Impasse binnen Akwa GGZ over gebruik ROM-data
Door alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor Kwaliteit in de GGZ, Akwa GGZ, opgetuigd als voortzetting van de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Aanvankelijk gaf Akwa GGZ nog aan met de ROM -data naast informatie over het ondersteunen van de individuele behandeling en intercollegiale vergelijking toch wel benchmarking en zorginkoop te faciliteren. Snel zwakte Akwa GGZ dat af door die laatste doelen te vervangen door de woorden “transparantie van kwaliteit”. Uit doorgaans zeer goed ingelichte bron vernam ik zeer recent dat binnen Akwa GGZ een impasse is ontstaan over het gebruik van uitkomst-(lees: ROM-data voor transparantie en benchmark. Het lijkt erop dat men eerst een onderzoek wil uitvoeren naar transparantie in de GGZ en mogelijkheden om benchmarking überhaupt te realiseren. Met de vraag welke data dan eigenlijk noodzakelijk zijn.
Kruiwagen met kikkers
Hoewel Akwa GGZ door een grote mate van sturing vanuit VWS, Zorgverzekeraars Nederland en de werkgeversorganisatie GGZ Nederland tot stand is gekomen zijn binnen Akwa GGZ veel koepels van beroepsbeoefenaren in de GGZ vertegenwoordigd. Zo zitten in de kwaliteitsraad: FVB, GGZ Nederland, InEen/LHV/NHG, LV POH-GGZ, LVVP, Platform MEER GGZ, MIND, NIP, NVGzP, NVKG, NVP, NVvP, P3NL, V&VN en ZN. Al die organisaties hebben in hun besturen zorgverleners die hun eigen gedachten hebben over het gebruik van de ROM-data. De duidelijke uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens tot vernietiging van de door SBG naar Akwa GGZ doorgeschoven database met ROM data zal bestuurders wakker gemaakt hebben. Er zullen binnen die besturen toch meerdere mensen zich achter de oren zijn gaan krabben of benchmarking en zorginkoop met ROM-data nu wel zo’n verstandige stap is. Ook al noemt men het binnen Akwa GGZ een beetje apart “transparantie van kwaliteit”.
Datahonger
Dat Akwa GGZ toch een zeer grote datahonger heeft bleek bij het bekend worden van de GGZ-informatiestandaard. Die staat per 19 februari 2020 online. In september 2019 kondigde men die al aan. Daarbij gaat het om 38 scorelijsten(ROM-lijsten dus) die patiënten over hun ziekte en behandeling invullen voor, tijdens en na hun therapieperiode. Van die 38 wil men van 20 alle ingevulde items hebben. Er is daarnaast een karrenvracht aan “attributen” die men van de patiënt en de behandelaar wil weten, los van de inhoud van de scorelijsten. Daarbij komt net als bij SBG ook weer het zogenaamde zorgtrajectnummer en het DBC-trajectnummer tevoorschijn. Dat wil men weten om andere scorelijsten in de toekomst aan dezelfde patiënt te kunnen koppelen. Het gaat weer om een gigantische hoeveelheid data die men weer wil gaan vastleggen.
Toestemming?
Akwa GGZ laat geen mogelijkheid onbenut om duidelijk te maken dat men alleen data wil gaan verzamelen via het dataportaal als de patiënt daar toestemming voor gegeven heeft. Dat lijkt allemaal heel leuk en aardig. Het is maar de vraag of diezelfde patiënt wel weet waar die toestemming voor geeft. In de eerste plaats heeft het er alle schijn van dat men poogt de toestemmingsverlening uit de behandelkamer weg te halen. Dat door het instellen van een Online Toestemmings Voorziening. In de tweede plaats is het maar helemaal de vraag of iemand überhaupt door heeft dat zijn/haar data gebruikt worden voor benchmarking en zorginkoop als er in de toestemmingsverklaring alleen iets over transparantie van kwaliteit staat.
