Griezelig precedent bij NZa bij algoritmeontwikkeling. Met AP-permissie
De Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) ontwikkelt al jaren een nieuw bekostigingsmodel voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ): het zorgprestatiemodel. Sinds medio 2022 is duidelijk dat de NZa voor het ontwikkelen van dat model grote hoeveelheden gegevens van GGZ-cliënten wil verzamelen. Dat gaat om de antwoorden op de HONOS+ vragenlijsten van alle GGZ-cliënten. Het betreft gegevens van ongeveer 800.000 tot 1,2 miljoen Nederlanders. De NZa wil die gegevens hebben om meerdere algoritmes te ontwikkelen om daarmee de zorgkosten in de GGZ beter te kunnen voorspellen. Enkele pilots met gegevens van ongeveer 20.000 cliënten in 2019/2020 leverden onvoldoende betrouwbare uitkomsten op. De NZa zegt nu de gegevens van alle GGZ-cliënten nodig te hebben voor het ontwikkelen van betrouwbare algoritmes. Als je deze argumentatie breder trekt zou elk overheidsorgaan het opvragen van zeer gevoelige gegevens van een substantieel deel van de bevolking kunnen legitimeren met als argument “het ontwikkelen van een betrouwbaar algoritme.”
Heisa met de AP
Met het verzamelen van alle antwoorden op HONOS+-vragenlijsten van alle Nederlanders, vergaart de NZa een gigantische hoeveelheid uiterst gevoelige data van veel Nederlanders. Het betekent in de ogen van critici dan ook een grootschalige schending van het medisch beroepsgeheim en de privacy van de patiënt. Voor de regeling waarmee de NZa dit wil invoeren moest de NZa advies vragen aan de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). Dat deed de NZa op een vreemde en listig te noemen manier. Door niet één maar twee adviesaanvragen te doen, waarbij de inhoud fors verschilde. Bovendien zat het opvragen van de antwoorden op HONOS+-vragenlijsten bij alle GGZ-cliënten verstopt in één enkele regel in de tweede adviesaanvrage. Die de AP over het oog leek te zien. Daarop vroeg de AP in een uitgebreide brief van 7 oktober aan de NZa om uitleg omdat ze de opvraag van de data op meerdere gronden onrechtmatig achtte.
AP draait weer bij
De NZa stuurt vervolgens een uitgebreide brief aan de AP waarin ze uitlegt waarom ze zoveel data nodig heeft. Na deze brief komt de AP na ampel beraad en vermoedelijk ook overleg met de NZa komt de AP dan half december 2022 met een ‘positief” oordeel en noemt ze de opvraag opeens rechtmatig. Met daarbij wel de wonderlijke bepaling dat het verzamelen van zoveel data voor één jaar mag. Met daarbij ook weer een achterdeur voor de NZa om het langer te kunnen doen door te zeggen dat elk jaar daarna telkens opnieuw bezien moet worden of die verzameling nog noodzakelijk is. Persoonlijk kan ik me niet aan de indruk onttrekken dat bij deze plotselinge draai van de AP sprake is geweest van een vorm van indringende politieke massage richting een voor de NZa gunstig antwoord.
Pilots niet conclusief
De NZa-brief aan de AP (gedateerd 17 november 2022) lezende valt op dat de pilots die men deed niet bepaald gunstig uitvielen. Over de pilot met het zorgclustermodel, waarop het zorgprestatiemodel geënt is, schrijft de NZa
“Tijdens een pilot hebben we HoNOS+-gegevens opgehaald waarmee we het model in de Nederlandse praktijk hebben getest. Het blijkt dat het model in iets meer dan 50% van de gevallen hetzelfde zorgvraagtype aanwijst als dat de behandelaar kiest. Een vergelijkbare afwijking blijkt ook te bestaan als het model aangeeft 90% zeker te weten wat het meest waarschijnlijke zorgvraagtype is.’’
Dat is uiterst mager. Even verder staat:
“Om deze reden hebben we geprobeerd op de (te beperkte) gegevens uit de pilots alternatieve modellen te schatten. De verwachting van de alternatieve modellen is wat meer in lijn met de keuze van de behandelaar en geeft vooral een realistischere schatting van de zekerheid.”
Uiterst griezelig precedent
Wat we hier zien gebeuren is dat een aan de overheid gelieerde organisatie met legitimatie van de AP algoritmes wil/gaat ontwikkelen met uiterst gevoelige gegevens van een substantieel deel van de Nederlandse bevolking. Het betreft rond de 1 miljoen GGZ-cliënten, bijna vijf procent van de Nederlanders. De redenatie is dan als volgt: “de data uit veldproeven met data van 20.000 burgers zijn niet betrouwbaar/conclusief dus moeten we wel de data van de totale groep hebben omdat we daarvan de verwachting hebben dat het model daarmee wel zal voldoen”. Veel logischer is als pilots niet tot een enigszins betrouwbaar resultaat komen dat men zich afvraagt of men het misschien niet over een heel andere boeg moet gaan gooien. Dus te gaan kijken naar totaal andere bekostigings-grondslagen. De redenatie van de NZa is ook uiterst onwetenschappelijk. Pilots doe je om te zien of je überhaupt aan een grootschalig experiment moet beginnen.
Hek van de dam
Op de manier van de NZa kan elk ministerie van ons land met de zegen van de AP een zelfde constructie opzetten. Je wilt gevoelige gegevens van een substantiële groep Nederlanders verzamelen en verwerken. Dan doe je met een betrekkelijk ongeschikt middel m.b.v. pilots met data van een beperkt aantal mensen. Je zegt dan vervolgens dat de antwoorden niet betrouwbaar/conclusief genoeg zijn en stelt daarna dat je wel de gegevens van je hele doelgroep moet hebben om tot iets betrouwbaars te komen.
De AP heeft met de genomen beslissing in december 2022 het pad geëffend voor gelijksoortige dubieuze praktijken van overheids- en semioverheidsinstellingen. Een zeer onverstandige beslissing is het dus met grote impact op de privacy van burgers..
Wim J. Jongejan, 23 mei 2023
Afbeelding van OpenClipart-Vectors via Pixabay
Recente reacties