Toestemmingsvraag verwerking ROM-data door Akwa GGZ definitief weggehaald bij zorgverleners
Met enige regelmaat publiceerde ik alhier artikelen over het grootschalig verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)–data in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). ROM-data zijn de uitkomsten van vragenlijsten die cliënten voor, tijdens en na een behandeling invullen. Ze zijn bedoeld om de lopende behandeling te evalueren en bij te sturen. Al langere tijd wil men die data ook voor andere doeleinden te gebruiken. Dat kan zijn het evalueren van behandelprogramma’s/behandelteams op basis van geaggregeerde gegevens. Daarnaast is er druk van overheid en zorgverzekeraars om de ROM-data te gebruiken voor kwaliteitsmanagement om verantwoording af te leggen. Benchmarking is daar het uiterste voorbeeld van. Tot 2019 hield de Stichting Benchmark GGZ zich daarmee bezig. Dat bleek onrechtmatig omdat men veelal ROM-data zonder toestemming van de patiënt verwerkte. SBG moest stoppen. Akwa GGZ nam het stokje over en beloofde voortaan expliciet toestemming te vragen. Bij die toestemmingsvraag zet ze de zorgverlener volledig buiten spel.
Informed consent
De bedoeling van ROM-men is om de interactie zorgverlener/cliënt en het resultaat ervan te beoordelen. Het is niet meer dan logisch dat de zorgverlener de cliënt in kennis stelt van wat er met die data gaat gebeuren en welk doel die hebben. Zo is er sprake van een informed consent. Vanaf 2018, toen duidelijk werd dat het verzamelen en verwerken van ROM-data niet zonder toestemming van de cliënt mocht plaatsvinden, troffen grote partijen in de GGZ zoals de werkgeversorganisatie GGZ Nederland( thans De Nederlandse GGZ genaamd) voorbereidingen om de toestemmingsvraag weg te halen uit de spreekkamer. Eerst in het model-privacyreglement en later in het Kwaliteitsstatuut. Die belegde men bij de bestuur en directie van de zorgaanbieder, de werkgever van de zorgverlener. Uiteraard zijn er zelfstandig werkende zorgverleners, waarbij de zorgaanbieder tegelijk de zorgverlener is. Het merendeel werkt echter in organisaties met een directie, bestuur en raad van toezicht.
Samenwerkingsovereenkomst AKWA GGZ
Het concept van het weghalen van het voorlichten over en het toestemming vragen voor ROM-data-gebruik voert Akwa GGZ thans dan ook door in de ‘Samenwerkingsovereenkomst tussen gezamenlijke verwerkingsverantwoordelijken’. Die overeenkomst is niet op een achternamiddag in elkaar gedraaid.
Als auteur(bij de eigenschappen van het document) staat de jurist Marijn Rooke van het wereldwijd opererende juristenkantoor Eversheds Sutherlands vermeld. Dit geeft het belang aan dat GGZ-bestuurders hechten aan deze materie. Het mocht dan ook wat kosten blijkbaar.
Toestemmingsvraag
In de tekst van de samenwerkingsovereenkomst is een standaard toestemmingsvraag opgenomen, die de zorgaanbieder(lees directie/bestuur) aan de cliënt stelt.
“Ik ben geïnformeerd over de samenwerking tussen mijn zorgaanbieder en Akwa GGZ. Ik geef toestemming aan mijn zorgaanbieder om gegevens over mijn behandeling en mijn patiëntkenmerken gepseudonimiseerd te delen met Akwa GGZ, zodat mijn zorgaanbieder van deze informatie kan leren en de kwaliteit van zorg verbeteren. Ook geef ik toestemming aan Akwa GGZ om samen met zorgaanbieders mijn gegevens te gebruiken voor het verbeteren van zorgstandaarden in de geestelijke gezondheidszorg.”
Begrip zorgverlener is verdwenen
In de samenwerkingsovereenkomst komt het begrip zorgaanbieder wel 124 keer voor. De zorgverlener bestaat niet in het document. Wel komt het begrip “zorgprofessional” ervoor in de plaats. Dat komt slechts zeven keer voor. Als definitie geeft men: “de natuurlijke persoon die een behandelrelatie heeft met de patiënt.” Het is gewoon de definitie van de zorgverlener binnen een instelling. De zorgprofessional komt in het stuk telkens in één adem met de zorgaanbieder voor, telkens met de tekst dat het dan gaat om continue verbetering van de kwaliteit/de kwaliteitscyclus dan wel het Leren en Verbeteren.
Zeer problematisch(1)
Het problematische aan de constructie is dat men de zorgverlener/zorgprofessional bij de voorlichting over nut en noodzaak van het ROM-men volledig buiten spel zet. De constructie snijdt de zorgverlener/zorgprofessional de pas af indien deze in het gesprek met de cliënt mede van oordeel is dat ROM-data naar Akwa GGZ geen goede optie is. Van een echt informed consent is geen sprake.
Zeer problematisch(2)
De constructie opent ook de mogelijkheid voor de zorgaanbieder om de toestemmingsvraag in toegestuurde bescheiden al te stellen nog voor er sprake is van een intake dan wel een eerste therapeutisch gesprek. Het weigeren om mee te werken aan het ROM-men komt daarbij in een ander daglicht te staan. Immers, bij weigering is het heel wel mogelijk dat de instelling/zorgaanbieder duidelijk kan maken dat het al dan niet toestemming geven van invloed kan zijn op de vraag of de instelling überhaupt wel therapie wil bieden. Ook kan de client, mede na het doorstaan van een lange wachtlijst, de perceptie hebben dat hij/zij beter “ja” kan zeggen om te voorkomen dat de therapie mogelijk niet start.
W.J. Jongejan, 5 november 2021
Recente reacties