Onnodige kapitale uitgaven online toestemmingsvoorziening Mitz
De toestemmingsverlening om zorgdata te kunnen uitwisselen is nogal een dingetje. Om zorgdata in de toekomst op te vragen moet de burger toestemming geven om de gegevens opvraagbaar te maken. Omdat het met die toestemmingsverlening niet bepaald vlot loopt en er geen mogelijkheid bestaat om aan te geven met welke beroepsbeoefenaren in de zorg gegevens wel of niet uitgewisseld mogen worden kwam de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) met het plan voor een Online ToestemmingsVoorziening(OTV), Mitz genaamd. VZVZ is verantwoordelijk voor en beheert het Landelijk SchakelPunt(LSP). VZVZ wekt stilzwijgend de indruk dat Mitz volledig door haar wordt ontwikkeld en gefinancierd. Niets is minder waar. Mitz is, zo betoogde ik eerder op 3 juli 2023, weer een centralistisch systeem dat men aan het centralistisch opgezette LSP wil koppelt. Het is ook niet zomaar één ICT-systeem, maar bevat drie afzonderlijke componenten. Dat moet wel een habbekrats kosten. Wie betaalt dat?
Schatting kosten LSP
Nergens staat duidelijk hoeveel het ontwerpen, bouwen en inregelen van Mitz gaat kosten en wie het betaalt. Laten we eens kijken wat het LSP tot nu toe kost. In begin 2012 kwam het LSP na ruim 300 miljoen ontwikkelkosten om niet in handen van VZVZ. De jaren erna is daar per jaar tussen de 30 en 50 miljoen euro door de zorgverzekeraars als financier van VZVZ en het LSP ingestopt. Naar schatting heeft het LSP zo, tot nu toe, zeker 800 miljoen euro gekost.
Schatting kosten Mitz
Mitz is niet één centraal systeem maar bestaat uit een drietal componenten. Dat zijn een centraal toestemmingsregister, een toestemmings-abonnementen-register en een toestemmingscatalogus. De toestemmingsapplicatie is de website waar patiënten rechtstreeks of vanuit een externe omgeving, zoals een patiëntportaal, laagdrempelig hun toestemmingskeuzes vastleggen. Dat betekent een complexe structuur en complex onderhoud. Laten we een conservatieve schatting maken van de realisatiekosten van Mitz maken en bedenken dat het om een secundair, aan het LSP-gekoppeld systeem gaat. Dat betekent, mede omdat Mitz uit meerdere complexe componenten bestaat, dat het om een voorziening gaat die zeker enkele honderden miljoenen euro’s moet kosten.
Nergens directe financiële verantwoording
Noch bij VZVZ, noch bij VWS noch bij de zorgverzekeraars is direct zichtbare financiële informatie over Mitz of het LSP te vinden. VZVZ is een vereniging en geregistreerd bij de Kamer van Koophandel, maar jaarstukken met o.a. een balans zijn daar niet opvraagbaar. Zorgverzekeraars Nederland publiceert ook geen cijfers met betrekking tot het LSP en Mitz. Bij VWS vindt je over Mitz niet rechtsreeks iets maar wel indirect.
Indirecte financiële informatie
In een tweetal stukken zijn aanwijzingen te vinden die een indicatie geven van de bedragen die men aan de online toestemmingsvoorziening Mitz besteedt. Dat gaat om het stuk “Digitale gegevensuitwisseling en ICT-infrastructuur in het zorgdomein” dat VWS aan de Eerste Kamer in 2022 aanbood. Adviesbureau KPMG maakte het. In het stuk staat een overzicht van de uitgaven van VWS aan de ICT-zaken in de zorg., Het tweede stuk is de begroting van VWS voor 2023. In het eerste stuk komt het woord Mitz twee keer voor, in de VWS-begroting vier keer.
Verstopt onder generieke voorzieningen
Het blijkt uit beide stukken dat de toestemmingsvoorziening als generieke voorziening wordt genoemd.
