaat men volledig voorbij aan het ontbreken van de noodzaak om op persoonsniveau medische gegevens te verzamelen voor beleidsdoeleinden. Het is met de huidige techniek mogelijk om reeds in een vroeg stadium, bij de zorgaanbieder, medische informatie volledig te ontdoen van persoonskenmerken. Op die manier kan dan met toestemming vooraf van de patiënt, zonder enige kans op herleidbaarheid, dataverzameling plaatsvinden om beleid te sturen. Waar het ministerie nu mee bezig is, noem ik lapwerk van een kat in het nauw. Men blijft star en stug voortbouwen aan een bouwwerk, dat op drijfzand gebouwd is.

W.J. Jongejan