Is de Persoonlijke GezondheidsOmgeving wel zo makkelijk te vullen met huisartsgegevens?

Die vraag dient men zich te stellen als het gaat om gegevens uit huisartsinformatie-systemen(HIS-sen). Na het aannemen van het wetsvoorstel 33509 op 25 oktober 2016 is onder andere de wettelijke basis gelegd om te komen tot het vastleggen van gegevens van zorgverleners in een door de patiënt beheerd dossier. Voorheen heette dat het Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), maar nu heet het sinds kort opeens de Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Het begrip PGD wordt waarschijnlijk als te beladen ervaren. Zowel het ministerie van VWS als de Patiëntenfederatie Nederland spreken de laatste weken over MedMij als PGO. Die PGO zal wel gevuld moeten worden met data afkomstig van zorgverleners. Daar zitten in de praktijk onverwachtse haken en ogen aan als het gaat om gegevens afkomstig van huisartsen. Het kan zijn dat ook data van andere categorieën zorgaanbieders problemen geven, maar daar heb ik geen zicht op. HIS-sen waren en zijn niet toegerust voor de nu gevraagde functie. Er bestaan maar beperkte mogelijkheden om een kopie van de medische data uit een HIS te halen en in te lezen in andere systemen, laat staan dat zulks met een selectie van die data makkelijk en volledig kan.

Vulling via LSP

Het is de bedoeling van de wetgever dat binnen drie jaar een patiëntenportaal gerealiseerd wordt dat op enigerlei wijze een koppeling met het Landelijk SchakelPunt krijgt. Hierdoor zal het naar alle waarschijnlijkheid mogelijk worden om de professionele samenvatting waarin het actuele medicatieoverzicht  en de ICA-gegevens(interacties/contra-indicaties en allergieën) over te zetten naar de PGO. Deze samenvatting bevat naast de belangrijkste diagnoses voornamelijk gegevens(meetwaarden, diagnostische bepalingen, correspondentie) van de laatste vier maanden en is dus verre van compleet. Het is zeer goed voor te stellen dat mensen met een PGO daar niet content mee zijn. Bovendien is het de vraag wat er gebeurt als zo iemand na verloop van tijd een dan actieve professionele samenvatting in de PGO inlaadt. Overschrijft die de oude data, vult die bestaande data aan, wordt in het medicatieoverzicht oude niet meer actieve medicatie onzichtbaar en aangevuld met de bestaande?? Dat soort systematiek van incrementeel bijwerken is niet bepaald simpel, omdat het gaat om data over een beperkte periode

Verhuisbericht

Er is nog een manier om gegevens uit een HIS te laden en elders in te voeren en dat is met het zogenaamde verhuisbericht. Het is in gebruik als een patiënt een nieuwe huisarts heeft gekregen. De oude huisarts maakt met zijn HIS dan een verhuisbericht aan dat via beveiligde zorgmail (Zorgmail File Transfer) naar de nieuwe huisarts wordt gestuurd. Deze leest dit bericht in het eigen HIS in. Het is een bericht in het stokoude EDIFACT-formaat en heet het EPD-overdracht-bericht. Het verhuisbericht is een onvolkomen middel, omdat het vaak wel mogelijk is om vrijwel compleet een dossier over te zetten als de verzendende en ontvangende huisarts hetzelfde HIS hebben. Tussen verschillende HIS-sen gaat het niet echt vlekkeloos. De Stichting Inschrijving Op Naam(Stichting ION) die bijhoudt bij welke huisarts iedere Nederlander is ingeschreven heeft zich de laatste paar jaren veel moeite getroost om veldtesten te doen met verhuisberichten tussen de HIS-sen. Dat zijn de kruistesten. Eigenlijk zou dat door de verzamelde HIS-leveranciers gedaan moeten worden maar dat is nooit van de grond gekomen. Bij die kruistesten zijn veel zaken boven water gekomen die naderhand door de HIS-leveranciers opgepikt  en verbeterd zijn. Toch is het onvoldoende om het vlekkeloos te laten verlopen. Eén update van een HIS waarbij niet gedacht wordt aan het aanpassen van het verhuisbericht en het loopt weer mis. Ook blijken bepaalde specificaties niet uniform nageleefd te worden. Zo is bij verschillende leveranciers een andere versie van de Unicode-tekenset in gebruik dan in de specificaties is afgesproken. Daarnaast is de Stichting ION er niet geheel zeker van dat alle uitspoelbare informatie ook in het verhuisbericht terecht komt.  Er zijn aanbevelingen door de Stichting ION aan de HIS-leveranciers gedaan om tot een ander format te komen, maar daar is nog geen communis opinio over bij de HIS-leveranciers. Het verhuisbericht als middel om een PGO te vullen is dus thans niet volledig betrouwbaar.

Geen ideale methode

Beide genoemde methoden zijn niet echt ideaal om een PGO te vullen. Er is bij beide ook geen mogelijkheid een filter aan te brengen om bepaalde informatie weg te laten op verzoek van een patiënt of om informatie alleen vanaf een bepaalde datum in te willen lezen. Daarom worden de koppen nu bij elkaar gestoken om te kijken of het anders kan en hoe het anders moet.

NHG

Om bovenvermelde reden heeft de arts mevrouw KIng Njoo van het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG) op 7 november een oproep gedan een projectgroep op te richten om tot een focusgroep Richtlijn Informatieuitwisseling huisarts-patiënt. Kerngedachte is nu de Eerste Kamer akkoord gegaan is met het plan om binnen drie jaar te komen tot een goed georganiseerde inzage van huisarts gegevens door de patiënt.. Zodra de wet in werking treedt hebben zorgverleners namelijk nog drie jaar om te zorgen dat het mogelijk wordt. Het NHG vindt dat online inzage in het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) van de huisarts(het HIS dus) en het delen van informatie tussen huisarts en patiënt de zorg moet dienen. Het geeft de patiënt meer begrip en regie over zijn of haar gezondheid. Het stimuleert de patiënt tot zelfzorg. Het kan de kwaliteit van het dossier helpen verhogen.

Richtlijn en uitvoering

Het opstellen van een richtlijn is vers één. Het maken van specificaties aan de hand van die richtlijn is vers twee en uiteindelijk zullen alle HIS-leveranciers die specificaties in ordentelijk programmeerwerk moeten om zetten om zo de richtlijn in de HIS-sen te implementeren. Het is maar helemaal de vraag of dat zo maar opeens vlekkeloos gaat verlopen. Testwerk na implementatie moet daar een antwoord op geven. De ervaringen met het verhuisbericht stemmen niet bepaald hoopvol. Het is dan ook de vraag of dat allemaal in drie jaar gaat lukken. Het verhuisbericht heeft een veel langere geschiedenis en werkt niet vlekkeloos.

W.J. Jongejan