VWS poogt vertrouwen in digitale zorgcommunicatie door te duwen
Op dit moment vormt “vertrouwen” het buzz-woord dat het ministerie van VWS hanteert om elektronische zorgdatacommunicatie meer vaart te geven. VWS weet dondersgoed dat de burger aan de ene kant graag wil dat de behandelend artsen digitaal beschikbare zorgdata kunnen gebruiken. Aan de andere kant heeft de burger ook nogal eens argwaan bij het digitaal uitwisselen van zorgdata. Dat kan spelen bij het primaire gebruik van zorgdata(rond de behandeling), maar nog meer bij het secundaire gebruik. Daarbij gaat het om datagebruik bij wetenschappelijk onderzoek, voor beleid(s-ontwikkeling), voor farmaceutische firma’s en tech-bedrijven die artificial intelligence(AI) ontwikkelen. Al betrekkelijk lang is het om toestemming vragen aan de burger of zorgdata uitgewisseld mogen worden VWS een doorn in het oog. Men vindt het lastig, omslachtig. Het voornaamste is dat de burger nogal eens toestemming weigert. Daarom probeert VWS op de lange termijn aan te sturen op datasolidariteit en data-altruïsme(Kuipers, 2023).
Vertrouwen doorduwen
Het ministerie van VWS probeert sinds vorig jaar in meerdere uitingen het woord “vertrouwen” in zorgcommunicatie steeds vaker te laten rondgaan. Minister Kuipers deed dat al in de in eerste alinea genoemde brief. Zo stuurde ook minister Helder recent(22 april 2024) een brief naar de Tweede Kamer over een Nivel-onderzoek naar vertrouwen en databeschikbaarheid van gezondheidsgegevens voor primair en secundair gebruik. Het door VWS bestelde en door Nivel uitgevoerde onderzoek zag in april 2024 het licht. (VWS is overigens wel Nivel’s basis-subsidieverlener). In de Kamerbrief gaat de minister in op dat onderzoek. De minister wil de databeschikbaarheid vergroten. Maar VWS heeft al eerder in de Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel vastgesteld dat vertrouwen randvoorwaardelijk is om te komen tot databeschikbaarheid. Het lijkt erop dat VWS door herhaaldelijk het begrip “vertrouwen” bij zorgcommunicatie onder de aandacht te brengen dat het vertrouwen van de burger gaat toenemen.
Conclusie Nivel
Uit het Nivel-onderzoek in de (inter)nationale literatuur blijkt dat burgers en zorgprofessionals meer vertrouwen in uitwisseling en hergebruik van gezondheidsgegevens hebben als zij er de meerwaarde van inzien. Zorgen over de beveiliging van de gegevens en van de privacy leiden bij hen echter tot meer wantrouwen. Voor burgers zijn de transparantie over en het doel van het gebruik van de gegevens mede bepalend voor hun vertrouwen. Ze geven daarbij aan dat het belangrijk is te weten door wie en welke gegevens worden gebruikt. Voor zorgprofessionals zijn het medisch beroepsgeheim en de data-kwaliteit juist belangrijke aspecten. Zij geven ook aan dat hun eigen verantwoordelijkheid voor het leveren van de juiste zorg en het waarborgen van de privacy van hun patiënten een rol spelen in hun overwegingen. Voor zowel burgers als zorgprofessionals maakt juist het samenspel van deze factoren, voorwaarden en overwegingen dat er meer of minder vertrouwen is.
Beschreven acties ter versterking van vertrouwen
Ten aanzien van de factoren die invloed hebben op het vertrouwen definieert VWS acties om het vertrouwen te versterken.
“Er wordt bijvoorbeeld al veel gedaan om zorgprofessionals en burgers goed te informeren en het bewustzijn te vergroten over secundair datagebruik. Voor zorgprofessionals is bijvoorbeeld de AVG-Helpdesk voor Zorg, Welzijn en Sport in het leven geroepen, worden nieuwsbrieven verzonden en zijn er regelmatig kennissessies en congressen. Burgers kunnen veel informatie over (hun rechten rondom) de verwerking van persoonsgegevens voor secundair gebruik terugvinden op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens. In aanvulling hierop worden acties ondernomen om een beter beeld te krijgen van de knelpunten rondom toestemming voor gegevensuitwisseling voor primair gebruik. En wordt bekeken of meer communicatie-inspanningen wenselijk zijn.
Acties(vervolg)
VWS vervolgt:
“Een andere, belangrijke actie is dat er de komende tijd een beleidsstandpunt wordt opgesteld over zeggenschap en toestemmingsmodaliteiten voor secundair gebruik. Hierbij wordt gekeken of, en zo ja hoe, er gedifferentieerd kan worden op gebruiksdoel, gegevensverwerker of gegevenscategorie. De beleidsvisie wordt de komende maanden opgesteld en vervolgens breed in de maatschappij getoetst, voordat er een gebalanceerde keuze wordt gemaakt.”
Hoop VWS
Bij het lezen van de uitingen van VWS valt op dat men de verwachting heeft dat door veelvuldig over het vertrouwen bij databeschikbaarheid te spreken en te schrijven en acties aan te kondigen, dat vertrouwen vanzelf zal toenemen. Ik denk niet zulks zo werkt. In het Nivel-onderzoek staat namelijk op pagina 11 dat in mei 2023 9,7 miljoen Nederlanders toestemming gaven om hun samenvatting van medische gegevens bij de huisarts via het Landelijk SchakelPunt opvraagbaar te maken. Dat deed 54 procent van de bevolking. Een jaar of 6 terug lag dat percentage vrijwel even hoog. Hetzelfde geldt voor de uitwisseling van medicatieoverzichten via de apotheken. Daar gaat het om 14,1 miljoen burgers. In 2023 ging het om 79%. Ook dat percentage veranderde de laatste jaren niet essentieel.
Medisch beroepsgeheim
Vertrouwen in de zorg en in zorgdatacommunicatie is iets bijzonder delicaats. Schenden van het vertrouwen en daarbij schenden van het medisch beroepsgeheim kan leiden tot wantrouwen in zorgverleners en in de zorg als geheel. Met als resultaat het mijden van zorg. Dat is weer een gevaar voor de volksgezondheid.
Vertrouwen komt vaak te voet maar gaat te paard. Nu heeft VWS de laatste jaren een slecht track-record ten aanzien van het medisch beroepsgeheim. In haar brief van 22 april 2024 schrijft de minister dat de steeds nauwlettend(de ratio achter) het medisch beroepsgeheim in de gaten houdt. Datzelfde ministerie heeft de afgelopen 2 jaar wetsvoorstel na wetsvoorstel ingediend waarin ze het medisch beroepsgeheim steeds verder om zeep helpt. Daarbij doel ik op bijv. het wetsvoorstel kwaliteitsregistraties zorg, het wetsvoorstel Wet aanpak meervoudige problematiek in het sociaal domein (Wams), het wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zaken, het wetsvoorstel verbetering beschikbaarheid jeugdzorg.
W.J. Jongejan, 30 april 2024
Image by 422737 from Pixabay