Paneldemocratie door Patiëntenfederatie om opt-out bij het zorgdata delen te pushen
Paneldemocratie door Patiëntenfederatie om opt-out bij het zorgdata delen te pushen. Ondemocratische wijze van beïnvloeden besluitvorming.
Berichten
Roze olifant in AO VWS: toekomst zorgdata-uitwisseling zonder gespecificeerde toestemming
Op woensdag 9 oktober 2019 was het Algemeen Overleg(AO) van minister Bruins met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. (Hier trouwens) alsnog te volgen. Het ging om de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg en de gegevensbescherming. De reuzegrote roze olifant die tijdens het debat aanwezig was, betrof de toekomst van de uitwisseling van zorg-data zonder gespecificeerde toestemming. De Kamerleden bevroegen de minister indringend, maar niet op dat punt. Zij namen genoegen met de toezegging dat de minister in 2020 met een nieuw plan komt. Minister Bruins kondigde aan lid 2 van artikel 15 a in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens niet te doen ingaan. In dat lid zou die wet het gebruik van de gespecificeerde toestemming regelen. Hij doet het niet omdat hij het verwaterde model van gespecificeerde toestemming met 28 keuzemogelijkheden i.p.v. 160 bij nader inzicht toch niet geschikt vond voor invoering.
Verontrustende ontwikkelingen rond EPD in Australië zijn waarschuwing
In het Australische Journal of Law and Medicine verscheen op 7 december 2016 een interessant artikel over de ontwikkelingen rond het Australische elektronische patiëntdossier (A-EPD), genaamd My Health Records. De ontwikkelingen in Australië zijn een waarschuwing voor de Nederlandse burger hoe een goed bedoeld systeem kan verworden tot een bedreiging van de belangen van de patiënt. De twee auteurs, Mendelson en Wolf van de Deekin University in Geelong aldaar vergelijken daarin de oorspronkelijke opzet met datgene wat het systeem van zorggegevens verzamelen nu beoogt en mogelijk maakt. Zij stellen dat door het oprekken van de mogelijkheden en het in de wet vastleggen van verregaande inzagemogelijkheden van rechtbanken, diensten en overheidsorganen het vertrouwen van de patiënt geschaad wordt.
Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen
In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.
Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland
Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.
Recente reacties