PGO MijnZorgnet valt begin 2019 om door ontbreken verdienmodel

Weer valt een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) om nog voor die goed en wel met de wet in de hand gevuld kan worden. Deze keer is het MijnZorgnetwerk dat in het Radboud Universitair Medisch Centrum ontwikkeld werd. Dat PGO gaat op 1 maart 2019 ophouden te bestaan. Per 1 juli 2020 moet het volgens de in 2017 aangenomen wet 33509(Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg) mogelijk zijn dat een burger recht heeft op kosteloze elektronische inzage van het medische dossier en recht op een elektronisch afschrift. Om dat mogelijk te maken is het maken van PGO’s door het ministerie van VWS met subsidie aangejaagd. Dat leverde zeker zestig kandidaten op. Ik berichtte al over twee(A, B) omvallers in 2018. Nu volgt de derde, MijnZorgnet. Voor de financiering van de PGO’s bestaat geen duidelijk verdienmodel. In eerste instantie wijzen de betrokkenen bij het stimuleren van de PGO’s erop dat op het betalen door de patiënt niet gerekend hoeft te worden. In contacten met de Tweede kamer hebben betrokkenen rond de PGO-stimulering de zorgverzekeraar als betaler gesuggereerd. Dat laatste zou onder andere in kunnen houden dat een PGO opgenomen zou kunnen worden in het basispakket van de zorgverzekering. Daar is alleen geen duidelijkheid over. Bij een onvoldoende volumen aan gebruikers en onduidelijk verdienmodel kost het nu MijnZorgnet de kop.

MijnZorgnet

Dit online platform is in 2009 opgericht door initiatiefnemers neuroloog Bas Bloem en gynaecoloog en tevens hoogleraar patiëntgerichte innovatie Jan Kremer (beide Radboudumc). Zij wilden met een online zorgplatform de samenwerking van zorg verbeteren vanuit het perspectief van de patiënt. Men startte met communities van zorgverleners en patiënten(bijv. rond infertiliteit), maar breidde dat in 2010 uit met zogenaamde persoonlijke zorgcommunities. Bekend is de activiteit rond de ziekte van Parkinson. Daarvoor riep men het Parkinson-Net in het leven, dat later een zelfstandige organisatie werd. In de zorgcommunities konden patiënten hun eigen medisch dossier beheren en dat delen met mensen uit het door hun samengestelde zorgteam. Daarnaast konden patiënten in deze veilige omgeving direct met hun zorgverleners communiceren. In 2013 stopte MijnZorgnetwerk met die communities om dit naar eigen zeggen “aan de markt over te laten”. Wat overbleef was een online dossier voor patiënten waarmee zij informatie online konden verzamelen en familieleden of zorgverleners toegang konden geven, naast formulieren, keuzehulpen voor gezamenlijke besluitvorming en vragenlijsten. Kortom er bleef een PGO over.

Teloorgang

Op het hoogtepunt had MijnZorgnet 14.000 gebruikers. Naar nu blijkt resten voor het PGO-gebeuren volgens de website van Smarthealth nog slechts enkele honderden gebruikers. Daar is geen PGO mee in de lucht te houden. Daarbij speelt ook dat het PGO van MijnZorgnet ontwikkeld is in een tijd waarin de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) nog niet bestond. Om te voldoen aan de AVG-regelgeving zou het veel inspanning kosten bij een gering aantal gebruikers.

Eindpunt

MijnZorgnet stopt op 1 maart 2019. Het bericht daarover is nu, 21 december 2018, op de website www.mijnzorgnetwerk.nl nog steeds niet te lezen. Het is wel te lezen op de website www.smarthealth.nl van Jan Jacobs. Met wat doorzoeken is er ook een bericht te lezen van één van de oprichters, Jan Kremer op LinkedIn. Hij schreef dit met Tijn Kool, senior onderzoeker aan het Radboud UMC. Ze beschrijven hoe MijnZorgnet gefinancierd is uit innnovatiegelden en waarom verder doorgaan niet haalbaar is

Ze schrijven:

“Daarbij speelt ook mee dat het ons niet gelukt is om een duurzaam verdienmodel te ontwikkelen. We betaalden het tot nu toe vooral uit incidentele innovatie-gelden, maar het is lastig om de primaire gebruiker (de patiënt) duurzaam te laten betalen.  Ook zorgaanbieders betalen liever niet aan een generiek systeem voor in principe alle Nederlanders. Tot slot kun je je afvragen of het de taak is van een zorgaanbieder zoals het Radboud UMCc om dit soort platforms te blijven beheren. Hier ligt mogelijk meer een taak voor overheid of voor commerciële partijen.”

Commerciële partijen?

Je ziet dus dat bij het ontbreken van een duidelijk verdienmodel, een gegeven dat ik al vaker aankaartte, het er mogelijk ook toe kan leiden dat er naar commerciële partijen gekeken gaat worden. Er bestaat alleen nooit zoiets als “a free lunch”. Als naar dat soort partijen gekeken wordt, gaat dat automatisch inhouden dat een deelnemende patiënt niet betaalt met zijn geld maar met zijn data.

Het is maar zeer de vraag of men moet willen dat het die kant op gaat. Een burger besluit namelijk bij deelname vaak op het moment dat hij/zij op zijn zwakst is: als patiënt.

W.J. Jongejan, 21 december 2018