Powerplay ZN om online toestemmingsvoorziening Mitz door te drukken
Rond de toestemmingsverlening om inzage in medische data elektronisch breed mogelijk te maken was het een tijdje stil. Eind 2018 maakte een speciale Stuurgroep Gespecificeerde Toestemming aan minister Bruno Bruins op VWS duidelijk dat het elektronisch regelen van de gespecificeerde toestemming onvoldoende uitvoerbaar was voor burgers, patiënten en zorgaanbieders. In 2019 denkt de minister lang na hoe het verder moet. Hij noemt het eind 2019 een complexe situatie en zegt pas op de plaats te willen maken. Toen al werd duidelijk hoe het krachtenspel in elkaar zat en dat het zoals het liep tegen het zere been van Zorgverzekeraars Nederland(ZN) was. Er speelden destijds al gedachten aan een Online ToestemmingsVoorzie-ning(OTV) met de naam Mitz. En wat verschijnt er op 7 september 2020? De aankondiging van het Informatieberaad over een open consultatie voor een OTV genaamd Mitz. Met als “oplegger” een dringend begeleidend schrijven van ZN.
Open consultatie?
Het Informatieberaad, vallend onder het ministerie van VWS, kondigt de open consultatie aan over een werkdocument “Online toestemmingsvoorziening : Mitz als bouwsteen”. Ideeën en suggesties kan men sturen naar OpenConsultatiesInformatieBeraadzorg@minvws.nl . De vraag is echter hoe open deze consultatieronde wel zal zijn. Normaliter is het zo dat open consultatierondes vanuit de overheid volgens een vast stramien verlopen. Bij wetsontwerpen legt de overheid deze via de website Internetconsultaties voor aan de burger. Daarbij publiceert de overheid de ingebrachte reacties op die website. Het Informatieberaad geeft geen informatie over het al dan niet publiceren van de ingebrachte ideeën en suggesties. Daardoor is de gedachte gerechtvaardigd dat die buiten het zicht van de belangstellenden zullen blijven.
Megalomane constructie
Het 32 pagina’s tellende en op 1 september 2020 gedateerde werkdocument is opgesteld door de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), de beheerder van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Het document laat zien dat men een enorme, gecentraliseerde, toestemmingendatabase wil gaan aanleggen om medische informatie van burgers bij de bron, bij de zorgverlener, raadpleegbaar te maken. Men wil bij Mitz als OTV niet dat alle zorgaanbieders een rechtstreekse aansluiting op Mitz krijgen. Wat men wel wil is een koppeling van Mitz rechtstreeks op een uitwisselingssysteem(zie hoofdstuk 5.4.1 Uitwisselingssystemen). Dus een koppeling van Mitz met het LSP. Het is dus overduidelijk dat men met deze constructie het zwak functionerende LSP een boost wil geven. Ondanks alle inspanningen en meer dan een half miljard euro functioneert het LSP op dit moment voornamelijk als doorgifteluik van medicatieoverzichten. ZN is het uitgeven van veel geld voor weinig functionaliteit zat en zet de vlucht naar voren in.
Uit handen geven
Wat er met Mitz de facto gebeurt, als het gerealiseerd wordt, is dat men het beheer van geregistreerde toestemmingen(het beheer van de toestemmingsformulieren) uitbesteedt aan Mitz. Dat betekent dat men er dan maar op moet vertrouwen dat een private instantie je vertelt dat je de medische data van iemand die bij jou en door jou is vastgelegd, volledig moet delen met een raadplegende zorgverlener. Tim Franssen, product developer, interaction designer en privacy voorstander, schreef er op 3 juli 2020 op LinkedIn een zeer lezenswaardig stuk over, genaamd “Het Mitz-verstand van toestemming in de zorg”. Hij vergeleek de dossier van de zorgverlener met een kasteel, bewoond door arts en patiënt met sterke muren, waarvan men altijd zelf de toegang beheerde. Met Mitz zou je, in zijn ogen, een buiten jouw zicht liggende instantie moeten gaan vertrouwen die beweert dat de toegang tot jouw kasteel veilig en verantwoord is.
Opeens buitenparlementair
Wat men nu probeert, met Zorgverzekeraars Nederland voorop, is het buitenparlementair regelen van toestemmingen voor het raadpleegbaar maken van medische informatie. Het wekt grote verbazing omdat tot nu toe, mede door de regiebrieven van voormalig minister voor de zorg, Bruno Bruins, de gedachtewisseling en beleidsontwikkeling plaatsvond in samenspraak met de Tweede Kamer. Vreemd is dan ook te moeten constateren dat Zorgverzekeraars Nederland die Mitz net als het LSP volledig wil betalen, Mitz als private voorziening wil opzetten. Men lijkt bij het opzetten van Mitz voor het gemak te vergeten dat het daarbij zal gaan om een privaatrechtelijk systeem zonder een wettelijke basis. Alleen al om er gegevens in te mogen verwerken is toestemming nodig. Mitz zou indien gerealiseerd volgens ZN- en VZVZ-plan niet eens een rechtspersoon met een wettelijke taak zijn.
Verplichte standaard?
Dat het menens is van ZN blijkt heel duidelijk uit de tekst van de “oplegger”-brief bij het consultatiedocument van VZVZ. ZN spreekt van de behoefte en de noodzaak van een generieke dienst voor patiënten en zorgaanbieders met betrekking tot toestemmingskeuzes aangaande de elektronische uitwisseling van gegevens. Men stelt zich niet eens de vraag of het wel anders kan of dat het een onsje minder kan.
Dat kan namelijk wel. In het Whitebox-concept is de toestemming om zorgdata te delen totaal ander belegd. Daar geen centrale index maar een indexloze push-autorisatie. Ik beschreef het op 24 januari 2020. ZN wil met VZVZ Mitz tot een bouwsteen maken. Zorgbouwstenen worden door Nictiz in het kader van standaardisatie gemaakt.
Mitz, in de vorm van een privaat initiatief, als verplichte standaard neerzetten gaat toch echt te ver.
W.J. Jongejan, 21 september 2020
Recente reacties