Het onmeetbare willen meten
Alles wijst erop dat er zeer sterke drijvende krachten zijn die binnen de GGZ alles in maat en getal willen vastleggen. Om daarmee informatie in de hand te hebben om diezelfde sector te sturen. Het gaat echter met de ROM-data om het gebruik van informatie die voor iets heel anders bedoeld is en niet geschikt om financieel mee te sturen. Het gaat om het willen vastleggen van het onmeetbare. Marcel Canoy, distinguished lecturer aan de Erasmus School of Accounting and Assurance, en columnist voor www.socialevraagstukken.nl schreef op 4 maart 2020 een mooie column op Sociale Vraagstukken. De titel luidde “Ode aan het Onmeetbare”. Hij schrijft:
“Cijfers zijn objectief en verhalen vaag. Hoe overtuigend een verhaal ook is en hoe dubieus een cijfer, er is altijd wel iemand die bij een verhaal n=1 roept. En weg is het verhaal. Cijfers en statistieken creëren een mythe van onpartijdigheid en objectiviteit, waarbij standaard vergeten wordt dat cijfers afhangen van aannames die vrijwel nooit waardevrij zijn. Het wordt tijd verhalen en cijfers eerlijker te behandelen.”
Low profile
Het is bemoedigend te weten dat er binnen Akwa GGZ toch een geluid geventileerd wordt over welke weg ingeslagen gaat worden. Een geluid dat ongebreidelde dataopslag in de GGZ kan voorkomen. Overigens verzamelt Akwa GGZ nog niet zoveel. Uit goed ingevoerde bron vernam ik dat er slechts één instelling op dit moment ROM-data aan het GGZ dataportaal van Akwa GGZ aanlevert. Het heeft er trouwens alle schijn van dat Akwa GGZ voorlopig een low-profile-koers wil varen. Rond 3 maart 2020 doekte de organisatie haar Twitteraccount op. Dat daags na een oproep van Judica Berkelaar, twitterend onder de naam DeVrijePatient, op Twitter een oproep deed aan GGZ-patiënten, om geen toestemming te geven voor het leveren van ROM-data aan Akwa GGZ.
W.J. Jongejan, 12 maart 2020
Afbeelding van Dmitry Abramov via Pixabay
Kwaliteit van zorg krijgt vorm in de relatie. Dat betekent: persoonlijk, dynamisch en pluriform. Het laatste wat voor lokale reflectie over kwaliteit nodig is, is een landelijk megalomaan data-project van symptoomlijstjes. Goede instrumenten voor lokale kwaliteimonitoring zijn videoreflectie, groepsrefectie op basis van patiëntenfeedback, safety-2 bijeenkomsten, groeps-IFMS, etc. Akwa gaat nog altijd uit van een achterhaald, technocratisch, gestandaardiseerd en kwantitatief kwaliteitsconcept dat in belangrijke mate bijdraagt aan de ontzieling van de zorg. Terwijl juist de ggz het moet hebben van bezieling en relatie. Wie gelooft hier nog in?
Akwa GGZ onderschrijft het belang van aandacht voor privacy en patiënttoestemming bij het verzamelen, verwerken en delen van (ROM)data binnen de ggz. Het gaat om gevoelige, persoonlijke informatie en het is goed om met een kritische blik te kijken naar de ontwikkelingen op dit gebied. Ook onderschrijft Akwa GGZ het primaire belang van ROM, namelijk als hulpmiddel voor professional en patiënt bij het evalueren van de voortgang van een behandeling. In dit blog staan echter feitelijke onjuistheden vermeld.
Behalve het belang van ROM voor individuele behandelingen wordt uitkomstinformatie als nuttig beschouwd voor lerende netwerken van zorgprofessionals die met elkaar in gesprek zijn over verdere verbetering van de kwaliteit van zorg. GGZ Dataportaal ondersteunt deze lerende netwerken en is uitsluitend bedoeld om leren door en tussen zorgprofessionals te ondersteunen. Samenwerking met GGZ Dataportaal is vrijwillig. Netwerken van zorgprofessionals kiezen zelf welke meetinstrumenten zij gebruiken en welke data zij met elkaar delen. GGZ Dataportaal is niet bedoeld om kwaliteit te meten, maar om het gesprek tussen professionals over kwaliteit te ondersteunen. De data worden dus alleen ingezet voor zorgprofessionals om van te leren, niet voor transparantie en ook niet om te delen met zorgverzekeraars of andere derden.
Het klopt dat er uitsluitend gewerkt wordt met data waar patiënten toestemming voor hebben gegeven. Deze toestemmingsverlening wordt juist binnen de behandelrelatie vormgegeven. De zorgaanbieder is verantwoordelijk voor het bespreken en vastleggen van de patiënttoestemming. Akwa GGZ heeft wel diverse communicatiemiddelen beschikbaar gesteld om de zorgaanbieder hierin te ondersteunen.
Wij hechten waarde aan transparante en heldere communicatie via kanalen die zich lenen voor de complexiteit van deze onderwerpen en kiezen er bewust voor ons niet te mengen in online discussies op Twitter. Om deze reden hebben wij op vrijdag 14 februari ons Twitteraccount gedeactiveerd. Dit medium gebruikten wij niet actief als communicatiekanaal en vanuit die gedachte is het niet logisch om wel aanwezig te zijn met een account.
Wij staan open voor andere meningen en hechten waarde aan persoonlijk contact. Mochten er naar aanleiding van bovenstaande informatie vragen zijn, dan nodigen wij u van harte uit contact op te nemen. U kunt dit doen via communicatie@akwaggz.nl.
Drs. Dominique Vijverberg MBA
Directeur Akwa GGZ
Beste Dominique,
Het verbaast mij niet dat u op mijn blog reageert. Ik verschil echter duidelijk van mening met uw organisatie over de gedachte dat het verzamelen van ROM-data niet bedoeld is om kwaliteit te willen meten. Bij het opstarten van Akwa GGZ in december 2018 hebben benchmarking(doel 3) en zorginkoop(doel 4) wel degelijk in de doelen gestaan die Akwa GGZ dacht na te gaan jagen. Met pilots die met doorontwikkeling van ROM-informatie die doelen moesten verwezenlijken. Dat is simpelweg een poging tot kwaliteitsmeting. Kort na de start in begin 2019 werden die doelen vervangen door het begrip transparantie van kwaliteit. Nog steeds staat op uw website dat het de bedoeling is kwaliteitsinformatie aan zorgverzekeraars te leveren.
Het is maar goed dat uw organisatie uitgaat van de toestemming van de patiënt voor het doorleveren van de ROM-data aan Akwa GGZ. Ik probeer in mijn blog duidelijk te maken dat het echter maar de vraag is of de patiënt weet waarvoor hij/zij toestemming geeft EN of de toestemmingsverlening niet binnenkort uit de behandelkamer dreigt te worden weggehaald. Door haar activiteiten is Akwa GGZ verwerkingsverantwoordelijke en dient zij die functie ook in een regeling vast te leggen(conform AVG) plus de inhoud van die regeling kenbaar te maken aan degenen wier data verwerkt worden. Ik betwijfel of dit wel gebeurt.
U stelt dat de aanlevering van ROM-data aan Akwa GGZ niet verplicht is. Niet verplicht vanuit Akwa GGZ, maar de verplichting staat nog steeds anderszins overeind. M.b.v. een ingewikkelde, in de loop van enkele jaren zorgvuldig door VWS, Zorgverzekeraars Nederland en GGZ-Nederland(werkgeversorganisatie GGZ), opgebouwde constructie is het wel verplicht. Iedere zorgaanbieder in de GGZ is namelijk verplicht een kwaliteitsstatuut te hebben en openbaar te maken. In het kader van dat statuut is men verplicht te ROM-men. En was men verplicht dat op te sturen naar een verzamelende instantie. Dat is Akwa GGZ nu. Het is ook vastgelegd in de contracten met zorgverzekeraars. Dat het verzamelen nog niet grootschalig afgedwongen wordt heeft te maken met “coulance” van zorgverzekeraars. Die coulance is gekomen na de enorme ophef over de aanlevering van ROM-data aan SBG in 2017 en 2018 en kan elk moment opgeheven worden..
Het opzetten van een Twitter-account van Akwa GGZ en het vervolgens offline halen vind ik een misser van uw organisatie. U stelt dat het niet geschikt was voor discussie, maar die heeft Akwa GGZ eigenlijk nooit met dit account gevoerd. Er was eigenlijk alleen sprake van berichtgeving, geen twee-richtings-verkeer dus.
Wim J. Jongejan