Europees zorgdata-plan: gebruiker blijft vastzitten aan zorgICT-leverancier
Op 13 mei 2022 publiceerde ik hier over het Europese initiatief om het elektronisch uitwisselen van zorgdata in/tussen landen van de EU te verbeteren. Het betreft het voorstel van de European Health Data Space verordening waar men op voorhand 810 miljoen euro voor reserveert. De verordening zet bijzonder sterk in op het probleemloos zorgdata op digitale wijze van het ene naar het andere zorgICT-systeem over te brengen. Het woord interoperabiliteit komt daarom veelvuldig voor in de verordening. Bij lezing van het document en de annexen erbij valt op dat men eigenlijk kiest voor het omarmen van een communicatiestandaard. Men kiest niet voor diepgaande dataopslag-standaarden. Omdat de databases van producten van zorgICT-leveranciers dezelfde zorgdata op verschillende wijze blijven opslaan, zullen afnemers van de zorgICT-systemen als gevolg daarvan nog steeds moeilijk kunnen overstappen van de ene naar de andere leverancier. Dat heet een vendor lock-in. Dat gaat de verordening niet oplossen.
Uitwisselformaat
In de verordening en de annexen komt telkens ter sprake dat men wil komen tot “het interoperabele en betrouwbare Europese uitwisselingsformaat voor elektronische patiëntendossiers”. Er is eigenlijk niets te vinden dat erop wijst dat zorgICT-leveranciers verplicht worden zorgdata op een eenduidige wijze op te slaan in hun databases zoals vastgelegd in de Europese norm/ISO-norm 13606. Dat is een Europese standaard, met als doel een stabiele informatiearchitectuur te bieden voor alle elektronische medische datacommunicatie per patiënt, en niet voor bijvoorbeeld statistisch of wetenschappelijk onderzoek. Bij toepassing van die 13606 norm is het makkelijk kunnen uitwisselen van zorgdata een vanzelfsprekendheid. Weinig leveranciers kozen voor toepassing van die norm.
Het enige wat wijst op gestructureerd opslaan staat in punt 2.3 van Annex 2. Daar staat dat gegevens zodanig gestructureerd dienen te zijn dat het delen ervan in een gestructureerd, algemeen gebruikt en machine-leesbaar formaat wordt ondersteunt, zodat de systemen onderling kunnen communiceren.
FHIR
Het kan niet anders dan dat men volledig voorgesorteerd heeft op het gebruik van de FHIR-communicatiestandaard. FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources. Men gaat berichtprofielen maken op basis van die FHIR-standaard en die laten implementeren door de IT-industrie. Het ziet er naar uit dat dit getest gaat worden in Connecthatons van Integrating the Healthcare Enterprise(IHE). Die timmeren aardig aan de weg om de interoperabiliteit van zorgICT-systemen te promoten en te faciliteren. IHE is een initiatief door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en de industrie om de manier te verbeteren waarop computersystemen in de gezondheidszorg informatie delen.
IHE promoot het gecoördineerde gebruik van gevestigde standaarden zoals DICOM en HL7, dus FHIR, om te voorzien in specifieke klinische behoeften ter ondersteuning van optimale patiëntenzorg. Met IHE ontwikkelde systemen communiceren beter met elkaar, stelt IHE zelf. Ze zouden eenvoudiger te implementeren zijn en stellen zorgverleners in staat informatie effectiever te gebruiken.
Vendor lock-in
Het Europese initiatief zal het uitwisselen van zorgdata ongetwijfeld doen verbeteren, maar het zal het diep onder de oppervlakte liggende probleem van ongelijke opslag van zorgdata in systemen niet oplossen. Het directe gevolg daarvan is dat een klant van een zorgICT-leverancier met deze Europese verordening nog steeds vastgebakken blijft zitten aan zijn leverancier. Overstappen naar een andere leverancier blijft daardoor zeer moeizaam en voor het koppelen van een applicatie naar eigen keuze aan een bestaand systeem blijft men zeer afhankelijk van de leverancier. Alleen door toepassing van de ISO/EN13606 norm plus het gebruik van de Open Health Record standaard is het oplossen van de vendor lock-in mogelijk.
58, 220, 85 Volt
Over de werking van het EHDS-voorstel en de vendor lock-in neem ik u mee in het volgende voorbeeld. Stel er zijn twee fabrieken. In fabriek A werkt het elektriciteitsnetwerk op 58 Volt spanning. Alle apparaten in de fabriek en die de fabriek verkoopt kunnen alleen die spanning aan. In fabriek B werkt men met 85 Volt. De producten daarvan kennen alleen 85 V als werkspanning. Als die fabrieken met elkaar gaan communiceren besluiten de directies dat zulks gaat gebeuren met 220V. Na binnenkomst van de uitgewisselde data zet elke fabriek ze weer om voor gebruik met het eigen voltage. Apparaten van fabriek A en B zijn ondanks het uitwisselformaat tussen de fabrieken niet uitwisselbaar en klanten van beide fabrieken moeten òf voor 58 V òf voor 85 V kiezen. Ze zitten nog steeds vastgebakken aan hun leverancier. Als beide fabrieken kiezen voor 220 V is dat probleem voorbij.
Conclusie
Zoals hiervoor beschreven is de ISO EN13606 norm op z’n minst equivalent wanneer het gaat om berichtuitwisseling. Het maakt niet alleen een doorgroei naar het opheffen van de vendor lock-in mogelijk, maar zou er ook voor zorgen dat samenwerkende zorgverleners zaken kunnen aanpassen op basis van lokale behoeften in plaats van op basis van een Europa-wijd afgesproken berichtenprofiel.
Het Europese voorstel pakt slechts de interoperabiliteit aan, maar zou door aanpassing c.q. bijsturing een veel belangrijker rol kunnen gaan spelen. Het is echter te voorspellen dat de zorgICT-leveranciers daarin een sterk vertragende factor zullen zijn omdat het hun lucratieve businessmodel met gedwongen winkelnering aan zal tasten.
W.J. Jongejan, 11 oktober 2022
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties