eHealth: de wet van Jongejan en redenen voor uitblijven doorbraak

In het verleden publiceerde ik op deze website meerdere keren over eHealth. De rode lijn daarin is dat men eHealth veel pusht maar dat aldoor de opschaling tegenvalt. eHealth-monitors van Nictiz laten dat elk jaar opnieuw zien. Het antwoord van het ministerie van VWS is dan steevast het roepen dat men er meer regie over gaat voeren. Ook trekt VWS dan vaak weer de beurs om met subsidies eHealth te stimuleren. In dit artikel zal ik uitgaan van de oude definitie van eHealth van Nictiz. Die luidt: eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name Internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen. Met de nieuwe definitie kan je de soms al 30 jaar in gebruik zijnde zorginformatiesystemen ook meerekenen. In gesprek met mijn oud-collega Gerard Freriks(zie bio onder dit artikel) en zorgICT-kenner, komen een aantal zaken aan de orde die bij ongewijzigd beleid een blijvende belemmering zullen blijven vormen voor het opschalen van eHealth.

H=1/S

In de eHealth geldt tot nu toe een ijzeren wet. De Wet van Jongejan zal ik het maar noemen. Het is het gegeven dat tot heden telkens de haalbaarheid(H) van een eHealth-project of -toepassing omgekeerd evenredig blijkt te zijn met de schaalgrootte(S). Elke keer zie je dat er enthousiast bericht wordt over veelbelovende projecten. Naar verloop van tijd blijkt het dan toch telkens weer tegen te vallen. Een berucht voorbeeld is beeldzorg, zorg verlenen via een videoverbinding tussen arts en patiënt. Even zoeken op “telezorg” op deze website levert meerdere artikelen op.

Regie en financiën

In een recent artikel op 8 april 2019 in het online magazine Zorgvisie meldt de leiding van het programma Act@Scale dat werkte onder de leiding van Philips dat bij eHealth het schort aan het regie nemen door overheden en de beperkte financiële middelen. In gesprek met Gerard Freriks maakt die me duidelijk dat het niet die factoren zijn. Het zijn in zijn ogen veel dieper liggende, fundamentele  factoren die bepalen dat eHealth nooit echt doorbreekt

Gerard Freriks

Hij stelt dat financiën het probleem niet zijn. Het probleem zit in de zorgICT-systemen die verouderd zijn en altijd suboptimale berichtenstandaarden nodig hebben. Hij geeft aan dat de overheid geen regie heeft en zo het een regie heeft dat die gefocust is op berichtenstandaarden die altijd voor problemen zorgen en niet bieden wat verwacht wordt. De overheid zou in zijn ogen een zorginformatie-ICT-Architectuur moeten vaststellen en effectueren.

Resoluut

Nederland volgt volgens hem tot op heden een weg die nooit leiden zal tot Elektronische Patiënt Dossiers(EPD’s) die onderling makkelijk kunnen uitwisselen, of integreren met eHealth applicaties, of makkelijk en veilig te gebruiken zijn voor slimme artificial intelligence  / algoritmen. De afgelopen twintig jaren is de HL7-berichtenstandaard gepropageerd door NICTIZ voor communicatie tussen zorgICT systemen. Gebruik van deze berichtenstandaard houdt in dat elke autonome leverancier, in elke versie de interne data afbeeldt op de berichtenstandaard. En elke leverancier doet dat op de eigen manier. Dit leidt tot suboptimale, soms gevaarlijke, en dure koppelingen voor gegevens-uitwisselingen.

Leveranciers

Elke eHealth- leverancier (en ook EPD leverancier) legt de data intern in het systeem op koppelvlakken op de eigen manier vast, Dat geeft integratie problemen. Daarnaast is er te veel impliciete kennis nodig om data op al die koppelvlakken juist en veilig te interpreteren. Te weinig wordt contextuele informatie (de epistemologie) vast gelegd ten einde de data juist te kunnen begrijpen.

Toenemend inzicht en ervaring leert dat er andere oplossingen zijn. Er is bv de ISO 13606 EPD standaard die vastlegt hoe zorgICT-systemen data presenteren en gebruiken op koppelvlakken binnen en buiten het systeem.

Zorgverleners

Die kunnen zelf bepalen wat er op de koppelvlekken beschikbaar komt. Elke leverancier kan van die technische oplossingen gebruikmaken die hij verkiest. De eerder genoemde standaard zorgt ervoor dat zorgdomein en zorgICT-domein gescheiden van elkaar kunnen opereren. De Europese 13606 standaard zorgt voor de lijm opdat het werkt.

Meerdere standaarden

Alleen maar kiezen voor de 13606 standaard is NIET genoeg. Een aantal andere standaarden zijn ook onontbeerlijk. Bv: Snomed, ICPC, ICD, documentatie, het zorgverleningsproces (ISO 13940), zorg-IT architectuur (ISO 12967), CIMI, om een paar te noemen. Al deze standaarden zijn er en worden elders toegepast. In landen zoals: Noorwegen, Slovenië, Rusland, Chili, zijn er leveranciers die op (grote) schaal opereren. Landen zoals Duitsland, Ierland, Zweden, oriënteren zich. In Nederland zijn er drie bedrijven met producten en kennis van enkele van deze standaarden.

W.J. Jongejan en G. Freriks, 17 april 2019

Gerard Freriks is actief in de ICT sinds 1972 en is 20 jaar huisarts geweest. Vanaf 1996 is hij actief betrokken bij het maken van Internationale standaarden voor de zorg ICT en stond daarbij aan de wieg van elektronische medische datacommunicatie. Enkele van deze standaarden zijn:

• NEN 7510 Informatie Beveiliging in de Zorg
• ISO 13606 EPD Communicatie
• ISO 12934 System of Concepts for Continuity of CareIn Nederland