Profilering met big-data van eerste 1000 levensdagen
Op LinkedIn zag ik een bijdrage van gynaecologe Hilmar Bijma over een onderzoek dat met VWS-geld via zorgsubsidieverlener ZonMW thans loopt. Het betreft het C-4PO-project dat beoogt om te zien hoe big-data gebruikt kan worden om de kans op een goede gezondheid en ontwikkeling van een kind beter te voorspellen. Vanuit de Erasmus Universiteit Rotterdam en het Erasmus Universitair Medisch Centrum startte men in samenwerking met andere organisaties het C-4PO project daarvoor. C-4PO staat voor “Children and (future) Parents, supported by Prediction and Professionals in Prevention, to improve Opportunity. Het project startte in 2019 VWS-programma Kansrijke Start. Met drie miljoen euro zorgde ZonMW voor de start van het programma “Big-data en kansrijke start”. Het onderzoek beoogt bij te dragen aan de vroege identificatie van (risico)kenmerken die bepalen of kinderen en (aanstaande) gezinnen kwetsbaar worden of zijn. Als je praat over dit soort activiteit dan gaat het om pure profilering.
Doel
Volgens “Big-data en Kansrijke Start” is het doel gezinnen en kinderen tijdig passende hulp en ondersteuning aan te bieden voor een kansrijke start. De Nationale Wetenschapsagenda (NWA) stelde daar weer 2,64 miljoen euro voor beschikbaar om hier onderzoek naar te doen. Het programma wil m.b.v. big data-analyses onderzoek doen naar de vroege identificatie van risicofactoren die bepalen of kinderen en (aanstaande) gezinnen kwetsbaar worden of zijn. Om daarna de zorg naar die kwetsbare kinderen en gezinnen te personaliseren. Inmiddels is de eerste fase van het programma waarin men zegt een brede mix van wetenschappers geconsulteerd te hebben voorbij en werkt men nu aan fase II. Die is gericht op het uitvoeren van de subsidieoproep voor het wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van een kansrijke start. Die startte in september 2020. Thans houdt men zich bezig met het C-4PO programma
Volgtijdelijkheid
Binnen het NWA-programma Big data en kansrijke start heeft ZonMW twee “consortia “gehonoreerd:
- Making big data meaningful for a promising start. Samen met ouders, professionals, datawetenschappers en ethici beoogde dit project een risico-signalerings-instrument te ontwikkelen dat gebruikt kan worden in alle fasen van de eerste 1000 dagen, nog voordat er problemen ontstaan. Voor het maken van dat van gepseudonimiseerde gegevens over de gezondheid en ontwikkeling van honderdduizenden kinderen die al wat ouder zijn, binnen de beveiligde data-omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).
- Het C-4PO onderzoek dat, naar hun zeggen, in co-creatie met (aanstaande) ouders en professionals in de verloskunde en de preventieve jeugdgezondheidszorg, een data-gedreven ondersteuningsinstrument zou gaan bouwen en evalueren om professionals te ondersteunen in hun gedeelde besluitvorming met (toekomstige) ouders.
Werkwijze
Met de gegevens van het CBS zal men in het C-4PO onderzoek geen veldwerk kunnen doen. Zulks omdat het CBP altijd stelt dat er geen persoonsgegevens als output haar pand verlaten. Met het met CBS-data ontwikkelde instrument zal men dus met gegevens uit het veld, van zwangerschapsgegevens, bevallingsgegevens en gegevens uit de consultatiebureau-wereld aan de slag gaan om zo met het profileringsinstrument, want dat is het data-gedreven-ondersteunings-instrument, te gaan hanteren. Ouders zullen niet weten dat de input die zij te goeder trouw bij verloskundig en consultatiebureaus leveren in het kader van de bedachte profilering gebruikt gaan worden. Als ze het wel weten kan er het zogenaamde “chilling effect”gaan plaats vinden, hetgeen inhoudt dat ouders zich dan op de vlakte houden en alleen sociaal wenselijke antwoorden gaan geven en in het ergste geval wegblijven. Hetgeen dan precies het tegenovergestelde is van wat de onderzoekers beogen.
