Juridisch verzet tegen GGZ-datahonger NZa oogst financiële steun
Op deze website beschreef ik al meerdere keren de enorme honger naar GGZ-zorgdata op persoonsniveau door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa)(o.a. A ,B ,C ,D ,E ,F ,G ,H, I ). In verband met de wens een ander bekostigingsmodel voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ) op te zetten wil de NZa zonder toestemming van de cliënt de antwoorden op de zeer privacygevoelige HONOS+ vragenlijsten ontvangen van de GGZ-hulpverleners. Deze maken zich grote zorgen ten aanzien van de privacy van hun cliënten door deze schending van het medisch beroepsgeheim. De actiegroep StopbenchmarkROM verzet zich actief tegen deze plannen van de NZa. Uit zeer betrouwbare bronnen vernam ik dat deze groep zich voorbereid op juridische actie tegen de NZa. Voor dit soort activiteiten is geld nodig. Uit diezelfde bronnen blijkt dat na de aankondiging van dit type verzet de bereidheid om financieel bij te dragen groot is. Los daarvan gaat ook crowdfunding een rol spelen.
Rechtszaak
De Autoriteit Persoonsgegevens(AP), na wakker geschrokken te zijn begin september 2022, doet alsnog onderzoek naar de verplichting die de NZa de GGZ-zorgverleners oplegt. De AP kijkt of de NZa de grote hoeveelheid privacygevoelige zorgdata op persoonsniveau wel mag verzamelen. Gezien verwikkelingen uit het verleden, waarover hieronder meer, kunnen de bezorgde GGZ-hulpverleners niet alleen vertrouwen op handelen van de AP. Daarom, vernam ik, is een rechtsgang in voorbereiding om de NZa te doen stoppen met verzameling van gevoelige HONOS+-data. Welk traject daarbij bewandeld gaat worden is nog in studie. Men vertelde mij dat de eerste stappen gezet zijn. De advocaat Anton Ekker van Ekker Advocaten is daarmee bezig. Hij is gespecialiseerd in privacy- en IT-recht. De inleidende activiteiten en het regelen van het één en ander vereisen financiering. De bereidheid om daaraan financieel bij te dragen bleek groot en ruimhartig. Het is een onderwerp dat leeft in het werkveld.
Crowdfunding
Los van individuele bijdragen van GGZ-zorgverleners blijken de bezorgde GGZ-zorgverleners, verenigd in de actiegroep StopBenchmarkROM, crowdfunding omarmd te hebben voor verdere financiering van de rechtsgang. Dat zal gebeuren via het platform Legal Crowd. Dit platform heeft als doel laagdrempelig een rechtsgang mogelijk te maken en wil ook zaken met impact propageren. Nadere details over de crowdfunding zijn nog niet bekend. Zodra ik die verneem zal ik die in een artikel alhier verwoorden.
ROM-data
Er bestaan diverse manieren om bij het geplande misbruik van ROM-data aan te pakken. Want van misbruik is duidelijk sprake. ROM-staat voor Routine Outcome Monitoring. Het gaat daarbij om vragenlijsten, in te vullen in samenspraak tussen cliënt en behandelaar, om het resultaat van de therapie te evalueren. Ze zijn nooit gemaakt voor en ook niet geschikt om een bekostigingsmodel als nu het door de NZa gelanceerde zorgprestatiemodel op te bouwen. In 2017 leverde de actiegroep StopbenchmarkROM slag met de volledig door de zorgverzekeraars betaalde Stichting BenchmarkGGZ(SBG). SBG wilde individuele zorgverleners en GGZ-instellingen vergelijken wat betreft de kwaliteit van zorg. Ze gebruikte daar ROM-data voor die zonder toestemming van de cliënt opgestuurd moesten worden richting SBG op straffe van inhoudingen op de honorering voor de geleverde zorg. Een kort geding over dit verzamelen van ROM-data door SBG diende medio 2017 voor de rechtbank Midden Nederland.
Rechtbank
De voorzieningenrechter stelde de twee cliënten waarvan ROM-data zonder toestemming ten onrechte bij SBG verdaagden in het ongelijk. Tegelijkertijd stelde de rechtbank dat de materie eigenlijk te ingewikkeld was om in een kort geding in extenso uit te pluizen. Mede door de publiciteit over deze rechtszaak stokte de aanvoer van ROM-data richting SBG. Ook het toegeven door de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, dat het ondanks pseudonimisering toch ging om bijzondere persoonsgegevens, droeg daaraan bij. Uiteindelijk ging SBG ter ziele. Haar opvolger Akwa GGZ moest de van SBG gekregen ROM-database echter op gezag van de Autoriteit Persoonsgegevens vernietigen. Het handhavingsverzoek daartoe was bij de AP ingediend door één van de cliënten die ook in het kort geding klagende partij was. De AP had helaas twee jaar voorbij laten gaan sinds het indienen van het handhavingsverzoek voor ze uiteindelijk handelde.
Noodzaak van rechtsgang
Uit het bovenstaande moge duidelijk worden dat het uiterst verstandig is zelf te handelen en een gang naar de rechtbank niet te schuwen om de datahonger van bedrijven en instituties af te remmen en te doen stoppen. Blind vertrouwen op toezichthouders zet geen zoden aan de dijk. Het blijkt dat die toezichthouders scherp gevolgd dienen te worden en men moet ze helaas bij de les houden.
Het is daarom uitermate bemoedigend om te zien hoe vanuit het werkveld van de GGZ hulpverleners opstaan tegen vergaande voornemens een “zelfstandig” bestuursorgaan als de NZa en ruimhartig financiële steun bieden.
W.J. Jongejan, 1 oktober 2022
Afbeelding van 👀 Mabel Amber, who will one day
Recente reacties