Openbare oproep CIO van VWS over toestemming bij zorgdata-uitwisseling
De toestemmingsverlening voor elektronische zorgdata-uitwisseling houdt de gemoederen EN het ministerie van VWS al lang bezig. Het is een hoofdpijndossier. Ik schreef er op deze website meerdere keren over, laatst nog op 9 en 12 oktober 2019. In oktober 2019 bleek dat het elektronisch implementeren van gespecificeerde toestemming een wanhoop zou worden. Minister Bruins zei dat hij erover ging nadenken en in 2020 met een beslissing te komen. Ook de Chief Information Officer(CIO) van VWS, Ron Roozendaal, denkt erover na, bovendien hardop. In twee persoonlijke blogs op het internet op 30 november en 1 december 2019 vraagt hij zich hardop af hoe het verder moet. En vraagt hij zijn lezers hem te schrijven hoe het wel zou moeten kunnen. Zijn eerste blog is getiteld “Verwarring over toestemming” en het tweede “Toestemming: een bijdrage aan de #hoedanwel.” Dit soort externe consultatie bij het grote publiek door VWS heeft tot nu toe nooit plaats gevonden. Het geeft aan hoe zeer VWS met het toestemmingsgebeuren in haar maag zit.
Man made disaster
Het dossier “toestemmingsverlening” is bij VWS een echt hoofdpijndossier te noemen, zo niet een migrainedossier. Men zit met de erfenis van meerdere verkeerde beslissingen in het verleden. In de eerste plaats wilde men een algemene of generieke toestemming voor het opvraagbaar maken van zorgdata. Een toestemming waarbij iedere zorgverlener die een behandelrelatie had met een patiënt de beschikbare gegevens kon op vragen. In de tweede plaats toverde minister Schippers de gespecificeerde toestemming uit de hoge hoed. Hierbij zou een burger moeten kunnen aangeven welke categorieën zorgaanbieders wel en welke niet zorgdata konden opvragen bij de bron, het huisartsdossier of de apotheek. Dit bedenksel ging totaal voorbij aan de specifieke toestemming, die normaal is in behandelrelaties. Namelijk dat op de situatie toegesneden informatie gecommuniceerd wordt voor een gekend doel met een gekende derde(en niet groepen van derden zoals bij de gespecificeerde toestemming).
Weer in de fout
In zijn blog van 30 november 2019 gaat Ron Roozendaal, evenals anderen eerder, halverwege in de fout door het bedenken van de gespecificeerde toestemming te relateren aan een Tweede Kamer-motie. Dat is onjuist. De eerste vermelding van de gespecificeerde toestemming dateert van 20 november 2013. In de Nota van Wijziging introduceerde de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, het begrip “gespecificeerde toestemming” nota bene in artikel 15c lid 2 van het wetsontwerp 33509, dat over deze materie ging. Ze wilde de algemene(generieke) toestemming naast de nieuw bedachte Gespecificeerde toestemming laten bestaan. Het Tweede Kamerlid Hanke Bruins Slot stak daar op 10 juni 2014 een stokje voor en zorgde met een motie dat alleen de gespecificeerde toestemming gebruikt mocht worden. De algemene toestemming was te breed. Ik lichtte via Twitter op 30 november 2019 Ron Rozendaal in over deze misvatting. Na leesbevestiging is de tekst van zijn blog echter niet aangepast. Het is makkelijker een Kamerlid een onwelgevallig item toe te schrijven dan de bewindsvrouw die het bedacht.
Ook op LinkedIn heeft Ron Roozendaal zaadjes gezaaid om ideeën over de problemen rond de toestemmingsverlening eventueel te oogsten. Hij verwijst als oogst specifiek naar twee bijdragen van Andries Hamster en Mark de Lange, die een gedachterichting op gaan die in Ron’s ogen echter niet helemaal klopt. Hun voorstel om het mogelijk te maken om in de behandelrelatie voor een specifieke vraag digitaal informatie op te vragen met een digitaal bewijs van zowel de identiteit van de arts als van de toestemming van de patiënt is geen oplossing voor het probleem van de gespecificeerde toestemming. Die gaat namelijk niet over toestemming in de behandeling, maar over een specifieke vorm van infrastructurele oplossing. Denk hierbij aan het opvragen van ooit beschikbaar gestelde zorgdata via het Landelijk SchakelPunt (LSP)
Wanhoopspoging
Ook al zal men het bij VWS ten sterkste ontkennen dat er sprake is van wanhoopspogingen om toch iets te maken van een ordentelijke toestemmingsverlening voor elektronische zorgcommunicatie wijst alles wel in die richting. Na recente debatten met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS liet minister Bruins al weten dat hij in conclaaf zou gaan over hoe het verder moet na het ongeschikt achten van de bedachte oplossing van de gespecificeerde toestemming. De Adviescommissie Toetsing Regeldruk gaf ook aan dat de bedachte oplossing onwerkbaar was. De minister maakte het zichzelf moeilijk door meteen te zeggen dat hij in 2020 met een adequate oplossing zou komen. Als je daarbij optelt dat CIO Ron Roozendaal met een soort openbare oproep komt om een oplossing te bedenken, dan is de enige gedachte die bij mij opkomt: de nood is hoog bij VWS.
Afbeelding van Mohamed Hassan via Pixabay
W.J. Jongejan, 13 december 2019
Recente reacties