Hoe anoniem is dataverzamelvoorstel van bestuursvoorzitter UMCU?
In de aanloop naar het zorgICT- event Zorg & ICT 2023 dat op 13, 14 en 15 juni in de jaarbeurs in Utrecht plaats vindt publiceerde Dutch Health Hub een interview met één van de keynote-sprekers. Daarin figureert de bestuursvoorzitter van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, Margreet Schneider. De kop: ” Margriet Schneider: ‘Zorgdata zijn van burger en BV Nederland’“. Zij houdt een pleidooi om Nederlandse zorgdata in Nederland anoniem, veilig en centraal op te slaan. Balen doet ze over de constatering dat Google of Amazon miljarden verdienen met zulke data en daar een raket van de lucht in schieten. Zij wil graag dat we data in een coöperatieve setting gebruiken om daadwerkelijk de zorg te innoveren. Haar plan is een plan is een publiek-privaat dataplatform waar derden alleen onder strikte voorwaarden en tegen betaling gebruik van kunnen maken. Daar zijn de nodige kanttekeningen bij te maken.
Idee(1)
Ze laat optekenen:
“Om het publieke belang te waarborgen, doen zorg en overheid er goed aan om gezondheidsdata ‘geanonimiseerd en veilig op Nederlandse bodem’ te bewaren. Ik wil graag dat we data in een coöperatieve setting gebruiken om daadwerkelijk de zorg te innoveren. Data worden daar geanonimiseerd en veilig op Nederlandse bodem bewaard. Deze cloud wordt door de Nederlandse staat beheerd. Die kan partijen toegang geven voor onderzoek en innovatie, maar mét toestemming van de burger en alléén als de vragen goed zijn. Zo houden we zelf zeggenschap over welk onderzoek er wordt gedaan met welke data. Op zo’n manier kan er met die data ook geld verdiend worden. Dat kunnen we gebruiken voor het onderhoud van het platform.
Idee(2)
Het artikel vervolgt:
“Schneider maakt zich al langer sterk voor het publieke belang bij grootschalig datagebruik. Met Jan van den Berg, Gerard van Olphen en Onno Schellekens lanceerde ze ruim twee jaar geleden het idee voor een Nationaal Zorgplatform (NZp). Sindsdien heeft het idee volgens de bestuursvoorzitter van UMC Utrecht niets aan actualiteit ingeboet. “Ik was pas op het Mediapark. Daar hebben de grote mediabedrijven het initiatief genomen voor de Nederlandse Datakluis. Dat is een persoonlijke datakluis met daarin de data over het mediagebruik van mensen. Het Nationale Zorgplatform is gebaseerd op hetzelfde idee, maar dan met zorgdata.”
Hoezo anoniem(1)?
Tot twee keer toe komt in het artikel het woord anoniem voor als het gaat om de zorgdata die zij zo denkt op te laten slaan. Echter, als je het artikel goed leest gaat het helemaal niet om volledig geanonimiseerde data. Als ze het plan voor het beoogde Nationaal Zorgplatform uitlegt komt ze als voorbeeld met De Nederlandse Datakluis waarover men op het Mediapark gepraat wordt betreft het media-gebruiks-data die helemaal niet anoniem opgeslagen staan. Het gaat niet om op een laag niveau, bijvoorbeeld plaatselijk geaggregeerde data, maar over de inhoud van persoonlijke datakluizen. Volledig anonieme data kan je niet in persoonlijke datakluizen stoppen. Er moet een koppeling aan een persoon nodig zijn. Het zal daarbij uiteraard om gepseudonimiseerde data gaan.
Hoezo anoniem(2)?
Margriet Schneiders wijst in de gedachte aan een publiek-privaat platform indringend richting de overheid. De overheid is helemaal niet zo weg van volledig geanonimiseerde data die op een laag niveau geaggregeerd zijn. De overheid, of het nu zelfstandige bestuursorganen of ministeries maken constant databases met gegevens van burgers op persoonsniveau. Daarbij vindt helemaal geen anonimisering plaats maar past met pseudonimisering toe. Dat is een techniek waarbij hooguit de herleiding tot persoon mee vertraagd wordt . Maar zorgdata blijven daarmee bijzondere persoonsgegevens. Met herleidbaarheid tot persoon als mogelijkheid als er koppeling met andere databases plaats vindt. Het griezelige is dat de zelfstandige bestuursorganen(bijv. de Nederlandse Zorgautoriteit en ministeries vaak over pseudonimisering praten met termen als “zo anoniem mogelijk” of “gedepersonaliseerde data”. Men verhult bewust dat het geen anonieme data zijn.
Bezondigen
Mijns inziens draait de bestuursvoorzitter van het UMCU ook hier het publiek een rad voor de ogen door te spreken van het anoniem opslaan van zorgdata. Zij bezondigt zich ook aan het bevorderen van de inflatie van het begrip anoniem. Daarbij wordt de patiënt over wie die zorgdata gaan een rad voor de ogen gedraaid.
Zeker over een zo belangrijk onderwerp als het hergebruik van zorgdata dient men strikt en zuiver redeneren en te discussiëren. Zoals ik haar uitspraken lees staat zij grootschalige centrale databases voor met gepseudonimiseerde data. Met alle daarbij horende risico’s.
Op de opmerking dat de zorgdata ook van de B.V. Nederland zouden zijn valt overigens ook het nodige af te dingen.
W.J. Jongejan, 9 juni 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties