JenV wil LSP-achtig data-ecosysteem voor uitwisseling jeugdzorgdata

Soms levert een zoektocht op het internet en met name op LinkedIn aardige informatie op. In dit geval over de jeugdzorg. Zo las ik in een bijdrage van Bert Morsink, die als zelfstandige(zie ook onder artikel) bij het ministerie van Justitie en Veiligheid(JenV) werkt, dat JenV erover denkt om een digitaal ecosysteem voor jeugdzorgdata op te zetten.  Zulks om data beter uit te wisselen en zo de databeschikbaarheid te vergroten. In de presentatie die hij gaf voor IZO(Platform Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning)staat het. De webpagina waar ik het document vond gaat er terloops op in.

In de jeugdzorg/-bescherming kunnen gegevens van cliënten nogal eens versnipperd zijn over verschillende instanties die naar een kind en het gezin kijken. Samenwerking is daarbij een goede zaak maar of het nu zo verstandig is voor de jeugdzorg een digitaal ecosysteem, een elektronisch data-uitwisselsysteem op te tuigen, betwijfel ik ten zeerste..  

Informatievoorziening

Onder de noemer van een burgerportaal wil men met drie opdrachtgevers een platform maken waarop cliënten(kinderen en ouders die in zorg zijn) en zorgprofessionals kunnen inzien hoe het met de zorg staat. Die drie zijn JenV, het ministerie van VWS, en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG).

JenV zit erin omdat dat ministerie over jeugdbescherming gaat, waarbij soms justitiële maatregelen nodig zijn. VWS gaat over de jeugdzorg in het algemeen en de VNG zit erbij vanwege de rol als uitvoerder. Men wil met het burgerportaal de burger meer regie geven door digitale ondersteuning en de zorgverlener beter doen samenwerken plus de gegevensbeschikbaarheid vergroten door afspraken en gemeenschappelijk voorzieningen. Dat burgerportaal zou dan het hart van het digitale ecosysteem vormen.

Er speelt ook een ander argument bij het propageren van het digitale ecosysteem. Dat gaat om het beperkte stelselinzicht en daardoor ook beperkte sturingsmogelijkheid van de jeugdzorg.

Zooitje

VWS, de VNG en het Centraal Bureau voor de Statistiek(CBS) tobben al sinds 2015 met vaak ongeschikte data die ze van gemeenten over de ingezette jeugdzorg krijgen. Op 3 april 2024 schreef ik  dat het een man-made-disaster was. Door overheveling van de jeugdzorg naar de gemeenten ging elke gemeente zijn eigen goddelijke gang. Een veelvoud van administratieve en digitale systeem zette men op. Dat leidde centraal tot zeer incongruente data waarvan heel slecht een totaal-plaatje te maken is. In het stuk van Morsink, dat toch met instemming van JenV gemaakt moet zijn, staat ook duidelijk als argument om een nieuw digitaal ecosysteem voor de jeugdzorg te maken dat er versnippering is van systemen en informatie. Tevens geen integraal dossier/beeld en daarom niet altijd regie. Ook laakt hij de beperkte standaardisatie in vastlegging en uitwisseling van de informatie en het ontbreken van een overkoepelende governance.

Contouren van beoogde ecosysteem

Er bestaan in theorie twee mogelijkheden als je denkt aan een digitaal ecosysteem. Bij de eerste gaat het om het in een centraal systeem vastleggen van jeugdzorgdata die de zorgverlener naar die voorziening uploadt met daarna samenvoegen van data op centraal niveau. . Een dergelijke oplossing zou naar mijn mening veel maatschappelijke onrust veroorzaken door de centrale opslag van zeer gevoelige data. Bij de tweede mogelijkheid gaat het om een centraal systeem dat bijhoudt waar van wie informatie staat. Daarbij gaat het om brondossiers bij brondossierhouders( de zorgverleners). Waarbij informatie bij de bron blijft en het centrale systeem als een schakelpunt werkt. De opvragende zorgverlener krijgt de data via dat punt. Het is de constructie die we kennen bij het Landelijke SchakelPunt(LSP) voor huisarts- en apotheekdata.