Kuipers onderzoekt toch scenario regionale/landelijke opslag digitale patiëntendossiers
Een Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD) met gebruik van het publieke-door VWS geregelde- Landelijk SchakelPunt(LSP) mocht er van de Eerste Kamer in 2011 niet komen. Bij de private doorstart lieten het ministerie van VWS en de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijke voor het LSP, duidelijk weten dat het LSP geen centrale database van patiëntendossiers is. De gegevens moesten bij de bron, de zorgverlener, blijven, maar wel opvraagbaar moeten zijn voor andere zorgverleners. In een brief aan de Tweede Kamer op 19 mei 2022 geeft minister Kuipers echter aan naast de opslag van zorgdata bij de bron, toch ook een ander scenario te onderzoeken. Daarbij doelt hij op het regionaal of zelfs landelijk opslaan van actuele zorgdata van patiënten. Het staat een beetje verstopt in de Kamerbrief die gaat over hoe de Wet op de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg(Wegiz) zich verhoudt tot de recent gepubliceerde European Health Data Space(EHDS).
Regionale/landelijke replicatie
Op pagina 6 van de brief schrijft minister Kuipers dat hij voor het zorgdata-gebeuren twee scenario’s wil onderzoeken. Dat moet dan aanvullend zijn op de door VWS ingezette koers van standaardisatie van elektronische gegevensuitwisseling en de Wegiz. Het eerste scenario gaat uit van opslag bij de bron en het verbinden van bestaande (regionale) netwerken en knooppunten. Zodat er, volgens Kuipers, een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren ontstaat.
Scenario 2, zo gaat Kuipers verder, luidt:
“Gegevens ontsluiten via landelijk platform door replicatie: Dit scenario betreft het inrichten van gekoppelde (regionale) platforms (waar data samengebracht wordt) en eventueel een overkoepelend landelijk platform waar actuele gezondheidsgegevens staan gerepliceerd. Een centrale plek waar zorgverleners informatie kunnen inzien, maar ook kunnen ophalen voor secundair gebruik en waar PGO’s voor burgers gegevens kunnen ophalen en toevoegen.”
Dat betekent niets anders dan regionale dan wel landelijk datasilo’s met actuele zorgdata van individuen.
Pure waanzin
Het regionaal dan wel landelijk repliceren van actuele zorgdata van patiënten is vanuit veel gezichtspunten absoluut ongewenst.
In de eerste plaats omdat men door replicatie elders de zorgdata uit de werkingssfeer van het medisch beroepsgeheim haalt. Het beroepsgeheim kan immers alleen uitgeoefend worden als de zorgdata zich binnen bereik van de patiënt en de arts samen zich bevinden. Opslag bij de bron is per definitie ook vele malen veiliger dan enige vorm van regionale of landelijke opslag van zorgdata. Hoe meer gecompartimenteerd men de zorgdata opslaat(bij de zorgverlener) des kleiner is de kans op dataverlies of compromitteren door hackers. Centrale opslag levert een ”single point of failure” en een “single point of attack” op.
Onbegrijpelijk
In het licht van de discussies sinds 2011 over de beschikbaarheid en opvraagbaarheid van zorgdata van patiënten is het volkomen onbegrijpelijk dat men op VWS, met Ernst Kuipers voorop, zelfs maar overweegt om te denken aan een scenario waarbij men zorgdata repliceert op regionale dan wel een landelijke platform. Het vermelden van het laten onderzoeken van het genoemde scenario duidt erop dat er nog steeds mensen bij VWS rondlopen die centrale opslag van zorgdata ambiëren.
Logistieke wanhoop
Om zeker te weten dat regionaal/landelijk opgeslagen data echt actueel zijn en dus de meest recente informatie bevatten zou een zorgverlener die data meerdere keren per dag elektronisch dienen op te sturen naar een dergelijk platform. Immers, tijdens een dag kunnen er wezenlijke toevoegingen aan het dossier van iemand plaatsvinden. In het licht van het vele dataverkeer dat er nu al is zou zoiets een multiplicatie van het medische dataverkeer gaan betekenen. Zoiets is dan ook te betitelen als een logistieke wanhoop.
Principieel onjuist
De gedachte aan het regionaal dan wel landelijke repliceren(dus kopiëren) van zorgdata acht ik principieel onjuist. Zolang de zorgdata zich bij de zorgverlener bevinden heeft de patiënt zeggenschap over die data. Zodra die data gekopieerd zijn naar regionale/landelijke databases kan de patiënt er geen zeggenschap meer over uitoefenen. Het wel of niet toestemming geven voor secundair gebruik is dan ook niet meer mogelijk. Maar ook, wat is secundair gebruik? Bedoelt Kuipers daarmee alleen wetenschappelijk en/of statistisch gebruik? Als men zorgdata centraal opslaat zijn ook andere, niet wenselijke vormen van secundair gebruik mogelijk.
In mijn opinie is het voornemen alleen al om een dergelijk scenario te onderzoeken zeer afkeurenswaardig.
W.J. Jongejan, 24 mei 2022
Afbeelding van Dimitris Vetsikas via Pixabay
Recente reacties