Digitaal levensloopdossier en datasolidariteit gevaarlijke VWS-dromen
Op 6 april 2023 stuurde minister Kuipers(VWS) een brief over de Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatie-stelsel(NVS) naar de Tweede Kamer. Daarbij stuurde hij die visie in een separaat stuk. Het beschrijft hoe het ministerie het digitale gezondheidsinformatiestelsel tot aan 2035 vorm wil geven. De in dat stuk vastgelegde denkbeelden blijken echter aan verandering onderhevig. Heel recent, op 14 februari 2024 sloot de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP, een verse discussieronde over dat NVS. De stukken over die consultatieronde staan op een website van VZVZ. Het gaat om 7 stukken(A ,B ,C ,D ,E ,F ,G .) . Het betrof de discussiestukken over het concept 0.6 van die nationale visie. Het betekent dat die nationale visie blijkbaar een visie in beweging is met als stip op de horizon het jaar 2035. In die visie stevent men af op een ‘LSP on steroids”.
Wie zitten achter de NVS?
In het Informatieberaad Zorg (IB), dat een bestuurlijke samenwerking is tussen deelnemers uit het zorgveld en VWS, gaf de opdracht tot het formuleren van een Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel in 2022. Door de stuurgroep Versnellen en Verbeteren is een schrijversteam opgericht. Dit schrijversteam bestaat uit medewerkers van het Ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Nictiz en VZVZ. Deze schrijversgroep heeft de visie gezamenlijk opgesteld. In het colofon van de NVS staan meer deelnemers vermeld, namelijk verrassenderwijs ook de werkgeversorganisatie VNO-NCW en MKB-Nederland. Zo te zien hebben vertegenwoordigers van zorgverleners en patiënten/cliënten niets bijgedragen aan deze visiebepaling. En dat zijn nu precies de mensen over wie het gaat.
Levensloopzorgdossier
Volgens de NVS wil men toe naar het ontwikkelen van een digitaal levensloopdossier. Dat betekent kort en goed dat alles wat aan zorg aan iemand verleend is zijn/haar leven digitaal opvraagbaar gemaakt wordt. Waar in het stuk dat de minister naar de Kamer stuurde slechts twee maal het woord “levensloopdossier” voorkomt, komt het in discussiestuk 04 zeker 20 keer voor. De schrijvers werken het begrip verder uit en preluderen op moeten maken van grondslagen voor het maken ervan.
Men definieert het levensloopdossier als volgt:
“Een levensloopdossier is een per burger virtueel gestandaardiseerd samengesteld overzicht van alle beschikbare data uit achterliggende bronsystemen. Het levensloopdossier bevat informatie vanuit zorgveld en sociale domein(vet door WJJ). De data kan al van voor geboorte zijn en kan langer blijven bestaan dan iemands leven.”
Gevaren
Men gaat op pagina 11(discussiestuk 04) in op de wenselijkheid van dat soort dossier. Nergens maar kom ik tegen dat men zich bekommert over de gevaren die kleven aan het aanleggen van een dergelijk dossier. Waar het bij de huidige uitwisseling van gegevens nog gaat om actuele zorgdata en zorgdata die met die actuele vraag te maken hebben, is een levensloopdossier van een totaal andere orde. De schrijvers hebben het over data van voor de geboorte en over data uit het sociale domein, dus ook van jeugdzorgdata.
Data die ooit een keer foutief, suggestief of op basis van verkeerde namen in zorgdossiers terecht kwamen zullen jarenlang, ja levenslang de betrokkene achtervolgen. Als men voor dezelfde systematiek als bij het LSP kiest zal bij het muteren van verkeerd ingevoerde data die mutatie weer overschreven kunnen worden vanuit bronsystemen elders waar geen mutatie plaats vond. Een schrikbeeld van de eerste orde.
Datasolidariteit
Waar in de NVS die de minister aan de Kamer stuurde het woord “datasolidariteit” slechts één maal voorkwam komt dat in discussiestuk 04 wel 18 maal voor. Men definieert het als volgt:
“Datasolidariteit betekent dat burgers hun gegevens uit medische dossiers beschikbaar stellen voor (big-)data-onderzoek om daarmee de volksgezondheid te dienen”.
De facto komt het erop neer dat VWS verwacht dat de burger uit dankbaarheid voor de verleende zorg automatisch in 2035 de zorgdata beschikbaar stelt voor secundair gebruik. Men wil zo toe naar een optimale databeschikbaarheid. Men spreekt nog wel een paar keer over toestemming en toestemmingsmodaliteiten maar op pagina 22 van discussiestuk 04 onder 6.2: subdoel 4.1 stelt men dat in 20235 datasolidariteit gerealiseerd zal zijn. D.w.z. dat dan breed is geaccepteerd dat zowel voor persoonlijke zorg als voor de instandhouding en verbetering van de zorg als geheel het kunnen gebruik maken van (gepseudonimiseerde) gezondheidsgegevens van personen essentieel is. En dat zonder het vragen van toestemming.
Herhaaldelijke oprispingen
Het praten over datasolidariteit komt gewoon omdat men simpelweg van de toestemmingsvraag voor het gebruiken van zorgdata af wil. In maart 2019 schreef ik al over minister Bruno Bruins, de minister van grote woorden en kleine daden, die het begrip datasolidariteit toen in een Kamerbrief introduceerde. Bruins probeerde in een nadere toelichting een parallel te trekken met de solidariteitsgedachte binnen het zorgstelsel in Nederland. Hij verloor daarbij uit het oog dat het gaat om onvergelijkbare zaken. De beschikbaarheid van zorg is van een andere grootte en van een totaal ander karakter dan het gebruik van data die het gevolg zijn van het zorg ondergaan.
Bovendien kan een patiënt/cliënt niet het onontvreemdbare recht ontnomen worden om zelf te beslissen met wie of wat de zorgdata uitgewisseld worden. In mijn artikel van 2019 liet ik ook zien dat het Rathenau-instituut een waarschuwend artikel had geschreven over de gedachte aan datasolidariteit.
Natte droom
Zoals ik hierboven schreef is de NVS dus duidelijk niet uitgekristalliseerd. De concepten die tot half februari 2024 voorlagen hadden volgnummer 0.6. Reacties erop zullen verwerkt worden in versie 0.9. Het is maar helemaal de vraag of de Kamer tussentijds een ge-update versie ervan krijgt. De stukken maken mij duidelijk dat het de natte droom is van VWS, maar ook partijen als Zorgverzekeraars Nederland, werkgeversorganisatie VNO-NCW alsmede middenstandsorganisatie MKB Nederland, om digitale levensloopdossiers aan te leggen en gebruik te kunnen maken van zorgdata voor secundair gebruik zonder veel last te hebben van wat ze als lastige toestemming zien.
Het vormt bij elkaar voor mij een schrikbeeld van de eerste orde. Men beseft niet wat voor doos van Pandora men open trekt. In mijn optiek heeft men zwaar onvoldoende aandacht voor de gevaren ervan.
Men spreekt weliswaar veelvuldig over “vertrouwen” in de stukken, maar dat moet je wel eerst verdienen.
W.J. Jongejan. 19 maart 2024
Afbeelding van Stefan Keller via Pixabay