In de begrippenlijst op pag. 5 staat namelijk:
“Dat zijn voorzieningen die in de generieke functies voorzien die nodig zijn om gegevensuitwisselingen daadwerkelijk tot stand te laten komen. Een generieke voorziening kan meerdere generieke functies bevatten en er zijn meerdere generieke voorzieningen die dezelfde generieke functies kunnen aanbieden. Dit zijn bijvoorbeeld Mitz, Zorg-AB en ZorgID.”
Verder staat daar nadrukkelijk op :
“Generieke functies worden met publieke middelen gefinancierd, zorgorganisaties hoeven hier niet apart voor te betalen. De functies zijn beschikbaar zonder dat daar kosten voor worden berekend.”
In een tabel(pag. 9) zie je dat KPMG VWS voorrekent dat de generieke toestemmingsvoorziening voor 5 jaar, gerekend vanaf 2022 een bedrag van 514 miljoen euro gaat kosten. Voor de 10 jaar vanaf 2022 822 miljoen euro. Voor 2023 komt men op 47 miljoen euro.
Begroting VWS
In de begroting van VWS is het lastiger om iets over de toestemmingsvoorziening te vinden. Men noemt Mitz vier maal maar nergens staat precies iets hoe groot het bedrag aan publieke middelen is dat VWS er aan uitgeeft. Uiteindelijk staat er op pagina 93 een zin waarin VWS de generieke functie toestemming in de begroting onder de post Standaardisatie Gegevensuitwisseling schaart. Die post staat voor 2023 voor 32,7 miljoen euro op de begroting. De Mitz financiering is daar een deel van. Tel daarbij op de 25,3 miljoen euro die VWS aan Mitz spendeert in 2023 om knelpunten op te heffen(pag 92 begroting bovenaan) en de 1,1 miljoen om de implementatie te versnellen (pagina 93), dan kom je in de buurt van de 47 miljoen per jaar die KPMG voorrekende.
Onnodige uitgaven
Men moet in het oog houden dat het maken van Mitz als peperdure centrale digitale voorziening een ethische keuze is. De keuze voor een bepaalde ICT-architectuur is niet ethisch neutraal. Bij het ontwerpen en inrichten van ICT-architectuur neemt men beslissingen die als vanzelfsprekend worden gezien, maar die wel degelijk een keuze inhouden en ethisch relevant zijn. In de literatuur over ethiek en techniek wordt al sinds verschillende decennia beargumenteerd waarom het ontwerp van technologie en producten niet neutraal is. Dit geldt voor het ontwerp van ICT-systemen en ook voor ICT-architectuur. Zie onder meer Friedman, Kahn en Borman (2008), Nissenbaum (2005) en Lessig (1999).
Evengoed kan men namelijk kiezen voor fundamenteel decentrale oplossingen voor toestemmingsvoorzieningen. Die bestaan, bijvoorbeeld op basis van de DECOZO-standaard. Daarbij is geen plaats voor een centrale computer die toestemmingen vastlegt.
Pas afgesneden
Hoewel de Tweede kamer ooit bij motie VWS opdroeg decentrale oplossingen in haar besluitvorming mee te nemen sneed de minister in 2022 die mogelijkheid de pas af. Hij liet in het Integraal Zorgakkoord namelijk opnemen(op pagina 93) dat zorgaanbieders zich verbinden aan de door VWS en het Informatieberaad vastgestelde oplossingen voor zes digitale functie, zoals Mitz. Ook staat er dat er geen nieuwe of andere(sectorale, lokale of regionale) oplossingen en/of landelijke afsporaken ontwikkeld worden voor de generieke functies.
Aangezien de Mitz systematiek inhoudt dat er bijzondere persoonsgegevens verwerkt worden zal de Autoriteit Persoonsgegevens er nog een oordeel over moeten vellen. Het is de vraag of die bij het geweld van VWS voldoende ruggengraat heeft om kritisch te zijn. Intussen geeft VWS onnodig vele miljoenen uit.
W.J. Jongejan, 17 november 2023
Recente reacties