Voorspelmodel
Het C-4PO onderzoek onderzoekt men hoe (aanstaande) ouders in deze periode het beste kunnen worden ondersteund. Men onderzoekt dan met een risico-signaleringsinstrument welke kenmerken in het vroege leven samenhangen met ongunstige ontwikkeling of gezondheidsproblemen op een later moment. Men wil een voorspelmodel in het leven roepen. Pas in de Engelse deel van de webpagina staart hoe men zich het personaliseren voorstelt.
Zeer gevaarlijk soort cyber-optimisme
Overheden/aan overheden gelieerde organisatie hebben een onuitroeibare neiging om met big-data onderzoek te doen en daarmee risicoprofielen op te stellen. Bij deze risicoprofilering vindt omkering van de bewijslast plaats. De burger dient te gaan uitleggen waardoor hij/zij niet tot de risicogroep behoort en heeft vaak geen inzicht op basis van welke criteria men tot de risicogroep is gaan behoren. In de SyRI-rechtszaak. De rechter achtte de Syri-datverzameling in 2020 in strijd met het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Toch ging daarna de gemeente Nissewaard door met profileren in het sociale domein om uitkeringsfraude op te sporen. Ze stopte er pas mee toen plannen voor een rechtszaak ertegen vergevorderd waren. Zeer recent moest het ministerie van SZW bakzeil halen met het profileren in gemeenten in het kader van de Landelijke Stuurgroep Interventieteams(LSI). Dat omdat men nimmer een Data Protection Impact Assessment deed en er nu op wacht.
Steeds jonger
Discutabele big-data-verzameling en big-data-analyse komt ook voor in de jeugdzorg. In het kader van GIRFEC- en GIRFEC-achtige constructie verzamel(d)en gemeenten gegevens in de jeugdzorg. Ik schreef daar meermalen over(A ,B ,C ,D ). Wat je nu ziet is dat men het profileren steeds vroeger in het menselijk leven wil inzetten. Zelfs met data van voor de geboorte. Het is het gevolg van een ongebreideld en gevaarlijk cyberoptimisme dat alles in de zorg wel te verbeteren of te verhelpen is.
Budget-neutraal? Vergeet het maar!
Ook bij plannen tot profilering rond de eerste 1000 dagen van een kind beweren de onderzoekers dat het eigenlijk zichtzelf terugverdient. In de Engelse vertaling bij de ZonMW-webpagina over het C-4PO project staat dat het personaliseren van de gezondheidszorg budget-neutrale verbeteringen kan opleveren door ervoor te zorgen dat de zorg terechtkomt bij degenen die deze nodig hebben en die er het meeste baat bij hebben. Die zorg zou dan naar behoefte kunnen worden opgeschaald of verkleind. Alle grote ICT-projecten, zeker die in de zorg, hebben echter laten zien dat die veel meer kosten dan uiteindelijk begroot. Genoemde werkwijze kent een diep ingesleten communicatiepatroon om projecten salonfähig te maken en door te kunnen drukken.
Weer meer zorgruif-mee-eters
Het aparte is dat een deel van de problematiek rond de bevalling en de ontwikkeling van het jonge kind het gevolg is van terugdraaien van financiële ondersteuning dan wel de financiën niet laten meegroeien met het loonniveau buiten de zorg. Daarom kan ondersteuning van ouders die hulp in de verloskunde en preventieve jeugdgezondheidszorg niet kunnen of willen gebruiken nu vaak niet adequaat gegeven worden. Met profilering en daarna personalisatie van zorg zal die inzet niet beter gaan. Het hele circus van big-data-verzameling creëert bovendien weer meer zorgruif-mee-eters die zelf geen zorg leveren maar wel erover praten en beslissen.
De vroegkinderlijke zorg behoeft meer mensen die zelf actief zorg leveren. Die zorg is niet gebaat bij risicovolle profilering. Het is een uiterst gevaarlijke ontwikkeling, hoe goed die misschien ook bedoeld is.
W.J. Jongejan, 8 december 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay (bewerkt door W.J. Jongejan)
Recente reacties