Mentale profielen GGZ-cliënten 1-07-2023 vogelvrij door NZa
De deadline van 1 juli 2023 nadert met rappe schreden. Nog drie weken en dan gaat de verplichting door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) in dat deze de antwoorden op HONOS-vragenlijsten zonder toestemming van de cliënt door zorgaanbieders aangeleverd wil krijgen. Na 1 juli moeten men de GGZ-zorgaanbieders genoemde gegevens opsturen die gaan over de periode 1 juli 2022 tot 1 juli 2023. Dat gaat over de gegeven van minstens 800.000 Nederlanders. De NZa ontvangt deze gegevens op persoonsniveau. Het betekent een enorme schending van het medisch beroepsgeheim en de privacy. Deze mentale profielen, want dat zijn de persoonlijke antwoorden op HONOS-vragenlijsten, dienen als basis voor het ontwikkelen door de NZa voor een algoritme dat zorgkosten in de GGZ moet gaan voorspellen.
Een algoritme dat blijkens de woorden van een woordvoerder van de NZa overigens vooralsnog niet opgenomen is of wordt in het algoritme-register van de overheid. Vreemd toch?
Enorme tegenstrijdigheid
In de brief van de NZa aan de GGZ-zorgaanbieders staat de volgende passage:
“De uitvraag betreft gegevens, zoals zorgvraagtype, de scores op de HONOS+-vragenlijst en maandtotalen van de behandeling. Het bestand zal geen herleidbare gegevens bevatten, zoals naam, adres en BurgerServiceNummer. De gegevens zijn niet te herleiden tot individuele patiënten”
Maar wat schrijft de NZa op haar website op 21 oktober 2022 over hetzelfde punt:
“De NZa verzamelt deze gedepersonaliseerde informatie zo dat die niet te herleiden is naar een individuele patiënt. Alleen als we deze data zouden koppelen aan andere datastromen zou het mogelijk kunnen zijn deze wel te herleiden. Onze processen zijn zo ingericht dat dit niet zal gebeuren.”
We spreken hier dus over de herleidbaarheid van personen en de NZa zegt op haar eigen website dat zulks wel kan door hen. Maar dat ze niet tot koppelingen met andere databestanden, waardoor zoiets mogelijk is, zal overgaan.
Doortrapte manier van communicatie
Wat je hier ziet gebeuren is dat blijkbaar met hulp van de afdeling Communicatie(COM)(zie organogram NZa) de NZa richting zorgaanbieders een subtiele draai aan het verhaal van de herleidbaarheid van zorgdata geeft.
Men spreekt erover dat het door de zorgaanbieder op te sturen bestand geen herleidbare gegevens zal bevatten, zoals naam, adres en BSN. Echter de herleidbaarheid zit hem niet in het bestand dat de zorgaanbieder opstuurt. Die herleidbaarheid speelt op een ander niveau. Die kan plaatsvinden als in de ICT-systemen waarvan de NZa zich bedient koppeling plaatsvindt met andere databestanden. Met gedraai van woorden verdraait de NZa de werkelijkheid en draait ze cliënten, zorgverleners en zorgaanbieders in de GGZ een rad voor de ogen.
Persoonlijk voorbeeld
Voor degenen die dit een lastige materie vinden een klein voorbeeld. Door een sportongeval vond er ooit bij mij een afscheuring van het ophangmechaniek van pezen bij mijn rechter binnen-enkel plaats. Een zogenaamde retinaculum-afscheuring. In de medische wereldliteratuur staan slechts enkele tientallen gevallen ervan beschreven. Na de nodige vertraging door onbekendheid van zelfs academische orthopedisch chirurgen met de mogelijkheid van dit letsel vond een reconstructie plaats. Als men in een uitspoel van medische data mijn naam, adres, BSN etc verwijderd heeft, is alleen al door de diagnose door koppeling bijvoorbeeld met een declaratiebestand, of een opnamelijst van ziekenhuizen, mijn persoon herleidbaar. In de GGZ bestaan ook nogal wat unieke combinaties van psychisch lijden en ernaast sociaal disfunctioneren waardoor toch herleidbaarheid tot persoon bestaat bij koppeling van databestanden. En dan moeten we de NZa op hun blauwe ogen geloven dat ze geen databases zullen koppelen om tot persoonsherleiding te komen.
Dagvaarding/Kick-off
De actiegroep Vertrouwen in de GGZ kondigde op 13 februari 2023 aan dat ze een rechtszaak gaan voeren tegen de NZa vanwege het verzamelen van de mentale profielen van alle GGZ-cliënten. Uit doorgaans zeer goed ingelichte kringen vernam ik dat het werk aan de dagvaarding gestaag vordert. Zoals het er nu uitziet begrijp ik dat op 5 september aanstaande de kick-off zal plaatsvinden voor de rechtszaak en zal de dagvaarding af zijn. Het lijkt erop dat alleen deze rechtszaak de NZa kan doen stoppen met haar onzalige plannen. Steun daarom financieel de crowdfunding van Vertrouwen in de GGZ voor het bekostigen van het juridische traject.
W.J. Jongejan, 12 juni 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties