Cliëntenfolder NZa staat bol van misleidende informatie
De Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) legde de zorgaanbieders in de GGZ de verplichting zorgdata van 800.000 Nederlanders aan te leveren over de periode 1 juli 2022 t/m 30 juni 2023. Het hoofdbestanddeel daarvan betreft de antwoorden op zeer gevoelige HONOS+ vragenlijsten. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ voert daar thans een juridische strijd over. Recent deed de rechter uitspraak over de aanvraag van een voorlopige voorziening om de verzameling en be-/verwerking van de data te doen stoppen hangende de bodemprocedure die binnenkort gaat komen. De rechter wees de vraag van de actiegroep af. Bij de zitting kwam ook de informatieplicht van de NZa ter sprake en het recht van cliënten om de privacyverklaring te gebruiken. Daarmee kan doorsturen van de gewraakte zorgdata naar de NZa voorkomen worden. De NZa was zeer laat(15 juni 2023) met het gereed hebben van de informatiefolder voor cliënten. Deze bevat bij nauwkeurige beschouwing veel misleidende informatie.
Informatiefolder
In deze folder van de NZa staat informatie over de gegevens die ze verzamelt voor de ontwikkeling van het zorgprestatiemodel. Dat is een model op basis waarvan men in de nabije toekomst de bekostiging van de GGZ anders vorm wil geven. In de folder staat een link en een QR-code naar de plaats waar de privacyverklaring staat. Op basis van de verschafte informatie moet de cliënt oordelen of die de privacyverklaring invult. Als de informatie echter misleidend is, kan de cliënt niet tot een correct afgewogen oordeel komen. De folder, ter grootte van twee A4-tjes, ademt het afzwakken van de ernst van de aan te leveren informatie. Zo spreekt men over het alleen maar uitvragen van alleen maar “globale” informatie en het nooit vragen om “persoonlijke” gegevens. Laten we met dat laatste het eerst beginnen.
“Persoonlijke gegevens”
Het gebruik van het begrip “persoonlijke gegevens” is nogal verhullend. De NZa zegt dat ten aanzien van naam, adres en BurgerServiceNummer(BSN). De gegevens die de NZa verzamelt zijn ondanks het verwijderen van naam, adres en BSN nog steeds te beschouwen als persoonsgegevens, en wel bijzondere persoonsgegevens (vanwege de medische informatie). De voorzieningenrechter oordeelde in rechtsoverweging 4.9 dan ook dat ondanks het verwijderen van een aantal direct identificerende items er toch sprake is van het verzamelen en be-/verwerken van persoonsgegevens. Waar de NZa spreekt over het niet verzamelen van “persoonlijke” gegevens dient men dan ook te bedenken dat de data die ontdaan zijn van naam, adres en BSN net zo “persoonlijk zijn. In de folder dient te staan dat men geen direct identificeerbare gegevens van de cliënt verzamelt. Het woord “persoonlijke” suggereert iets wat het niet is. Omdat de zorgdata gepseudonimiseerd zijn, gaat het om gegevens die indirect wel herleidbaar zijn.
Zorgvraagtype
De NZa specificeert in de folder de informatie over de zorgvraag die ze ontvangt in vier onderdelen: 1. het zorgvraagtype, 2. de scores van de HONOS-vragenlijst, 3. de globale diagnose en 4. eerdere zorg. Bij het zorgvraagtype geeft de behandelaar aan in welke van 20 groepen(van licht tot ernstig) de aandoening valt. Dat kan je met de beste wil van de wereld geen “globale” informatie noemen.
De beschrijving van de zorgvraagtypes kent acht psychische aandoeningen variërend van lichte problematiek tot zeer risicovolle/chaotische problematiek. Vervolgens zijn er acht psychotische stoornissen gedefinieerd, variërend van eerste episode, via depressie met psychotische kenmerken tot chronisch, instabiel, zeer lage motovatie/therapietrouw. Waarna er nog vier cognitieve beperking gedefinieerd zijn van licht tot ernstig met ernstige gedrags- of psychische complicaties. Hier deelt men cliënten zeer nauwkeurig in categorieën in terwijl men het toch “globaal” noemt.
Scores HONOS-vragenlijsten
De NZa zegt de scores (0-4) van de HONOS-vragenlijsten te krijgen van de behandelaar. Ze stelt dat voor als iets abstracts. Dat is het totaal niet. Want die scores, cijfers, betekenen namelijk iets. De beschrijving van wat het cijfer betekent verschilt per item en omschrijft de problematiek. Zo betekent score 4 bij item 4 Cognitieve problemen van de scorelijst: “Ernstige desoriëntatie (bijvoorbeeld niet herkennen van familie); gevaar voor ongelukken; onbegrijpelijk taal-gebruik; verlaagd bewustzijn of stupor.” Terwijl score 4 bij seksuele problemen betekent: “Ernstig probleem overheerst de meeste activiteiten.”
Het bagatelliseren van de betekenis van die scores zonder daarbij de betekenis van die scores aan de cliënt duidelijk te maken noem ik een ernstig misleiding door de NZa.
Globale diagnose
De NZa zegt 15 globale diagnoses te krijgen. Die komen voort uit de zogenaamde DSM-hoofdgroepen. Zo heel erg globaal zijn die ook weer niet. Ze variëren van neurobiologische ontwikkelingsstoornissen via schizofreniespectrum- en andere psychotische stoornissen tot persoonlijkheidsstoornissen en tenslotte een forse restgroep. Dat zijn beslist toch welomschreven en duidelijk af te scheiden diagnosen te noemen. En dus beslist niet een globaal iets.
Eerdere zorg
De NZa vermeldt nog even het punt eerdere zorg. Dat kan een verblijf in een instelling, acute GGZ of gedwongen GGZ zijn geweest. Als er iets indirect tot een persoon herleidbaar is, dan betreft het wel de voorgeschiedenis in de GGZ van individuen. Die voorgeschiedenis vormt ook een duidelijk identificerend kenmerk. De NZa schaart dat echter ook onder “globale” informatie.
Eindconclusie: schandalig
Bij het nauwlettend bestuderen van een epistel dat de NZa een informatiefolder voor cliënten noemt kan ik niet anders concluderen dat de NZa de cliënten een rad voor de ogen draait. Ze bezigt suggestief, niet waarheidsgetrouw, woordgebruik. Ze probeert de betekenis van de opgevraagde informatie als niet de privacy doorbrekend voor te stellen en laat doelbewust noodzakelijke uitleg weg. Op die wijze kan een cliënt geen oordeel vellen over wat er van hem/maar doorgestuurd wordt richting NZa, En kan ook niet een afgewogen oordeel vellen over het al dan niet gebruik maken van de privacyverklaring om doorsturen te voorkomen. Dat nog los van het feit dat de informatiefolder pas zeer laat, twee weken voor de start van de aanleverperiode, klaar was.
Het is een handelswijze de een toezichthouder op de zorg, als zelfstandig bestuursorgaan, onwaardig is.
W.J. Jongejan, 8 november 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties