Hoe de bijzondere leerstoel ROM en benchmarken met stille trom verdween
In 2019 publiceerde ik in augustus en december twee artikelen over de wonderlijke situatie die zich aan de Universiteit Leiden voordeed. Daar bestond namelijk een bijzondere leerstoel over een onderwerp waar de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) de basis onder uit haalde. In 2015 kwam aldaar een bijzondere leerstoel ROM en benchmarken tot stand. De Stichting Benchmark GGZ(SBG) betaalde deze met geld van Zorgverzekeraars Nederland(ZN). Deze organisatie was de enige financier van SBG. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakte duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. SBG beëindigde daarom eind 2018 haar activiteiten. Akwa GGZ, dat daarna beoogde door te gaan met het verzamelen van ROM-data, moest dan ook de van SBG overgenomen database met ROM-data vernietigen. Onder de leerstoel viel daarom de basis weg. En die leerstoel blijkt nu verdwenen te zijn. Een relaas over hoe ik in de pot roerde.
Aanloop
Sinds begin 2017 houd ik mij op deze website bezig met het onderwerp ROM. Even zoeken met die zoekterm op deze website laat zeker veertig artikelen zien. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. Het is een term voor een methode om met vragenlijsten, ingevuld voor, tijdens en na therapie het effect van therapie te evalueren tussen patiënt/cliënt en zorgverlener. Helaas kaapten allerlei bestuurders en zorgverzekeraars dit concept. Die wilden er kwaliteit van zorg in de GGZ mee gaan meten. Met de bedoeling daar middels praktijkvergelijkingen benchmarking en zorginkoop mee te realiseren. Met het verzamelen van die ROM-data ging het nodige mis. Zorgbestuurders stuurden die data gepseudonimiseerd door naar SBG die ze ging be-/verwerken voor benchmarking en zorginkoop. Men had er geen oog voor dat gepseudonimiseerde zorgdata toch gewoon bijzondere persoonsgegevens zijn. En die mag men niet zonder toestemming van de betrokkene delen met derden.
Roeren in de pot
Met uitspraak van de AP in de hand besloot ik het College van Bestuur van de Universiteit Leiden te schriftelijk te benaderen. Dat deed ik op 28 augustus 2019. Ik stelde daarin dat een leerstoel voor Routine Outcome Monitoring en Benchmarking volledig obsoleet was in het licht van de uitspraak van de AP. Op 5 september 2019 kreeg ik een ontvangstbevestiging van Rector Magnificus en voorzitter van dit college, prof. Dr. C. Stolker. Echter geen inhoudelijke reactie. Toen in het najaar van 2019 Akwa GGZ de van SBG overgenomen database vernietigd had, schreef ik andermaal op 19 december 2019 een brief aan het College. Na het uitblijven van een reactie daarop schreef ik het College van Bestuur half januari 2020 een herinnering. Daarop volgde op 27 januari 2020 een reactie van prof mr. Carel Stolker.
Reactie van College van Bestuur
Die luidde:
“Wij hebben kennisgenomen van uw brief van 19 december 2019. Wij zijn op de hoogte van het besluit van de Autoriteit Persoonsgegevens met betrekking tot de dataset van Akwa GGZ. Wij zijn voornemens dit besluit intern te bespreken.”
Nadien vernam ik niets over wat het gevolg van die interne bespreking was. Deze week sprak ik met een bekende over de bijzondere leerstoel ROM en benchmarken aan de Universiteit Leiden. Naar aanleiding daarvan zocht ik op de website van de Universiteit Leiden naar deze leerstoel. Ik kon die echter niet vinden, ook geen hint ernaar. Elke verwijzing ernaar is van het internet verdwenen. Zoekend naar de bijzonder hoogleraar die de leerstoel bekleedde, prof.dr. Edwin de Beurs, ontdekte ik dat die nu gewoon hoogleraar klinische psychologie is. En niet meer hoogleraar ROM en benchmarken.
Kool en geit
Het heeft er alle schijn van dat het College de kool en de geit heeft willen sparen. Bijzondere leerstoelen kennen een financieringsperiode van vijf jaar. Daarbij dient het bedrijf of de instelling die de bijzondere leerstoel betaalt het bedrag voor die vijf jaar vooruit te betalen. De expiratiedatum lag met een startdatum eind 2015 dus eind 2020. Het lijkt erop dat het College van Bestuur zonder ruchtbaarheid de bijzondere leerstoel opdoekte en de daarbij horende hooggeleerde tot gewoon hoogleraar klinische psychologie maakte. In de huidige werkomschrijving van de Beurs staat wel dat hij richt zich op methoden om kwaliteitsontwikkeling te stimuleren in de GGZ met als element Routine Outcome Monitoring (ROM) ter ondersteuning van behandeling. Daarbij vermeldt hij dat de voornaamste onderzoeksonderwerpen zijn hoe met ROM de werkzaamheid, effectiviteit en doelmatigheid van geestelijke gezondheidszorg verbeterd kan worden en hoe geaggregeerde ROM-gegevens het best kwaliteitsbeleid kunnen ondersteunen.
Algemene bewoordingen
We zien dat de nu gewoon hoogleraar geworden de Beurs zich in zeer algemene bewoordingen uitlaat over wat hij met ROM-data denkt te gaan doen. Daarbij het woord benchmarken volledig omzeilend en pratend over werkzaamheid, effectiviteit en doelmatigheid in de GGZ. Onder de oppervlakte is hij waarschijnlijk met hetzelfde bezig als wat hij in zijn bijzondere leerstoel deed.
Het blijft zinvol om waakzaam te blijven over wat er met ROM-data gebeurt.
Op 20 februari 2021 schreef ik nog hoe de opvolger van SBG, Akwa GGZ, ROM-data probeert te verwerven met toestemming van de patiënt. Een toestemming die deze vaak moet geven voor het eerste contact met een zorgverlener. Dus zonder dat er tekst en uitleg gegeven kan worden. Dan is ook van een informed consent geen sprake. En waarbij het bestuur/directie van een instelling bepaalt of die ROM-data dan vervolgens doorgestuurd worden naar Akwa GGZ en niet de zorgverlener.
W.J. Jongejan, 20 mei 2021
Afbeelding van Manfred Richter via Pixabay
Recente reacties