GGZ Nederland huichelachtig over ROM-data-levering aan SBG

Op 27 maart 2017 gaf GGZ Nederland een persbericht uit over de ROM-onrust die nu heerst. Het gaat om het feit dat de verplichte aanlevering van ROM-data aan de Stichting Benchmark Geestelijke GezondheidsZorg, kortweg de SBG geen wettelijke basis heeft. Dit bleek door de activiteiten van de actiegroep Stop Benchmark met ROM. Deze vecht sinds het verschijnen van het rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ in januari 2017 het verzamelen van de ROM-data door SBG aan. Inmiddels heeft de minister van VWS erkend dat er geen wettelijke basis is voor het verzamelen van de ROM-data in de SBG-database. GGZ Nederland adviseert als branche-organisatie voor de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg in het persbericht de leden om de aanlevering van ROM-data aan de SBG op te schorten, maar wel voortvarend door te gaan met het ROM-men. Het is een geslepen opgesteld persbericht. Het lijkt degenen die tegen ROM als benchmark- en zorginkoop-instrument zijn te steunen, maar niets is minder waar. Met het persbericht geeft GGZ Nederland aan niet te willen begrijpen wat de consequenties zijn van het gedurende jaren verzamelen van ROM-data in de SBG-database. Ze geeft tevens hiermee aan volledig de lijn van het ministerie van VWS te volgen dat met terugwerkende kracht denkt  met behulp van reparatieregelgeving de inbreuk op de rechten van de patiënten ongedaan te maken. In het persbericht doet GGZ Nederland voorkomen dat het om consequenties gaat van een recente nieuwe interpretatie van de Autoriteit Persoonsgegevens over (dubbel)gepseudonimiseerde persoonsgegevens, maar niets is minder waar.

Vernietigen

In het persbericht omzeilt men volledig de simpele juridische consequentie van het verzamelen van persoonsgegevens zonder wettelijke basis. De verzamelde gegevens dienen simpelweg vernietigd te worden en de AP dient daar op toe te zien

Verkeerde voorstelling van zaken

De notie dat (gepseudonimiseerde) persoonsgegevens toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd moeten worden is het gevolg van een uitspraak van de artikel 29-werkgroep van Europese toezichthouders uit april 2014. De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) die bij die werkgroep betrokken was heeft met dat nieuwe inzicht aanvankelijk niets gedaan. Pas in 2015 toen de Open State Foundation tegen de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) procedeerde om inzage in gegevens van de DIS-database gaf de AP aan dat er sprake was van verwerking van bijzondere persoonsgegevens, die zij het moeilijk, wel tot individuen herleidbaar zijn. Ten aanzien van de ROM-data bij de SBG doet zich precies hetzelfde voor. De AP komt niet eigenstandig met het gewijzigde inzicht, maar door toedoen van de actiegroep Stop Benchmark met ROM, blijkt dat de minister van VWS moet erkennen dat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens die zonder toestemming(informed- consent) van de patiënt verzameld zijn.

Reculer pour mieux sauter

Uit het persbericht blijkt dat GGZ Nederland eigenlijk met reparatie-regelgeving toe wil naar opname van ROM-data in de SBG-database zonder toestemming van de patiënt. Men stelt:

“Bij GGZ Nederland staat de privacy van de patiënt voorop en gegevens mogen niet herleidbaar zijn tot een persoon. De toestemmingsvereiste als enige wettelijke basis is naar onze mening onvoldoende voor een succesvolle doorontwikkeling van ROM. Het leidt tot een ongekende regeldruk bij professionals, onvolledige data en een willekeurige selectie die niet goed is voor de betrouwbaarheid van de data”

Wat men hiermee zegt is dat men niet zit te wachten op het introduceren van een toestemmingsvraag maar liever een soort generieke oplossing wil waarbij geen toestemming nodig is en men zo een maximale opbrengst wil van ROM-data. Ook de vraag om door te gaan met ROM-men en tijdelijk geen data naar de SBG te sturen past hierbij. Het is een stap terugnemen om daarna verder te springen:. Of zoals de Fransen dat zo treffend zeggen: reculer pour mieux sauter.

Medeplichtig maken

Aan het einde van het persbericht mengt men de onomstreden toepassing van het Random Outcome Monitoring in het kader van het evalueren, bijsturen en verbeteren van een individuele behandeling met opmerkingen over het geschikt zijn van ROM voor benchmarking. Dat is nou net waar ROM-data niet voor geschikt zijn vanwege de enorme subjectiviteit die inherent is aan deze data. Door te stellen dat binnen zorgorganisaties en in verschillende met werken van zorgaanbieders die data ook voor benchmarking gebruikt worden doet men voorkomen dat die medeplichtig zijn, doen wat de SBG ook doet.

Committeren

Het moge duidelijk zijn dat het persbericht suggereert dat GGZ Nederland de signalen uit het veld gehoord heeft en daarnaar adviseert. Niets is minder waar. Uit de tekst blijkt het tegendeel. Men committeert zich volledig aan het ministerie van VWS, aan de zorgverzekeraars en aan de SBG. Men denkt weg te komen met oplossingen die haaks staan op de juridische consequenties van het onwettig verzamelen van bijzondere persoonsgegevens van patiënten.

De GGZ Nederland heeft zijn bestaansrecht vanwege, door en met patiënten die psychische hulp zoeken. Dit persbericht geeft haarfijn aan hoever men van die basis is weggedreven.

W.J. Jongejan