Data-incongruentie jeugdzorg willen oplossen met … nog meer data ?!
Op 28 februari 2024 publiceerde het ministerie van VWS een adviesrapport van Van Dam Datapartners over de jeugdzorg. De minister stuurde het met een begeleidende brief naar de Tweede Kamer. Het adviesrapport heet “Verkenning Data Wijkteams Jeugd”. Het rapport gaat over het verschil aan data(data-incongruentie) die op gemeentelijke niveau bestaan over de jeugdzorg vergeleken met de data waarover men centraal beschikt. Met centraal bedoelt het rapport VWS, de Vereniging Nederlandse Gemeenten(VNG) en het Centraal Bureau voor de Statistiek(CBS). Verschillende recente onderzoeken naar cliëntaantallen en ook signalen van individuele gemeenten/wijkteams en het CBS zelf laten zien dat er problemen zijn met de uniformiteit en vergelijkbaarheid van de data over de jeugdhulp, uitgevoerd door een wijkteam. Zo registreren gemeenten/wijkteams op verschillende wijze waardoor de cijfers niet vergelijkbaar zijn en wijkteams zich niet of onvoldoende in deze cijfers herkennen. Eén van de twee adviezen leidt tot het gebruik van nog meer data.
Decentralisatie oorzaak
Het aardige is dat in het adviesrapport heel duidelijk naar voren komt dat de oorzaak van de genoemde data-incongruentie ligt in het decentraliseren van de jeugdzorg in 2015. Het rijk maakte de gemeenten verantwoordelijk voor de jeugdzorg. Decentralisatie was het modewoord. Eén van de uitgangspunten van de Jeugdwet is dat gemeenten zelf het beste weten wat nodig is voor hun inwoners. Daarom hebben zij autonomie in de manier waarop zij de uitvoering van de jeugdhulp inrichten. In de praktijk resulteert dit erin dat gemeenten met uiteenlopende organisatiestructuren werken en dat de opdracht aan het wijkteam niet in iedere gemeente hetzelfde is. De systeemkeuze voor autonomie van gemeenten in de Jeugdwet heeft als effect dat er geen landelijke standaard bestaat ten aanzien van de positionering en organisatievormen van de wijkteams en er dus verschillen zijn in de uitvoering, financiering en registratie van de jeugdhulp.
Man-made disaster
Ten eerste werken gemeenten met verschillende registratiesystemen. Door de landelijke variatie daarin kunnen zowel wijze van registreren als gehanteerde definities per gemeente/wijkteam verschillen. Dat beïnvloedt de gegevens die worden aangeleverd aan het CBS. Ten tweede kan er sprake zijn van meerdere registratiesystemen, bijvoorbeeld wanneer gewerkt wordt met onderaannemers en getrapte verantwoordelijkheid. Er moeten dan gegevens uit meerdere systemen ontsloten worden en met elkaar in verband worden gebracht, om tot de aanlevering aan het CBS te komen. De kans op fouten neemt hierdoor toe en ook kan er onduidelijkheid ontstaan wie verantwoordelijk is voor aanlevering. De informatiebehoefte op landelijk niveau komt dus niet (volledig) overeen met de informatiebehoeften van gemeenten.
Je ziet hier duidelijk de gevolgen van de overdracht van verantwoordelijkheid voor de jeugdzorg van centraal naar decentraal. Desondanks verwachten VWS, VNG en CBS dat de doorgestuurde data volledig zijn omdat gemeenten daar volgens hen wettelijk toe verplicht zijn.
Adders onder gras
Maar er schuilen t.o.v. het begrip dossier nogal wat adders onder het gras. Ten eerste t.a.v. de definitie van een dossier. Wanneer is er bij vastleggen sprake van een dossier? Ten tweede kunnen dossiers actief/slapend/inactief/ tijdelijk inactief etc. etc. zijn. Ten derde werken specialistische jeugdhulpteams vaak met individuele dossiers en integraal werkende teams met gezins-/systeemdossiers. Kortom het gebruik van het begrip dossier is voorwaar niet simpel.
Verrijking=koppeling aan andere databases
Het tweede advies behelst het verrijken van de landelijke informatievoorziening met andere databronnen. Dat komt neer op koppeling van databases. Men wil op gestructureerde wijze verzamelde kwalitatieve data koppelen aan kwantitatieve data. Bij het koppelen van databases denken de rapporteurs de koppeling van de Statline-database van het CBS met peilingen van sociale wijkteams, overzichten van gemeentelijke financiën, de Gezondheidsmonitor Jeugd, “kwalitatieve monitoring” en de database Staat van de Jeugd door het Nederlands Jeugd Instituut.
Onder kwalitatieve monitoring verstaat men het systematisch verzamelen en analyseren van kwalitatieve data(“warme data” noemen ze dat), zoals verhalen van alle betrokkenen(cliënten en zorgverleners) over hoe ze de zorg ervaren hebben. Men wil er op gemeenteniveau mee aan de slag. Ook het CBS blijkt volgens het rapport bezig te zijn met het systematisch verzamelen van verhalende ervaringen, ook wel het narratieve onderzoek genaamd.
Meer data geen heilige graal
Het advies om databases te koppelen leidt de facto tot meer verzamelde data. De koppeling met kwalitatieve input heeft sterker dan de andere datasoorten het gevaar in zich van herleidbaarheid naar individuen. Het is een illusie om te denken dat de voorspelbaarheid van jeugdzorgkosten groter wordt door meer data. Het kernprobleem is dat een kleine groep zware jeugdzorg-cliënten extreem veel kosten maakt. Dit is eigenlijk vrijwel identiek met de GGZ-kosten. Daar zorgt nog geen procent van alle verzekerden voor 66 procent van de GGZ-kosten. In een artikel van Follow The Money van 21 december 2022, waarin dat staat, zegt de hoogleraar psychiatrie AartJan Beekman:
“Een extreem scheve verhouding. Hier geldt een statistische wet: als iets weinig voorkomt, is voorspellen moeilijk.”
Exact datzelfde belemmert het maken van een landelijke voorspelling van jeugdzorgkosten onmogelijk. Het betekent ook bij de jeugdzorg: meer data betekent het najagen van een heilige graal.
W.J. Jongejan, 3 april 2024
Afbeelding van OpenClipart-Vectors via Pixabay(bewerkt door WJJ).